El equipo médico está considerado experto en intervenciones de neurocirugía de alta tecnología.

La cuestión es si Ladan y Laleh podían tomar decisiones sobre sí mismas con riesgo de su propia vida.

La muerte de Ladan y Laleh no sólo ha conmocionado a Irán, sino que ha abierto en todo el mundo un debate sobre los límites de la ciencia, sobre las responsabilidades médicas y sobre la propia intervención quirúrgica. ¿Hubo algún tipo de engaño? ¿Se respetaron los derechos de las afectadas? O, más complejo, aún: ¿Tenían derecho a someterse a esa complicada operación cuyo riesgo de muerte era muy elevado? Los dos artículos de opinión representan dos puntos de vista. Hay otros, hay también quienes se oponen a esa operación al considerar que va contra un designio divino. Son muchos los factores a tener en cuenta y el debate requiere atender todos los matices.

JOAN MONÉS XIOL

Una actuación médica que no ha transgredido el código deontológico.

La polémica es inevitable después de la muerte de las hermanas siamesas que habían vivido íntimamente ligadas por el cráneo durante 29 años, con una disminución muy considerable de su calidad de vida. Esta malformación es excepcional, uno de cada 3 millones de nacimientos. Los expertos opinan que las posibilidades de éxito de la cirugía para separarlas variaban entre el 5% de los más pesimistas al 50% de los más optimistas. Algunos servicios médicos de reconocido prestigio habían rechazado el intento de separación por las enormes dificultades y el elevado riesgo. La pregunta es, por tanto, oportuna. ¿El equipo médico de Singapur actuó de forma ética? El primer punto a considerar ante cualquier acto médico es la formación adecuada del facultativo o facultativos que lo han de realizar y la suficiente infraestructura de la institución. El equipo multidisciplinario que ha realizado la separación es experto y competente en intervenciones de neurocirugía que requieren alta tecnología. Por tanto, ninguna objeción en este aspecto. El segundo punto sería saber si la arriesgada intervención fue aprobada por el Comité de Ética Asistencial del hospital. No tenemos referencias sobre ello, pero es impensable que una intervención con grandes dificultades, alto riesgo y una previsible repercusión mediática no tuviera dicha aprobación. Tampoco podemos poner reparos en este apartado. El tercer punto y muy importante es el consentimiento de las pacientes. La deontología actual contempla con firmeza el predominio de la autonomía del paciente. Las decisiones médicas deben ser compartidas y aceptadas por el paciente, que debe ser cómplice activo de las decisiones que competen a su salud y a su vida. Pero para ello es imprescindible una información comprensible y verídica. Debemos desterrar las “conspiraciones de silencio” que a veces rodean al paciente intentando, con buena pero equivocada intención, que no conozca la realidad de su situación o pidiendo que se minimicen los riesgos de una actuación médica, en que todos conocen lo que le está pasando o lo que puede pasar, menos él, principal y casi único protagonista de su propia historia. Ladan y Laleh fueron informadas y aceptaron las consecuencias de su decisión, incluso contra la voluntad de su padre adoptivo, médico de profesión. Además, cuando la intervención se complicó más de lo previsto, el equipo médico preguntó a sus allegados si la interrumpían. Éstos interpretaron que la voluntad de ellas habría sido de continuar. Tal era la firmeza de su decisión. Por consiguiente, la actuación entra dentro de la más estricta consideración de ética médica. Hay dos aspectos conflictivos. El primero se refiere a la propia propuesta de una intervención de alto riesgo en una malformación grave, pero no mortal, aunque con pronóstico de vida menor que la población control y con importante pérdida de calidad de vida. Aquí es donde hay que hacer énfasis en la trascendencia de la autonomía del paciente en una decisión que le compete. El segundo aspecto es la sospecha de una actuación pensando en la trascendencia mediática (propaganda para la institución y sus profesionales). Es obvio que puede quedar la duda, pero parece poco probable que este aspecto representara un papel importante. Por ello, pensamos que en esta discutible actuación médica no se han producido transgresiones de las mormas éticas aceptadas en la mayoría de los códigos deontológicos médicos.

