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X Coloquio Internacional de Geocrítica

DIEZ AÑOS DE CAMBIOS EN EL MUNDO, EN LA GEOGRAFÍA Y EN LAS CIENCIAS SOCIALES, 1999-2008

Barcelona, 26 - 30 de mayo de 2008
Universidad de Barcelona

LA PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN LA  SANIDAD PÚBLICA CATALANA: CONCEPTO, ANÁLISIS Y PROPUESTAS

Josep Artigas i Candela
Abogado, miembro del Gabinete de Derechos Humanos y Centro de Derecho Internacional Humanitario de Cruz Roja, Presidente de la Sección de Derecho Sanitario del Colegio de Abogados de Barcelona
jartigas@icab.cat

Luís Edo Martín
miembro de ATTAC (Asociación por una Tasa sobre las Transacciones especulativas para Ayuda a los Ciudadanos)
luisedo3@gmail.com

Olga Fernández Quiroga (coordinadora)
Psicóloga Clínica y miembro del CAPS (Centro de Análisis y Programas Sanitarios)
oquiroga@copc.es

Albert Ferris i Pellicer
consultor
ferrispardo@mixmail.com

Toni Tuà i Molinos
Responsable de Política Sanitaria de la CONC
ttua@conc.es


La participación ciudadana en la  sanidad pública catalana: concepto, análisis y propuestas (Resumen)

El adjetivo “participativa”, añadido al nombre democracia, indica un intento de la ciudadanía para intervenir activamente en los procesos de su vida social, más allá de la democracia representativa. La Sanidad, el Sistema Público de Salud, es quizás uno de los que más pre-ocupan y ocupan a las personas ¿qué ocurre con sus sistemas de participación?

Analizamos los estamentos de participación que están previstos en la legislación  i/o funcionando actualmente en Cataluña, en aspectos  operativos, legales y conceptuales y de acuerdo con este análisis realizamos una serie de conclusiones, con sus correspondientes propuestas en cada área analizada. Son propuestas razonadas y enmarcadas en un concepto de salud que subraya la implicación de la comunidad como tal y de cada individuo en particular, en la gestión del Sistema Sanitario y de su propia salud.

Con ello damos operatividad a este concepto de participación, para que no devenga un  puro constructo.

Palabras clave: sanidad pública, participación ciudadana, salud, Cataluña


The citizen participation in Catalan public health: concept, analysis and proposal (Abstract)

The adjective “participative”, together with the noun democracy, indicates an attempt of the citizenship to actively participate in the social life processes beyond the representative democracy. Health and the Public Health System is maybe one of these subjects that the most of the people is interested in. ¿What happens with people’s mechanisms of participation?

We analyze the levels of participation that the current legislation considers and/or that are working in Catalonia at present, under the operational, legal and conceptual view, and according to this analysis, we identify a series of conclusions, with its corresponding proposals in every area. These are reasonable proposals that always include a health concept that underlines the implication of the community as a whole, and also of every concrete individual, in the management of the Health System and their own health.

This way we give operational action to this concept of participation, so that it does not become a pure theoretical construction.

Key words: public health, citizenship participation, health, Catalonia


Cuando hace 2 años iniciamos  este trabajo, nuestro objetivo era crear una herramienta operativa, un modelo de Reglamento que pudieran utilizar los Consells de Salut que ya estaban en funcionamiento y los que se iban a crear a raíz de la aprobación del  Decreto 38/2006 de Governs Territorials de Salut de la Generalitat de Catalunya.

En cuanto empezamos  a trabajar tuvimos necesidad de saber cuál era la reglamentación respecto a la participación ciudadana en Sanidad y cuando supimos la reglamentación nos dimos cuenta que podía haber duplicidad de funciones y solapamientos en los diferentes estamentos de participación, así que nos pusimos a estudiar cuáles eran, y quienes eran los sujetos de participación. De ahí pasamos a examinar las atribuciones que les confería la ley  y al comprobar que básicamente se les asignaban funciones de asesoramiento y consultoria, nos planteamos qué idea de participación  se proponía a la ciudadanía y en que marco se inscribía el concepto de salud que la sostenía.

Fue un proceso de retroalimentación, de la práctica a la teoría y a la inversa, con la inmensa fortuna añadida de que en un momento del proceso encontramos los documentos del X Congreso de Médicos y  Biólogos de lengua Catalana celebrado en Perpiñán, el año 1976 y al estudiar las ponencias relacionadas con nuestro trabajo, descubrimos que tanto en definiciones conceptuales  como en esquemas organizativos, estos documentos de hace 30 años nos parecían plenamente vigentes, de manera que actualizamos la terminología  y los adoptamos para incluirlos en nuestro estudio. Esperamos que les entusiasmen tanto como a nosotros y valoren la racionalidad, sensatez y rigurosidad  de su planteamiento, cualidades que no siempre predominan en la organización de nuestro Sistema Sanitario Público.

