Listado de medicamentos huérfanos para enfermedades metabólicas

  Nombre                           Mecanismo de acción         Indicación           Conercialización                           N. comercial              laboratorio

  1,3-propanodisulfónico,            Prevención de la formación de      Amiloidosis                                                                                                               Quintiles

  ácido (sal disódica)                 fibrilos de amiloide                    Secundaria                                                                                                         Limited

                                                                                    Sïstémica

  Acetato de zinc dihidratado       Bloqueo de la absorción del         Wilson,                   Comercializado en España                     Wilzin                                Orphan Europe

                                          cobre                                   Enfermedad de

  Acetato de zinc dihidratado       Bloqueo de la absorción del         Wilson,                   Comercializado en EEUU                        Galzin                                        TEVA

                                          cobre                                   Enfermedad de

  Acido esfingomielinasa             Sustitución enzimática               Niemann Pick,                                                                                                                                        Genzyme

  recombinante humana                                                        Enfermedad de                                                                                                      Europe BV

                                                                                                                                                                                                           (Holanda)

  AEGR-733                           Hipolipemiante                         Hipercolesterolemia                                                                                                   Aegerion

                                                                                     Familiar Homozigota                                                                                                Pharmaceuticals

                                                                                                                                                                                          

  Afamelanotida                       Incrementa los niveles de            Porfiria                                                                                                               Clinuvel Limited

                                          melatonina                              Eritropoyética

                                                                                    Congénita

  Agalsidasa alfa                     Sustitución enzimática                Fabry, Enfermedad     Comercializado en España                     Replagal                                     TKT

                                                                                     de

  Agalsidasa beta                     Substitución enzimática              Fabry, Enfermedad     Comercializado en España                     Fabrazyme                         Genzyme

                                                                                     de

 

  AGT181                              Substitución enzimática              Hurler, Síndrome                                                                                                     ArmaGen

                                                                                    de                                                                                                                                 Technologies

  Alfa manosidasa                    Substitución enzimática              Manosidosis                                                                                                         Zymenex A/S

  recombinante humana

  Alfa-1-antitripsina                   Inhibidor enzimático                   Alfa 1 Antitripsina,                                                                                                 Baxter AG

  recombinante humana                                                         Déficit de                                                                                                            (Alemania)


 Alfa-1-antitripsina                   Inhibidor enzimático                   Fibrosis Quística                                                                                                     Baxter AG

 recombinante humana                                                                                                                                                                                 (Alemania)

  Alglucerasa                          Sustitución enzimática                Gaucher,                 Comercializado en EEUU                        Ceredase                                 Genzyme

                                                                                      Enfermedad de                                                                                                         (EEUU)

  Alglucosidasa alfa                  Sustitución enzimática                Pompe,                   Comercializado en España y Paises           Myozyme                                  Genzyme

                                                                                     Enfermedad de         Bajos                                                                                     Europe BV

                                                                                                                                                                                                           (Holanda)

 
Amikacina (Liposomas)            Antibiótico bactericida                Fibrosis Quística                                                                                                                                      Transave

 
Amilorida, clorhidrato               Inhibidor de la absorción del         Fibrosis Quística                                                                                                    Pulmo Tec GmbH

dihidratado                           sodio

Anticuerpo policlonal IgY de       Inmunomodulador                     Fibrosis Quística                                                                                                                                    Immunsystem

origen aviario contra                                                                                                                                                                                  I.M.S. AB


Arilsulfatasa A                       Sustitución enzimática                Leucodistrofia                                                                                                                                        Shire

recombinante humana                                                         Metacromática                                                                                                                                        Pharmaceutical

                                                                                                                                                                                                                 Development

  AT2220                              Activador enzimático                 Pompe,                                                                                                                                                   Amicus

                                                                                    Enfermedad de                                                                                                    Therapeutics

  
Aztreonam (por inhalación)       Antibiótico bactericida                Fibrosis Quística                                                                                                                                      MoRa Pharm

                                                                                                                                                                                                          GmbH

Benzoato sódico                     Reductor de los niveles de           Hiperglicinemia No                                                                                                  Ethicare GmbH

