María Casado

Directora del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona.

La Generalitat prepara una carta que debe ayudar al personal sanitario y a la ciudadanía a superar la descompensada relación médico-paciente. Pero habrá de ser más concisa para tener valor jurídico

Parece que en nuestra sanidad se están preparando cambios. Antes del verano se presentó ante el Parlament de Catalunya una proposición de ley sobre los derechos de información y autonomía del paciente y sobre las historias clínicas; y, ahora, la Conselleria de Sanitat y Seguretat Social prepara una nueva Carta de Derechos y Deberes de los ciudadanos en relación con la salud y la atención sanitaria. Son buenas noticias.

Desde 1983 existe en Catalunya una relación de derechos y deberes de los pacientes. Pero, mientras allí se hablaba de pacientes y de usuarios, en el título de la nueva propuesta se acude al concepto de ciudadanía, lo que es significativo pues se trata de algo más que de una cuestión de palabras. La nueva denominación de la carta de derechos y deberes de los ciudadanos refleja de manera adecuada el sentido de los cambios que se pretenden propiciar, ya que los ciudadanos hace tiempo que demandan participación en la toma de decisiones de todo aquello que les afecta y exigen que se respete la autonomía de las personas, aun cuando estén enfermas.

Ya la ley general de sanidad, de 1986, intentó propugnar un modelo relativamente autonomista, como bien lo demostraba la introducción del requisito de recabar el consentimiento informado, cuya implantación tantas reticencias ha generado en determinados sectores sanitarios. Quizá la ley se adelantó entonces a la realidad social y a lo que era habitual en ciertos territorios, pero hoy es claro que la normativa se está quedando corta: los ciudadanos no quieren dejar su autonomía en la puerta del hospital, sino que desean seguir ejerciéndola. Y para esto el reconocimiento legal de los derechos que les asisten constituye una valiosa herramienta, en un medio hostil en el que la enfermedad empequeñece.

La sociedad, y la sanidad como parte de ella, evoluciona desde una cultura que confería absoluta libertad de terapia a los médicos --como técnicos y expertos en enfermedades-- hacia la libertad de elección de tratamiento por parte de los pacientes, que saben mejor que nadie de sí mismos y deciden cómo vivir su enfermedad, igual que deciden cómo llevar su propia existencia. Aunque la relación medico-paciente sea descompensada --una de las partes padece el sufrimiento mientras que la otra posee el conocimiento--, no necesariamente tiene que ser una relación de poder.

Tradicionalmente fue siempre una relación jerarquizada y basada en el principio de beneficencia: el médico prescribía los remedios necesarios para curar la enfermedad y el buen paciente --de nuevo lo dice todo la palabra-- simplemente obedecía. Actualmente, en una sociedad que quiere ser democrática, el eje de las decisiones lo constituye el respeto a la libertad de las personas y --en una sociedad que quiere ser justa-- la equidad en el acceso a los servicios.

Precisamente, alrededor de estos dos ejes de coordenadas, libertad e igualdad, es como se construye la nueva carta de derechos presentada. El texto pretende adaptarse a los nuevos requerimientos generados por los cambios científicos y sociales que han aumentado el nivel de las necesidades y que, a la vez que han propiciado una mayor exigencia en la calidad de vida, van responsabilizando a los ciudadanos de su propia salud, lo cual tiene importantes implicaciones que es preciso discutir colectivamente.

La carta aspira a ser válida para todos los servicios sanitarios y no sólo circunscribirse al ámbito hospitalario. Se centra en el respeto a los derechos fundamentales que afectan a la dignidad de las personas y contempla cuestiones como la autonomía, la información, la privacidad, la confidencialidad, la igualdad y la no discriminación, la prevención y promoción de la salud, así como también establece deberes y considera aquellos otros aspectos que son propios del carácter de un servicio público o de un sistema asegurador. Se trata de un texto largo y ambicioso que da pie a la discusión y al debate; lo que es bueno para la reflexión.

Pero a la hora de convertirse en norma jurídica eficaz requerirá mayor concisión en los derechos que reconoce si no quiere quedarse solamente en una declaración de buenas intenciones. Si pretende ser una herramienta útil debe resultar válida aquí y ahora, con objetivos realistas y comprensible por sus destinatarios. Un texto que propicie cambios efectivos y exigibles: como poder llevarse a casa una copia del papel de consentimiento informado que se ha firmado. Algo que luego permite pensar y preguntar. Para decidir en cada caso con conocimiento de causa; pero que, al mismo tiempo, colabora a cambiar los usos y propicia la evolución y el progreso del espíritu humano desde el sometimiento hacia la decisión libre e informada. De súbditos a ciudadanos.

No se trataba de eso?