El concepto de salud

¿Para qué definir el concepto de salud si nuestro análisis se centra en la participación ciudadana? Porque sin tener un marco de referencia lo más claro posible, no se puede desarrollar  acción alguna ni aplicar las herramientas adecuadas para llevarlo a la práctica. Aún disponiendo de ese marco de referencia, sucede que, al poner a trabajar un determinado concepto, su significado se diluye, desvirtúa o simplemente se pierde. Si creemos que la salud es responsabilidad del Sistema Sanitario, tendríamos que enumerar qué es y quienes lo forman y ver cuál es la responsabilidad de cada sujeto o cada grupo integrante.¿Cuantas veces , ante una queja, se nos responde “ah, eso es el Sistema”. Y ese se reflexivo que hemos utilizado, pueden ser los profesionales que trabajan (personal sanitario, administrativo...), pueden ser los usuarios o incluso los gestores. Así, resulta que el Sistema no es nadie, solo un ente informe e indefinidido del que todos podemos hablar desde fuera, aunque esté afectando a nuestro bienestar de manera muy directa y casi siempre por diversas vías : podemos ser usuarios,  y contribuyentes; empleados, usuarios y contribuyentes; gestores, usuarios, contribuyentes y empleados; solo contribuyentes...el sistema somos nosotros, sea cuál sea la función que estemos desarrollando, y solo por eso, cada uno de  nuestros actos, implica una participación . Es desde esta idea que vamos a intentar definir qué es eso de la salud, palabra a palabra, y ya verán que de esta  definición se deriva una actitud participativa y una responsabilización en el propio proceso de salud y  en su organización comunitaria.

La definición más utilizada, es la elaborada por la OMS (Organización Mundial de la Salud)”... salud es el estado de bienestar físico, mental y social completos, y no solamente la ausencia de enfermedad y minusvalía,..” (1946). Es  una definición ideológica, positiva y bien intencionada, aunque nosotros hemos elegido la de la ponencia coordinada por el  Dr. Jordi Gol i Gurina  realizada en el mencionado X Congreso de Médicos y Biólogos de Lengua Catalana  y  queremos además presentar las reflexiones que les llevaron a adoptarla:[1]

“una forma de vivir  autónoma, solidaria  y placentera”.


Respecto a la definición de la OMS: bienestar, estado

En condiciones favorables la salud implica bienestar, pero un fumador con miedo a contraer cáncer, encontrará bienestar y no salud en la ingesta de tranquilizantes. Lo mismo para cualquier síntoma psíquico Sin duda estos medicamentos y otras drogas, ayudarán a mucha gente a continuar sometidos a una situación regresiva interna o externa gracias al bienestar que obtengan.

Bienestar a menudo significa insensibilidad, engaño, infantilismo, dependencia, o falta de crítica y responsabilidad. Esto es muy evidente en el actual discurso social hiperconsumista en dónde evoca más bien el “contentos y engañados” que no un ideal de salud.

Tenemos pues que bienestar no siempre implica salud y la antítesis salud-ausencia de enfermedad no es aceptable y realista. ¿Por qué?

El sistema sanitario y los profesionales que lo integran luchan contra la enfermedad  y sobre todo contra sus causas, pero la enfermedad siempre existirá y este fenómeno tiene un doble significado.

Por un lado implica una reducción de la salud: el enfermo sufre, le pueden fallar capacidades y funciones, se somete a un tratamiento...cierto, pero también una parte de las manifestaciones de la enfermedad tienen su origen en el esfuerzo del organismo para luchar contra la causa que enferma: el vómito en la indigestión, la tos del bronquítico, la fiebre...etc. Son reacciones saludables e incluso salvadoras, aunque sean molestas y formen parte de la enfermedad.

Así resulta que hay una manera sana de estar enfermo, en donde el organismo y el psiquismo reaccionan adecuadamente y hay una manera insana  que es la pasividad sin ninguna reacción eficaz. Esta afirmación es sumamente práctica y debería formar parte de la pedagogía de la salud ya que modificaría notablemente la actitud de los enfermos, haciendo más aceptable la enfermedad, favoreciendo la recuperación y reduciendo el consumismo.

También nos interesa mucho remarcar que no es aceptable que la salud sea un estado, porque la vida tampoco lo es La vida es un proceso que solo se puede entender si se examina todo entero .Los dolores de parto, solo se pueden interpretar dentro de un contexto del que forma parte la criatura que está a punto de nacer. Cualquier decisión que tome el profesional sanitario en su lucha contra la enfermedad solo será adecuada si la salud es pensada como un continuo, como una cualidad dinámica que se proyecta hacia el futuro. Reducir la salud a un estado, o sea, desconectarla del futuro seria validar muchas situaciones de manipulación.

Respecto a la definición del Congreso de Perpiñan

La autonomía

Este término significa que cada cuál llega  a ser plenamente él mismo con el mínimo de obstáculos, superando limitaciones, ya sea eliminándolas, asumiéndolas o realizándose en otros campos colaterales.

Significa evitar la enfermedad, curarla y aceptar y fomentar los elementos saludables.

Significa la libertad de escoger con discernimiento lo que convenga, decidir por razones o por intuiciones, así que incluye el derecho a estar informado, a conocer, a ser crítico y entrenado en la crítica, a ser adulto, a alcanzar la madurez.

Comporta la noción de que antes que nada la salud es un asunto personal, lo cuál condiciona significativamente el sistema de valores a partir del cuál se puede configurar cualquier estructura social, como puede ser la sanitaria

La solidaridad

La realización personal y autónoma de cada cuál no es posible ni imaginable sin el otro. Ni seguramente es concebible una auténtica realización personal sin que del núcleo mismo forme parte la ayuda a los otros. Hacer crecer la justicia, vivir en paz y dominar la naturaleza y en ella la enfermedad es una tarea fundamentalmente solidaria. Una autonomía insolidaria no puede significar salud.