                                         glicina                                   Cetónica

  Benzoato/Fenilacetato             Reductor de la hiperamonemia      Ciclo de la Urea,        Comercializado en EEUU                        Ammonul                                      Medicis

                                                                                    Transtornos del


 

  Betaina anhidra                     Reductor de los niveles de           Homocistinuria          Pendiente de comercialización en España   Cystadane                                   Orphan Europe

                                          homocisteina

  Carglúmico, ácido                   Activador enzimático                 N-Acetil Glutamato      Comercializado en España,pero               Carbaglu                                    Orphan Europe

                                                                                    Sintetasa, Déficit de     autorizado sólo para la deficiencia en N-

                                                                                                                 acetil-glutamato sintetasa

  Carglúmico, ácido                   Activador enzimático                 Acidemia                 Comercializado en España,pero               Carbaglu                            Orphan Europe

                                                                                    Metilmalónica             autorizado sólo para la deficiencia en N-

                                                                                                                acetil-glutamato sintetasa

  Carglúmico, ácido                   Activador enzimático                 Acidemia                 Comercializado en España,pero               Carbaglu                                     Orphan Europe

                                                                                    Propiónica                autorizado sólo para la deficiencia en N-

                                                                                                                acetil-glutamato sintetasa

  Carnitina                              Cofactor en el metabolismo de      Carnitina,                 Comercializado en España                     Carnicor                            Sigma Tau

                                           los ácidos grasos                     Síndromes por

                                                                                     Déficit de

  Carnitina                              Cofactor en el metabolismo de      Carnitina,                 Comercializado en España                     Secabiol                            Normon

                                           los ácidos grasos                     Síndromes por

                                                                                      Déficit de

  Células hepáticas                   Terapia celular                          Ornitín                                                                                                                                                   Cytonet

  heterólogas humanas                                                            Transcarbamilasa,                                                                                                                                                                                                                                                                                                   déficit de

                                                                                  

Ciprofloxacino (inhalado)           Antibiótico bactericida                 Fibrosis Quística                                                                                                                                   Bayer

                                                                                                                                                                                                           (Alemania)

Colchicina                             Desconocido                           Fiebre Mediterránea                                                         Colchicine Houde                       Seid

                                                                                    Familiar

  Colchicina                            Desconocido                          Fiebre Mediterránea                                                                                                                               AR Scientific

                                                                                    Familiar

 Colistimetato sódico                Antibiótico bactericida                  Fibrosis Quística        Comercializado en                                     Colomycin                                  Forest ltd

                                                                                                                 España                                     

 

 

  Deaminasa recombinante          Sustitución enzimática                Porfiria Aguda                                                                                                                                       Zymenex A/S

  humana del porfobilinógeno                                                  Intermitente

  Dexametasona, fosfato            Desconocido                           Fibrosis Quística                                                                                                                                  Dideco Spa

  sódico, encapsulada en

  Dextran 1                            Mucolítico                               Fibrosis Quística                                                                                                   BCY

                                          Mucolítico                                                                                                                                                      LifeSciences

  Doripenem                           Antibiótico bactericida                Fibrosis Quística                                                                                                                                     Peninsula

                                                                                                                                                                                                                  Pharmaceuticals

                                                                                                                                                                                              

  Dornasa alfa                         Mucolítico                               Fibrosis Quística        Comercializado en España                     Pulmozyme                                  Roche

  Duramicina                           Mucolitico                               Fibrosis Quística                                                                                                                                     Molichem

                                                                                                                                                                                                             Medicines Inc.

