María Casado

Directora del Observatorio de Bioética de la Universitat de Barcelona.

Los recientes avances científicos están revolucionando ya el concepto de salud y es preciso que toda la sociedad se implique en un debate informado sobre las aplicaciones de la biotecnología

Los avances sobre el fin de la secuenciación del ADN de los cromosomas humanos, el eco del Congreso Mundial de Bioética en Gijón o la presentación de una proposición de ley ante el Parlament sobre los derechos de información y autonomía del paciente y sobre documentación clínica, constituyen una buena oportunidad para plantear a los ciudadanos qué es lo que queremos que sea la bioética, disciplina joven y actualmente de moda. Pero interesa antes dilucidar algunas cuestiones previas, de cuya decisión depende el que la bioética se convierta en territorio cerrado y coto para expertos o bien que se configure como un elemento democratizador de las decisiones éticas, legales y sociales que conciernen a las aplicaciones biotecnológicas: unas decisiones que atañen de manera nueva a los derechos humanos ya reconocidos.

La reflexión bioética nació hace ya más de 25 años con la vocación de ser una forma distinta de tratar estas cuestiones. Se ha dicho que la bioética es uno de los grandes temas del nuevo milenio y que trae consigo un cambio cultural de importancia: los problemas a los que se refiere tienen que ser tratados de manera interdisciplinar y, además, el debate no puede estar condicionado por los marcos de creencias determinadas, que afectan a quienes las poseen, pero no a la sociedad en su conjunto. El debate tiene que extenderse al conjunto de la población, que se verá afectada por las aplicaciones biotecnológicas y que es quien, de una u otra forma, las financia.

En nuestro entorno coexisten actualmente diversas concepciones de la bioética y de sus objetivos que, en general, no se identifican claramente. A mi entender es necesario asumir las diferencias, siendo conscientes de que, pese a ellas, se pueden construir acuerdos y soluciones provisionales que permitan seguir avanzado. Detrás de las distintas concepciones de la bioética laten distintas concepciones de los derechos, de la libertad, de la persona, en suma. El concepto de dignidad humana es un buen ejemplo para ver que la misma palabra puede tener significados distintos: su uso para aprobar o rechazar la eutanasia activa, la muerte digna, ilustra lo que quiero sugerir.

En una sociedad que considera el pluralismo un valor, no sólo es imposible que todos pensemos igual sino que ni siquiera es deseable. Pero sí que es necesario idear acuerdos concretos en los cuales nos comprometamos. La coexistencia de valores y principios en que se basa toda sociedad democrática tiene que ser asumida también en bioética: por eso la propuesta de una bioética flexible parece ser una buena manera de concebir esta nueva disciplina para el siglo XXI. Se trata de contar con marcos para el acuerdo, no con soluciones dogmáticas, ni consensos vacíos de contenido real, asumibles por todos pero que nada resuelven.

Y estamos obligados a elegir sin la garantía, a priori, de que optamos por el mejor modelo de todos los posibles. No contar con certidumbres previas deja al ser humano más sólo e inseguro, pero hay que estar dispuestos a resolver sin muletas y a asumir las consecuencias (atrévete a decidir, que decían los ilustrados). Lo quiera o no, la sociedad civil está involucrada en las decisiones y debe evitar caer en una nueva tecnocracia de expertos que, encerrados en las reglas de su tribu, dictamina sobre lo correcto y proporciona soluciones mágicas. La reflexión y la posterior regulación de las biotecnologías y las aplicaciones biomédicas constituye un ejercicio de democracia que debe apoyarse en el respeto a los derechos humanos reconocidos internacionalmente, cuyo ejemplo más actual lo constituye la Convención de Derechos Humanos y Biomedicina propiciada por el Consejo de Europa y, desde su publicación en el BOE en 1999, derecho vigente en nuestro país.

Pero si bien el respeto y la promoción de los derechos humanos pueden ayudarnos a la hora de establecer políticas públicas en sanidad y en investigación, también existen otros puntales que pueden ayudarnos a la hora de dotar de contenido esas decisiones. Por ejemplo, la evolución del concepto de salud, que ha pasado de ser la ausencia de enfermedad a ser, según la definición de la OMS, el "completo bienestar, físico, psíquico y social", con lo que se hace pivotar las decisiones sanitarias en la autonomía del sujeto, al pasar el centro de gravedad desde las decisiones del médico, que como técnico experto en enfermedad era quien podía determinar cuáles eran las acciones precisas para salir de ese estado patológico, a la elección del paciente, que es quien mejor puede definir su propio bienestar.

La bioética no tiene el nombre bien puesto. Sus asuntos no son sólo éticos. No se cierran con decisiones individuales: requieren decisiones colectivas --políticas, en el mejor sentido de la palabra-- sobre el modo de vida y de sociedad en que deseamos vivir. La toma de decisiones en bioética necesita de la reflexión ética previa y del debate ciudadano, pero después requiere decisiones político-jurídicas. Somos los ciudadanos los que hemos de valorar los riesgos que deseamos asumir y, para ello, necesitamos información y transparencia.

En estas circunstancias es necesario contribuir al debate público informado, la necesidad del cual se establece en el artículo 28 del convenio citado. Y es ésa una tarea en la que tenemos que participar todos: profesionales de las distintas disciplinas en juego, medios de comunicación y ciudadanos, recordando que jamás a lo largo de la historia se nos ha regalado ningún derecho. La bioética tiene ante sí un reto importante: ayudar en el camino que va desde la heteronomía hacia la autonomía de los seres humanos.