El placer

Con malestar o con bienestar, inserto en una realidad amiga o adversaria, la manera de vivir sana exige establecer una relación positiva con esta realidad, tanto la exterior como la interior y aceptarla como punto de partida. Esta relación positiva se manifiesta como un “bien-ser”. Posiblemente exista un término más adecuado (alegría de vivir, estar en contacto con el propio deseo...) pero a falta de encontrarlo utilizamos el de placer.

Implicaciones de esta definición

Anotamos las que nos parecen más significativas

- Es una definición utópica ya que  autonomía, solidaridad y placer absoluto no se dan nunca, a la vez que realista, en tanto que todo ser humano siempre tiene alguna posibilidad de salud, aunque sean simplemente briznas de autonomía ,solidaridad y placer y asintótica, puesto que es un modelo ideal al que nos podemos acercar, sin alcanzarlo nunca del todo

-Implica una concepto de salud como un asunto interdisciplinario y político, que acoge a todos los sujetos de participación ciudadana y profesionales de las ciencias sociales y de la salud. Esta perspectiva de la salud es extensiva al propio sistema sanitario.

- Salud como información tanto de los recursos del enfermo y de la comunidad como para mostrar los límites de la ciencia y la tecnología, que con su omnipotencia nunca puede sustituir el tomar la responsabilidad sobre uno mismo ni tampoco eliminar la muerte

- Salud como toma de responsabilidad en la parte que a cada cual le toca: en la curación durante al enfermedad y en el asumir la enfermedad cuando es incurable

- Salud como colaboración, crítica responsable y control del sistema sanitario por parte de la ciudadanía.

- Salud en dónde sea la Medicina quién dé prioridad a la enfermedad, pero el sistema sanitario dé prioridad a la persona. No se puede descuidar a la persona para luchar contra la enfermedad.

Somos conscientes que ésta también es una definición  ideológica, aunque nuestro deseo es que sea dinámica y no dogmática, que sirva como material de trabajo colectivo tanto dentro como fuera del sistema sanitario y que produzca un sistema de salud que se definiera así:

Un sistema de salud  que ofrezca una asistencia sanitaria pública a toda la población sin ningún tipo de discriminación: ni social, ni económica, ni geográfica, ni sexual y con la máxima cualidad.

En resumen, una Sanidad COMPLETA (abarcando toda la problemática de la Salud y no solo la asistencia médica), UNIFORME (para todo el país y para todas las clases sociales) y UNITARIA (en su  gestión, como mejor forma de llevar a cabo  las dos premisas anteriores).


El concepto de participación

Como verán, esta definición de salud que hemos elegido adoptar, nos  lleva a pensar la participación ciudadana en el gobierno de los sistemas de salud como un derecho fundamental, que además está recogido en nuestra legislación básica. Es también una dimensión esencial en los procesos sociales que tienden a la promoción de la salud, tal y como ha sido reconocido por la OMS, que da  voz y voto a la  ciudadanía haciéndola co-responsable e incorporándola como parte integrante del proceso, de manera que esté comprometida con  la toma de decisiones en las estructuras regulares del sistema, que comprende recursos, organización, gestión y control de resultados. Es un esquema de funcionamiento basado en la cooperación de todas las partes que intervienen en los sistemas de salud.

Somos conscientes de las dificultades que conlleva defender y aplicar una idea de participación ejecutiva, aunque nos parece que ni más ni menos que lo que pueda resultar cualquier sistema democrático .En alguna ocasión se nos ha dicho que las decisiones tomadas por los miembros de un Consell pueden ser erróneas o pueden equivocarse o incluso pueden ser dictadas por intereses que no sean el  bien común. Es cierto, pero también se equivocan nuestros representantes políticos al definir una u otro política o los gestores al utilizar determinada herramienta o un circuito de comunicación interna que no funciona y también yerran los ejecutivos de cualquier empresa al definir una estrategia equivocada para su compañía.

Nosotros, siguiendo con nuestra idea de aplicabilidad, hemos elaborado un  posible catálogo de acciones de salud pública para los Consells de Salud

Acciones de promoción de la salud

Se trata de fomentar los recursos de los propios ciudadanos para generar procesos protectores de la salud. Las campañas de sensibilización y educación sanitaria sobre problemas que afectan a la población en general y que en su resolución mejoran las condiciones de salud, serían un ejemplo (educación por la salud en las escuelas, campañas en los medios de comunicación, jornadas de sensibilización sobre la dieta mediterránea).

Acciones de protección de la salud  y prevención de la enfermedad

- Vacunaciones en caso necesario

- Infraestructura sanitaria: alcantarillas, ventilaciones, basuras, hospitales...

- Higiene medioambiental: polución alimentaria, del aire, del agua, ruido, radiaciones iónicas.

- Enfermedades transmisibles

- Nutrición  y control de alimentos

- Atención  a la familia

- Atención a las mujeres: morbilidad diferencial, embarazos, partos...

- La sanidad escolar

- La salud de los niños

- La salud de las personas mayores

- La Medicina del trabajo

- La salud Mental

- La salud dental

- Enfermedades crónicas degenerativas

-  Les curas paliativas

- La prevención de accidentes

Acciones de restauración de la salud perdida, cura y acompañamiento  de la  persona enferma

El seguimiento y control por parte de los ciudadanos de la intervención asistencial y el acompañamiento de la persona en el proceso de mejorar su estado de salud, lo que  implica la reinserción en los diversos ámbitos de la vida cotidiana (laboral, personal, social...) Se trata de la participación a nivel individual en los procesos particulares así como a nivel colectivo en la determinación de los objetivos y los recursos necesarios.