  ENB-0040                            Substitución enzimática              Hipofosfatasia                                                                                                      Enobia Pharma

  Factor estimulante  de las          Inmunomodulador                     Fibrosis Quística                                                                                                    Drugrecure Aps

  colonias de macrófagos

  Fenilalanina amonio-liasa          Sustitución enzimática                Fenilcetonuria                                                                                                                                        BioMarin

                                                                                                                                                                                                            Pharmaceutical

  Fenilbutirato sódico                 Reductor de la hiperamonemia      Ornitín                    Comercializado en España                     Ammonaps                                  Orphan Europe

                                                                                    Transcarbamilasa,                                                                                                  SL (España)

                                                                                    Déficit de

  Fenilbutirato sódico                 Reductor de la hiperamonemia      Carbamil Fosfato        Comercializado en España                     Ammonaps                                 Orphan Europe

                                                                                    Sintetasa, Déficit de                                                                                                    SL (España)

  Fosfocisteamina                    Catálisis de la cistina                 Cistinosis                                                                                                             Chattem

                                                                                                                                                                                                            Chemicals

 Fosfomicina/tobramicina           Antibiótico                              Fibrosis Quística                                                                                                                                      Gilead Sciences

 

 Fragmento de oligosacárido       Desconocido                           Fibrosis Quística                                                                                                    AlgiPharma AS

 alginado (bloque G)

Genz-112638                        Inhibidor enzimático                   Gaucher,                                                                                                                                                 Genzyme

                                                                                   Enfermedad de

  Hemina                               Antianémico                           Porfiria Aguda            Comercializado en España                     Normosang                                 Orphan Europe

                                                                                    Intermitente                                                                                                                  SL (España)

  Hemina                               Antianémico                            Porfiria Variegata       Comercializado en España                     Normosang                                 Orphan Europe

                                                                                                                                                                                                            SL (España)


 

  Hemina                               Antianémico                            Porfiria Hereditaria      Comercializado en España                     Normosang                         Orphan Europe

                                                                                    Coproporfírica                                                                                                             SL (España)

  Heparán N-sulfatasa               Sustitución enzimática                SanFilippo,                                                                                                           Shire

  humana recombinante                                                        Síndrome de                                                                                                                                           Pharmaceutical

                                                                                                                                                                                                            Development

 

 Heparina sódica (inhalada)        Mucolítico                               Fibrosis Quística                                                                                                                                      Vectura Group

                                                                                                                                                                                                                  plc

 

  Iduronato-2-sulfatasa              Sustitución enzimática                Hunter, Síndrome de   Comercializado en España                     Elaprase                                     TKT

  Imiglucerasa                         Sustitución enzimática                Gaucher,                 Comercializado en España                     Cerezyme                                  Genzyme

                                                                                    Enfermedad de

  Implitapida                            Hipolipemiante                         Hiperlipoproteinemi                                                                                                                                 Medical

                                                                                    a de Fredrickson                                                                                                    Research

                                                                                    tipo I                                                                                                                             Laboratories

  Inhibidor antisentido de la          Reductor de la síntesis de           Hipercolesterolemia                                                                                                 Isis

  apoB-100                            colesterol                               Familiar Homozigota                                                                                                                                Pharmaceuticals

                                                                                                                                                                                          

  Inhibidor de la alfa-1-               Inhibidor enzimático                   Fibrosis Quística                                                                                                                                   Aventis Pharma

  proteinasa humana (vía                                                                                                                                                                                   SA

 
  Inhibidor de la alfa-1-               Inhibidor enzimático                   Alfa 1 Antitripsina,                                                                                                                                 Aventis Pharma

  proteinasa humana (vía                                                      Déficit de                                                                                                                   SA

 INS37217                             Agonista del receptor P2Y2         Fibrosis Quística                                                                                                      Inspire

                                                                                                                                                                                                                  Pharmaceutical

                                                                                                                                                                                                                  s Inc

 Isofagomina                          Activador enzimático                 Gaucher,                                                                                                                                                 Amicus

                                                                                    Enfermedad de                                                                                                             herapeutics

  Laronidasa                           Sustitución enzimática                Hurler, Síndrome        Comercializado en España                     Aldurazyme                                Genzyme

                                                                                     de                                                                                                                                 Europe BV

                                                                                                                                                                                                             Holanda)


 

    Levofloxacino                      Antibiótico                              Fibrosis Quística                                                             Levofloxacino Stada                    Stada

                                                                                                                                                                     

  Levofloxacino                       Antibiótico                              Fibrosis Quística          Comercializado en España, pero no        Tavanic                                        Sanofi Synthelabo

                                                                                                                   autorizado para esta indicación                                                                                                                     

  Levofloxacino                       Antibiótico                              Fibrosis Quística                                                             Levofloxacino   Normon              Normon