MARIA CASADO

Podían decidir si habían sido exhaustivamente informadas.

Nuestro sistema político y jurídico, y la esencia misma de la moral, se basan en el respeto a la libertad de las personas para tomar decisiones sobre las cuestiones que les afectan. Que esa libertad pueda ser limitada nadie lo duda, pero hacerlo requiere dar razones. El debate abierto con motivo de la separacion y la muerte de la siamesas iraníes no es sólo acerca de los límites de la libertad y la ética médica. Es también un escaparate en el que cada participante aparece retratando sus propios miedos y evidenciando la distancia que a veces se da entre lo que se predica y lo que se asume. Hay en juego hechos, valores y normas que deben ser tenidos en cuenta, pero en el debate se detectan miedos y tabúes revestidos de corrección político-moral. Los principios de nuestro sistema jurídico y social parten de la autonomía de los pacientes para tomar decisiones sobre su salud. Es así desde la ley General de Sanidad ¡del año 86¡ pero ha sido reiterado y ampliado por las leyes sobre la autonomía de los pacientes en Catalunya (Llei 21/2000) y en el Estado español (Ley 41/2002). Los títulos de tales normas resultan ya indicativos de sus objetivos: fomentar esa autonomía y asegurar que sea respetada en el ámbito sanitario. Estas políticas no son aisladas sino que se insertan en un marco normativo de reconocimiento de derechos de los pacientes, los derechos constitucionales y la Carta de Derechos de la Unión Europea. Por otra parte, la OMS define la salud como el estado de completo bienestar, físico, psíquico y social, definición que se aleja del concepto de enfermedad, que puede ser definida por el médico –como técnico y experto en ella– para ser un asunto fundamentalmente definible por el sujeto mismo, que es quien conoce lo que para él es el bienestar. La cuestión que hay que dilucidar es si Landan y Laleh, adultas y universitarias, podían tomar decisiones sobre sí mismas con riesgo de su propia vida. La respuesta desde los argumentos ético-jurídicos es sí, con dos condiciones. Primero: pueden decidir si han sido adecuadamente informadas; en este caso ser exhaustivamente informadas, ya que mientras más riesgo –y menos urgencia– más información debe proporcionarse. Ellas, según sabemos, estaban informadas y asumían los riesgos mortales puesto que su valoración de lo que era una vida de calidad y digna les conducía a la decisión de separar unas existencias unidas contra su voluntad durante 29 años ya. Segundo: la decisión del paciente tiene los límites del daño a terceros y de las reglas de la buena práctica médica. Dejo aparte que la indefinición de lo que sea buena praxis médica puede vaciar de contenido los derechos de los enfermos para regresar de nuevo al más rancio paternalismo. Pero, aún aceptando el argumento de que además del consentimiento autónomo del paciente se necesite que su decisión no contradiga los criterios establecidos de forma científica por la profesion médica, la realidad es que en este raro caso no se puede hablar de que existan protocolos estándares consensuados; sino de que un equipo cualificado, poseyendo los medios técnicos, se encargó de realizar la operación ¡evidentemente no podía garantizar el resultado! Pero si los médicos no pudiesen actuar más que cuando garantizasen resultados, la medicina dejaría de ser el arte de tomar decisiones en incertidumbre para ser una ciencia exacta como las matemáticas. Pedir eso es ignorar la realidad. Y necesitar tantas garantías “objetivas” para permitir que los demás decidan sobre sus vidas es puro paternalismo.

JOAN MONÉS, presidente de la comisión de ética y deontología. Col·legi de Metges de Barcelona

MARIA CASADO, directora del Observatori de Bioètica i Dret. Parc Científic de Barcelona.