Enseñanza e investigación

La enseñanza y la investigación tienen que considerar sistemáticamente la participación ciudadana, reforzando los conocimientos de los ciudadanos sobre el sistema sanitario  y su funcionamiento. Se trata de que la participación tenga un contenido más allá de las necesidades individuales pero a partir de ellas y en el contexto de implementación de los diferentes niveles del sistema sanitario.

Todas estas acciones, aplicadas en tres niveles.

 a)  Asistencia primaria

 b)  Asistencia hospitalaria y rehabilitación

 c)  Asistencia Socio-Sanitaria

El marco reglamentario

Desde la legislación más general como la Declaración Universal de Derechos Humanos, pasando por la Constitución Española, el Estatuto de autonomía de 2006, la Ley General para la defensa de los Consumidores y Usuarios, hasta las más específicas como Ley General de Sanidad, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, Ley de Reforma del ICS y los Decretos de creación de los diversos Consejos Asesores ( de la Profesión Médica, de la Profesión Enfermera de l’Institut Català d’ Avaluacions Mèdiques...etc), establecen los diferentes niveles de participación ciudadana en el Sistema Público de Salud de Catalunya.

Obviamos transcribir la referencia completa de la reglamentación existente para centrarnos en el modelo que se reglamenta, y remitimos al trabajo original a todo aquél que desee consultar el texto completo.

Los criterios que definen la participación ciudadana en el Sistema Sanitario Público de Cataluña, le dan básicamente, un carácter consultivo i/o asesor sin ninguna participación comunitaria directa en los órganos de dirección y de gestión. Este carácter consultivo es la base conceptual para definir qué modelo de participación está actualmente reglamentado.

Después de de 16 años de promulgada la Ley de Ordenación Sanitaria de Cataluña (Ley 15/1990 de 9 de julio, modificada por la Ley 11/1995 de 29 de septiembre), no  se ha hecho el despliegue de los consejos de participación de los Sectores Sanitarios, que son los más próximos a los ciudadanos y han sido sustituidos por consejos de salud de los Gobiernos Territoriales de Salud.

Así pues, la participación está reglamentada en dos niveles cualitativos:

Nivel consultivo

Son aquellos órganos de participación comunitaria o profesional, que no están dotados de poder ejecutivo sobre las decisiones que adoptan, sino que tienen las funciones de consulta, asesoramiento y seguimiento de la actividad  de los  entes a los que pertenecen.

Estos órganos son:

-  Los Consejos de Participación del Departamento de Salud, SCS, ICS, GTS, Hospitales, Municipios.

- Los Consejos Asesores del Departamento de Salud

Nivel ejecutivo

Son los órganos de participación con capacidad ejecutiva sobre los temas que acuerden:

- Consejos de Dirección del SCS y las Regiones Sanitarias

- Consejo  de Administración del ICS

- Consejos de Gobierno de los GTS.

La participación, además de estar estructurada en niveles, también lo está en ámbitos territoriales y sectoriales:

Ámbitos Territoriales

- Consejos del SCS : de Cataluña (1), y de las Regiones Sanitarias (8)

- Consejos del ICS :  de Cataluña (1), de los Centros Hospitalarios (8)

- Consejos de los GTS : de cada territorio (Comarcas o Distritos (37)

- Consejos Municipales : de Ciudad o de Distrito (6 – 8 )

- Agencia de Protección de la Salud : de Cataluña (1)

Ámbitos Sectoriales

- Consejos Asesores : Trasplantes, Bioética, Inmigración, etc. (8)

-Consejos Asesores Profesionales: Medicina, Enfermería. (2)

Presentamos en el cuadro 1 el  mapa de participación comunitaria, en donde relacionamos los sujetos de participación, los entes, niveles  en los que participan y la modalidad.

Cuadro 1
Mapa de participación comunitaria


Fuente: elaboración propia

En este cuadro, se evidencia la falta de órganos de participación comunitaria en las ABS (Áreas Básicas de Salud), que no están contempladas en ninguna Ley, Decreto ni Orden.

Hace tiempo se contemplaban como cláusula en los convenios de colaboración entre el SCS (Servei Català de la Salut)  y las entidades proveedores de servicios, pero actualmente ya no se contemplan. Lo cierto es que son contadas las ABS que en Cataluña, han constituido un órgano de participación ciudadana en su ámbito.

Resumiendo: actualmente están previstas 14 instancias de participación comunitaria en la Administración local y autonómica en la sanidad pública, que representan, efectivamente unos 24 o 25 órganos de participación

Presencia de los diferentes agentes:

- En 14  órganos la Administración de la Generalitat

- En   10   “     la Administración Local

- En   12   “   los Sindicatos

- En  10     “ las Patronales

- En   8     “    las Ass. de Profesionales

- En   7     “     las Ass. de Usuarios

- En   6     “     las Ass. de Vecinos

- En   6    “     personas de Prestigio

- En   4     “    el 50% tienen que ser Mujeres

- En   2     “    las Ass. de Familiares

- En   1     “    las Ass. de Enfermos

Algunas precisiones respecto a los diferentes niveles de participación

El nivel de participación de los Agentes Sociales tradicionales (herencia de la Seguridad Social)

-  Los Sindicatos, que el único sitio dónde no están son los Consejos de Dirección de las Regiones Sanitarias y en los Consejos Asesores Sectoriales.

