Datos genéticos: una información vital

A. SÁNCHEZ, profesora de Derecho Constitucional de la UB y miembro del Observatori de Bioètica i Dret

El proyecto Genoma ha constituido el gran reto de la biotecnología en los últimos años. La descodificación del ADN supone un paso fundamental para descubrir los mecanismos de acción de las enfermedades y diseñar fármacos que actúen certeramente sobre ellas. La información que se deriva del genoma de una persona permite también identificar a un individuo, situarlo en un grupo familiar o establecer constantes poblacionales. El código genético suministra, por tanto, información personal que afecta a la intimidad al proporcionar datos excepcionalmente sensibles. Del genoma se puede deducir información sobre la salud y la predisposición a enfermedades, sobre el parentesco biológico o sobre la pertenencia a un grupo poblacional determinado. Esto implica que la persona puede verse afectada y discriminada por los datos que se pueden deducir de su genoma personal o familiar.

Problemas que ya se están planteando en el ámbito laboral, donde se discute en qué medida el empresario puede acceder a la información médica y genética de sus trabajadores. ¿Es lícito que la contratación, la formación y la promoción profesional sea condicionada por diagnósticos genéticos predictivos? También en el sector de los seguros se han cuestionado los límites de la información genética. Incluso, el pasado mes de noviembre, como consecuencia de la polémica suscitada por la noticia de que las aseguradoras inglesas podrían solicitar información genética sobre sus potenciales clientes, en el Senado se realizó una interpelación al Gobierno respecto a qué garantías arbitraría para proteger los datos genéticos de los ciudadanos españoles.

Por otra parte, se plantean dudas sobre a quién pertenece la información vital: ¿tiene un individuo, un grupo familiar o un colectivo derecho a controlar el uso de su información genética? ¿O es potestad exclusiva de los científicos? Cuando en Estados Unidos un laboratorio pretendió patentar el uso de la sangre de la tribu centroamericana guaymí, se disparó la polémica. Hoy empiezan a ser usuales los conflictos generados entre los que ofrecen su material genético para la investigación y los laboratorios que lo analizan y lo patentan sin tomar en cuenta a quienes han colaborado aportando sus datos. La revista "Science" de noviembre del año pasado se hacía eco del caso de los afectados por la enfermedad de Canavan, quienes, después de colaborar durante años en un estudio científico, se vieron obligados a realizar costosos pagos por la utilización del test de diagnóstico patentado por el mismo hospital que lo realizó.

En 1998, el Parlamento de Islandia aprobó una ley que autorizaba la creación de un banco de datos médicos, genéticos y genealógicos de su población, a la vez que se establecían las condiciones de su cesión a una compañía farmacéutica a cambio de que los medicamentos derivados de la investigación fuesen gratuitos en este país. La norma garantizaba la confidencialidad de dichos datos, pero, a pesar de la cautela establecida, el 7% de la población de Islandia ha utilizado el procedimiento para darse de baja de dicha base por temor a su uso ilegítimo.

Las informaciones que se derivan del genoma poseen una potencialidad difícil de prever. La información siempre es un arma de doble filo, por lo que es lógico que los ciudadanos se sientan vulnerables y tengan una actitud ambivalente al respecto. Sólo a través del debate público, de la conciencia de los riesgos y beneficios que se derivan de la información vital que revela el genoma, se pueden establecer las pautas por las cuales esta información redunde en beneficio de la persona y no se convierta en un elemento de su vulnerabilidad.