- Las patronales, que no están en los Consejos de Gobierno Territoriales ni en los Consejos de Dirección de las Regiones Sanitarias, ni en el Consejo de Administración del ICS (Proyecto de Ley).

El nivel de participación de la Administración Local (incorporada a partir de la Ley General de Sanidad y la Ley de Ordenación Sanitaria de Cataluña)

- Los Ayuntamientos no están en los Consejos de Salud de los Gobiernos Territoriales de Salud, ni en el Consejo de Administración del ICS. (del proyecto de Ley)

La incorporación formal de nuevos agentes (vecinos, familiares, profesionales, personas de prestigio) se plantea a partir de:

-  Consejos de Salud de Municipios y Distritos (en funcionamiento)

- Consejos de Salud de los GTS (por implantar)

- Consejo General del ICS reformado (por implantar)

 A destacar la endeble propuesta de participación de Asociaciones de Enfermos y Familiares:

- Ass. de Enfermos únicamente en los Consejos de Salud Municipales (genéricamente como “entidades del ámbito de la salud”)

- Ass. de Familiares en los Consejos de Salud Municipales (“genéricamente como Ass. del ámbito de la Salud”) y específicamente en  los Consejos de salud de los GTS.

A diferenciar la participación en dos niveles:

a) Consejos de Dirección: ejecutivos

- Participación en los Consejos ejecutivos: Generalitat, Ayuntamientos, Sindicatos, Patronales, Personas de Prestigio.

b) Consejos de Salud: consultivos

-  Participación en los consejos consultivos: además de los anteriores, Ass. de Vecinos, Enfermos y Familiares, Profesionales y Usuarios.

Vemos  que profesionales y usuarios, familiares, vecinos y enfermos, en orden decreciente, son los menos representados de forma directa en los órganos de representación del sistema público de salud y ninguno de ellos tiene representación en los órganos de dirección.

Solapamientos de los diferentes órganos de participación según la legislación vigente

Los Consejos de Salud de las Regiones Sanitarias se solapan con los Consejos de Salud de los GTS (siendo éstos los más próximos a los ciudadanos)

Los Consejos Municipales de Salud se solapan con los Consejos de Salud de los GTS, según la extensión territorial de estos Gobiernos Territoriales de Salud (posiblemente en Barcelona ciudad los consejos de distrito correspondan al consejo de Salud territorial: 1.500.000 habitantes).Hay 66 ABS y 10 distritos.

Los Consejos de Participación de los Centros y Servicios del ICS, dependen del desarrollo que se les dé, versus los Consejos de Salud de los GTS.   

Una  propuesta de organización

En el plano de la organización territorial de los sistemas de salud, la participación ciudadana tiene que constituirse en todos los niveles, comenzando por el  ABS, (Área Básica de Salud), Región Sanitaria o Gobierno Territorial, hasta el Servicio Catalán de Salud en el propio Consejo de Salud, con facultades para la gestión y la co-responsabilización y no únicamente el asesoramiento y/o consulta.

En este sentido, además de otras colaboraciones propias para el seguimiento funcional del sistema, que detallaremos más adelante, los entes en los que se organice la participación ciudadana a diferentes niveles, tienen que poder intervenir juntamente con las administraciones públicas en aspectos como, por ejemplo  los que señalamos a continuación:

-Definición de políticas de salud, el diagnóstico de la comunidad, objetivos y prioridades.

- Aprobación del presupuesto en los niveles o áreas específicas.

- Seguimiento de la ejecución de los presupuestos durante el ejercicio.

- Evaluación y aprobación de la memoria del ejercicio.

- Accesos directos a disponer de información sobre los servicios de prevención sanitaria y salud pública.

El Decreto del Departamento de Salud 38/2006 del 14 de Marzo por el que se regula la creación de los Gobiernos Territoriales de Salud, en el art. 4, c) determina que el Consejo de Salud, como órgano de participación, estará integrado por las organizaciones sindicales, empresariales, vecinales de personas usuarias, profesionales y familiares de los enfermos más representativos en el territorio.

Dado que “personas usuarias” del sistema de salud lo somos todas y tal como queda recogido en el Estatut, el derecho fundamental a la participación directa en los asuntos públicos, al margen e independientemente de las otras asociaciones y organizaciones mencionadas como componentes del Consejo de  Salud y sin cuestionar su específica representatividad, entendemos que para impulsar la necesaria participación ciudadana, la administración sanitaria tiene que facilitar canales para que este amplio sector no organizado de la ciudadanía pueda insertarse en toda la escala participativa desde el rigor democrático y la eficacia.

Una posible forma de organizar e institucionalizar la participación ciudadana directa en los sistemas de salud, podría partir de la base social de los usuarios que se configura en torno a los centros de Atención Primaria, mayores de edad y titulares de las correspondientes Tarjetas Sanitarias de Identificación, con los que se construiría la Asamblea para la Promoción de la Salud  (APS). Estas APSs adecuadamente institucionalizadas y reguladas, se dotarían de unos representantes permanentes escogidos por la base social que forman las personas usuarias de la ABS, en elecciones convocadas periódicamente, por la Administración sanitaria. Estos Delegados formarían el núcleo de gestión permanente de las APSs, de cada ABS  y se integrarían en los Consejos de Salud del Primer Nivel Participativo  (CSPNP) junto con las otras asociaciones, organizaciones y sectores concernidos.

Partiendo de este primer nivel, hemos elaborado el siguiente cuadro que denominamos malla de usuarios participativos (MUP).

Realizamos dos formatos de presentación. El primero, implica una arquitectura conceptual en la pueden definirse tanto el texto como los conectores (punto, línea, espacio, volumen),  y el segundo es la presentación simple atendiendo únicamente a los elementos organizativos.

Cuadro 2
La M.U.P. (formato a)


Cuadro 2
La M.U.P. (formato b)

Fuente: elaboración propia  

Análisis del cuadro 2: La MUP

El Consejo de Salud del Primer Nivel Participativo (CSPNP), comprende la articulación de las interacciones de los usuarios, de los trabajadores, las entidades, las autoridades locales sanitarias que utilizan los centros de atención primaria, socio sanitarios y de salud mental del Servicio Público de Salud existente en Cataluña, que desean  conformar una malla de usuarios participantes (MUP), fundamentada legalmente.

Este Consejo Participativo de primer nivel, responde a la convicción de que si se escoge desde la base y con criterios de democracia operativa, el Sistema mejorará y el capital social generado desde el primer eslabón de accesibilidad de la ciudadanía, puede fundamentar más sólidamente la articulación de las instancias de los otros niveles hasta conseguir un encaje que facilitará el adecuado despliegue de las iniciativas de mejora que son necesarias para todos.

Si nos atuviéramos a la legislación actual, obviando el carácter decisorio que proponemos para la participación ciudadana en todos los niveles, y sin pretender ser exhaustivos, podemos relacionar algunas de las funciones a desarrollar en este primer nivel:

1. Conocer el estado de salud de la población adscrita al centro según los criterios epidemiológicos en uso

2.Disponer de un perfil de la saturación de las capacidades ofertadas del centro con el aval de los informes de los sindicatos representados.

3.Disminuir los problemas que puedan surgir en la práctica de sus servicios y entre el resto de dispositivos sanitarios que afecten a la población cubierta.

4. Dar soporte y colaboración a las campañas de prevención y sensibilización de las autoridades sanitarias orientadas a la mejora de la Calidad de vida.

5. Recibir la información presupuestaria de la memoria de actividades sanitarias del centro,  explicada pedagógicamente

6.Pedir la información que se crea necesaria a la administración autonómica para fundamentar iniciativas de mejora

7. Emitir informes y propuestas para elevarlos a los órganos que correspondan.

8. Impulsar y estimular la colaboración de las diversas asociaciones y entidades que tengan impacto sobre la salud.

9. Fomentar la participación democrática de la ciudadanía adscrita al centro tanto para legitimar sus representantes como usuarios/as, como para conseguir una rendición de cuentas de lo que se haya acordado en el seno del CSPNP

Composición del Consejo de Salud del Primer Nivel Participativo CSPNP

Esta es una propuesta para señalar un posible ejemplo de equilibrio y proporcionalidad, que no excluye otras que puedan mejorarla.

- Se trata de conseguir que la comunidad sanitaria tenga el mismo estatus participativo, por ejemplo, que la comunidad educativa en dónde encontramos muy normal que en el Consejo escolar tenga presencia la dirección, la secretaria, los representantes del claustro de profesores, el personal no docente, el alumnado y los representantes de las AMPA.

- El Consejo sanitario propuesto queremos que responda al mismo esquema y que recoja la filosofía de los GTS (Gobiernos Territoriales de Salud) en dónde la representación de la Administración  y las Entidades se complementa con usuarios individuales electos y escogidos por sorteo (si no se cubren los  puestos de elección) tal y como se describe en el documento sobre “Bona Governança”[2].

- Aquí propondríamos  un/a  representante que de entrada podría ser el/la gerente del Centro, pero que posteriormente se escogería entre los 20 componentes del Consejo, que su voto tenga poder dirimente.

- Imprescindible una secretaria determinada por el municipio, entre los profesionales de la de salud pública.

- 8 vocales que representarían con criterios de igualdad de género a médicos/as, enfermería, técnicos y personal no sanitario (2 por ámbito). Estas 10 personas “de la casa” se equilibrarían con 10 vocales que podrían representar al:

- Mundo asociativo. AAVV (1), escuelas (1), ONG (1) Familiares de enfermos (1). Total 4 (2 mujeres + 2 hombres)

- Usuarios/Ciudadanos/as: Pacientes habituales con ganas de participar (con varias líneas de asistencia: pediatría, crónicos, rehabilitación...).

Si la elección mediante votación de una asamblea convocando a todos los usuarios no cubriese estas proporciones, se puede hacer un sorteo y como “ultima ratio” ofrecerlo a miembros de las CUS, Plataformas en Defensa de la Salud Pública o estudiantes de medicina, pacientes del Centro.         

La composición mencionada es indicativa y la idea madre es la proporción 50-50 (administración-usuarios y hombres-mujeres), que la presidencia, después de un rodaje salga de la reunión del CSPNP  y que  el secretario/a sea el representante territorial de la agencia de Salud Pública del distrito/ciudad en donde radique el ambulatorio o persona en quién delegue.

Publicación de resultados

Como en todo rodaje, ir puliendo los defectos de la propuesta es fundamental para acabar consiguiendo los objetivos propuestos.

De entrada nos conformaríamos con llenar el primer año el 80% de los ítems  señalados con datos objetivables.

El output/informe de este primer año de cada centro de primaria, enriquecería la información inicial del Consejo Municipal correspondiente así como la de los consejos de los hospitales del territorio.

Apuntes sobre la continuidad de los siguientes eslabones

A pesar de que aquí únicamente nos centramos en los Consejos participativos y que los consejos rectores o de Gobierno también tendrán que contrastar las propuestas de las comisiones coordinadoras de las entidades proveedoras, no podemos dejar de señalar la inconveniencia que vemos en que “el que gobierna controle a los que asesoran”. Es una buena manera de esterilizar la participación desacomplejada; así como dejar el verdadero poder de conducción del proceso en manos de las “permanentes” que con su profesionalización acaban barriendo excesivamente a favor de las inercias seculares.

El segundo nivel de participación, el municipal, hemos pensado que estaría bien que se alimentase de las aportaciones de la “publicación de resultados” del punto anterior

Seria necesario añadir a las aportaciones de los centros de primaria, socio sanitaria y salud mental, los “resultados de los centros hospitalarios” de la localidad, a lo que se tendría que someter al esquema de nuestros objetivos, según la definición del concepto de salud, a fin y efecto que los ampliasen y modificasen en función de sus peculiaridades.

Las oficinas de atención al usuario de este eslabón, pensamos que estaría bien que alimentase a la vez sus estructuras funcionales habituales el departamento del Síndico de Greuges del ámbito sanitario.

El sorteo de sus usuarios lo dejamos a su arbitrio y solamente nos atrevemos a sugerir la conveniencia de disponer de los conocimientos de los eméritos y antiguos trabajadores de la estructura sanitaria (acostumbran a saber de qué va el asunto y no están tan condicionados como los trabajadores de plantilla).

De la agregación de municipios/distritos metropolitanos pueden salir pautas de prioridades para los gobiernos territoriales de salud y una vez analizado su decreto y la falta de dotación presupuestaria[3], seria necesario profundizar en sus vulnerabilidades y aberturas ya que creemos que permite un grado de participación más efectiva que el actual. Este tercer nivel nos puede ayudar a dotar de contenido el primer nivel.

Definición de los sujetos de participación propuestos en cada nivel

- Red de personas usuarias participativa (formada por representantes d’AAVV  As. de enfermos, As. de familiares, d’ongs sanitarias. y personas a título individual escogidas)....

- Proveedores internos (Trabajadores/es, sindicatos y asociaciones y colegios profesionales).

- La patronal (Gestores públicos y  privados)

- Responsables  institucionales (Generalitat, Ayuntamientos, Mundo local...)

- Proveedores externos (Lobbys públicos y privados de los productos y servicios sanitarios)

- Expertos/es (personas, grupo y fundaciones de alcance más o menos independiente)

Conclusiones y propuestas

En función de lo  desarrollado en los diferentes apartados, queremos finalizar con algunas conclusiones. Nos ha parecido una derivación lógica del trabajo realizado.

Añadimos las correspondientes propuestas para mejorar, adecuar o establecer. Según corresponda.

En todos los casos son propuestas razonadas y argumentadas, ya sea en diversos apartados del texto, ya en este mismo apartado.

Conclusión: Escasa aplicación de la normativa reguladora existente. 
Propuesta: Calendario de implementación y  evaluación.

Conclusión: Concepto de participación consultivo y/o de asesoramiento.
Propuesta: Concepto de participación de co - responsabilización en la elaboración y gestión de la política sanitaria.

Conclusión: Falta de recursos  materiales y humanos
Propuesta: Organización institucional de los recursos materiales y humanos adecuados para un funcionamiento óptimo de los órganos de participación

Conclusión: Elección indirecta de los sujetos de participación
Propuesta: Elección directa de los sujetos de participación en el primer nivel (ABS) Área Básica de Salud

El adjetivo “participativa” que añadimos  al nombre democracia, nos remite al otro adjetivo  “representativa” alusivo a la modalidad en que la ciudadanía escoge a sus representantes mediante una lista de partidos. Estos, deciden cada vez sobre cuestiones que nos afectan en la vida diaria y sobre  los  que posiblemente la única manera de incidir sea mediante asociaciones. Nos parecería uno de los posibles caminos si estas asociaciones fuesen garantía de democracia y dinamismo en lugar de burocratización y formalismo. Las hay que presentan la misma garantía que cualquier partido político, pero también muchas que simplemente reflejan unos determinados intereses corporativos y no tienen como objetivo el “bien común”. Ni tan solo el “bien general”. Tendríamos que diferenciar claramente parlamentarismo y democracia, y por eso insistimos en conceptualizar la democracia como una manera de hacer que se ha de ejercer en cada momento.

Conclusión: Inicio del  primer nivel de participación con el Distrito/ GobiernoTerritorial
Propuesta: Iniciar el primer nivel de participación en los ABS

Conclusión: Falta de formación en participación ciudadana
Propuesta: Dotación de recursos para formar a la ciudadanía que quiera participar.

Los recursos, que habitualmente traducimos por dinero y costos no deben contabilizarse exclusivamente desde esta perspectiva economicista. Es una manera de hacer (no de tener) democracia, que invierte en que la gente se conozca en su ámbito físico del barrio, que haya  una continuidad cultural e histórica que hoy en día desaparece poco a poco no solo en las ciudades sino también en los pueblos

Estos recursos vía un tema tan vital como la salud, intentan que los vecinos no se miren como extraños, que la  eliminación de las distancias físicas no se  convierta en un alargo de las distancias sociales y emocionales. Estamos actuando  no solo en el ámbito de la competencia social, sino, dado que incidimos en el tema de la salud, también en el de la competencia subjetiva.

Conclusión: Falta de análisis de los  resultados.
Propuesta: Mecanismos de análisis que permitan evaluar  la aplicación, el funcionamiento y la efectividad de las medidas.

Si nos implicamos y trabajamos en un determinado tema, es preciso saber que lo hemos conseguido y que de verdad es una mejora. Eso anima a continuar y a ver que el trabajo no es meramente formal.

En si mismo podría es suficiente, pero para nosotros no supone necesariamente el único ni el más importante objetivo en el marco de la participación.                   

Resulta mucho más interesante  y saludable el proceso que se ha dado y mediante el cuál hemos podido hablar, dialogar con otros y hemos adquirido una competencia cívica, una ética democrática, que convierte la palabra democracia en una palabra llena, en un camino para caminar, en un hacer, sacándola de ese lugar puramente formal, de palabra vacía, que diría el  psicoanalista Jacques Lacan y por tanto, siguiendo con el psicoanálisis, la cura (los resultados), “se dan por  añadidura”.

Conclusión: Falta  de capacidad didáctica y pedagógica en la transmisión de la información
Propuesta: Transmisión de la información, en todo el ámbito de manera comprensible, accesible para todos los que no utilicen un determinado lenguaje técnico o metalenguaje.

Un diálogo no puede existir sin  que las dos partir, emisora y receptora quieran comunicarse, hablar, escuchar  y aprender mutuamente. Si no es así, hablamos de relaciones de poder, sea mediante el saber, el estatus social, la profesionalización o cualquier asimetría que se quiera utilizar. No es diálogo. Por eso, sería fundamental asegurar que los Consejos de Salud se conviertan en espacios de interacción, de discusión, de esfuerzo para transmitir y entender y sus integrantes tendrían que tener muy en cuenta rectificar cualquier discurso que no se enmarque en este encuadre y si por cualquier razón se enfrentan a una situación así, se puedan tomar medidas inmediatas tanto si es por parte del que no tiene metodología para transmitir información como si lo es por parte del que, a pesar de todo, no lo puede entender.

Conclusión: Las reclamaciones se resuelven por los  mismos gestores.
Propuesta: Derivar las reclamaciones hacía una institución independiente, como puede ser el Síndico de Greuges.

El resumen, en este cuadro:

CONCLUSIONES
PROPUESTAS

Escasa aplicación de la normativa reguladora existente

Calendario de implementación y evaluación

Concepto  de participación consultivo i/o de asesoramiento

Concepto de participación de

co-responsabilzación en la elaboración  y gestión de la política sanitaria

Falta de recursos materiales y humanos

Organización institucional de los recursos materiales y humanos necesarios para un funcionamiento óptimo de los órganos de participación.

Elección indirecta de los sujetos de participación

Elección directa de los sujetos de participación en el primer nivel (ABS).

Comienzo del primer nivel de participación en el  distrito

Empezar el primer nivel de participación en las ABS

Falta de formación en participación ciudadana

Dotación de recursos para formar a la ciudadanía que quiera participar.

Falta de análisis de los resultados

Mecanismos de análisis que permitan evaluar la aplicación, el funcionamiento y la efectividad de las medidas.

Modificación y/o adecuación si fuera necesario.

Falta de capacidad didáctica y pedagógica en la transmisión de la información.

Transmisión de la información, en todos los ámbitos, de manera comprensible y accesible para todos los que no utilizan un determinado lenguaje técnico o metalenguaje.

Las reclamaciones se resuelven por los  mismos gestores.

Derivar  las reclamaciones hacía una institución independiente, como puede ser el Síndico de Greuges.

Esperamos que este trabajo pueda actuar como herramienta en el sentido más literal del término: que sea usado. Muy pronto será editado y puesto a disposición de quién desee hacerlo servir o simplemente ampliar la información que ofrecemos en esta comunicación.

Notas

[1]  Gol i Gurina, Jordi: “cap a un nou concepte de salut”,  en el libro colectivo  salut, sanitat i societat: per una resposta socialista a l´actual situació sanitària.  (1977) Col·lecció Alternativa, 7 x 7 edicions.

[2] Nova Governança (Junio 2006) “Ciudadanos y entidades asociativos pág. 17 y que dice: “Los GTS incrementan las capacidades de los ciudadanos para incorporar sus demandas a las políticas públicas de salud. Por una parte, mejora la representación ciudadana gracias a la colaboración más estrecha entre sus representantes. Esto implica que el ciudadano puede ejercer una mayor función de control e incrementar la responsabilidad de sus representantes.

De otra parte los GTS también mejoran la participación ciudadana directa en temas de salud. El Consejo de Salud es un modelo mixto de participación con representantes de entidades y  ciudadanos a nivel individual en un intento de reconocer el liderazgo que tienen las asociaciones en la vida política local y también de favorecer la diversidad...

[3] Decreto 38/2006 del 14 de marzo Art., 4.5  “En cualquier caso los gobiernos territoriales de salud no dispondrán de medios económicos ni de presupuestos propios.” 

Bibliografía

(Esta bibliografía, no exhaustiva, ha sido elaborada por material utilizado por todos, varios o un solo componente del grupo)

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Referencia bibliográfica

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