                                                                                                                                                                      

  Levofloxacino                       Antibiótico                              Fibrosis Quística                                                                                                      Mpex London

                                                                                                                                                                                                              Ltd

  Levofloxacino inhalado            Antibiótico bactericida                Fibrosis Quística                                                                                                                                      Mpex

                                                                                                                                                                                                              pharmaceuticals

 

  Lipasa gástrica                      Sustitución enzimática                Fibrosis Quística                                                                                                                                    Meristem

  recombinante de origen                                                                                                                                                                                                                                        Therapeutics SA

  Lipasa recombinante               Substitución enzimática              Fibrosis Quística                                                                                                                                      Arexis AB

  humana activada por sales

  L-Lisina-N-acetil-L-cisteinato      Mucolítico                               Fibrosis Quística                                                                                                                                    SMB

                                                                                                                                                                                                                   Technology SA


 

  Manitol (por inhalación)            Mucolítico                               Fibrosis Quística                                                                                                                                  Pharmaxis Ltd

  Mercaptamina                       Reductor de los niveles de           Cistinosis                Comercializado en España                     Cystagon                                    Orphan Europe

                                          cistina intracelular                                                                                                                                            SL (España)

  Mercaptamina de liberación        Reductor de los nivles de            Batten,                                                                                                                                                   Bennu

  retardada                            cistina intracelular                     Enfermedad de                                                                                                                                      Pharmaceuticals

  Mercaptamina de liberación        Reductor de los nivles de            Cistinosis                                                                                                           Bennu

  retardada                            cistina intracelular                                                                                                                                            Pharmaceuticals

                           

  Migalastat                            Activador enzimático                 Fabry, Enfermedad                                                                                                                                Amicus

                                                                                     de                                                                                                                               Therapeutics

  Miglustat                              Inhibidor de la síntesis de            Niemann Pick,           Comercializado en España para la             Zavesca                                     Actelion

                                          glucolípidos                            Enfermedad de          Enfermedad de Gaucher

  Miglustat                              Inhibidor de la síntesis de            Fabry, Enfermedad     Comercializado en España para la             Zavesca                                     Actelion

                                          glucolípidos                            de                          Enfermedad de Gaucher

  Miglustat                              Inhibidor de la síntesis de            Gaucher,                 Comercializado en España para la             Zavesca                            Actelion

                                          glucolípidos                             Enfermedad de          Enfermedad de Gaucher

  N-acetilglucosamina-6-             Terapia de substitución               Morquio,                                                                                                                                                 Vivendy

  sulfato sulfatasa humana          enzimática                              Enfermedad de                                                                                                                                       Therapeutics

  N-acetilglucosamino tiazolina      Activador enzimático                 Tay Sachs,   ExSar

                                                                                     Enfermedad de

  N-acetylgalactosamine-4-         Sustitución enzimática                Maroteaux Lamy,       Comercializado en España                     Naglazyme                                   BioMarin Europe

  sulfatase                                                                       Síndrome de                                                                                                                Ltd

  N-acetylgalactosamine-4-         Sustitución enzimática                Maroteaux Lamy,                                                            Aryplase                            BioMarin

  sulfatase                                                                       Síndrome de                                                                                                                                           Pharmaceutical

  Nitisinona                             Inhibidor de la degradación de       Alcaptonuria            Comercializado en España                     Orfadin                                        Swedish Orphan

                                          la tirosina                                                                                                                                                        International

                                                                                                                                                                                                             AB

  Nitisinona                             Inhibidor de la degradación de      Tirosinemia               Comercializado en España                     Orfadin                               Swedish Orphan

                                          la tirosina                               Hereditaria                                                                                                            International

                                                                                                                                                                                                             AB

  P113D                                Bactericida                             Fibrosis Quística                                                                                                                                      Demegen Inc

  Piruvato sódico                      Desconocido                          Fibrosis Quística                                                                                                                                     Cellular

                                                                                                                                                                                                             Sciences Inc

  Plásmido de ADN vector           Terapia génica                         Fibrosis Quística                                                                                                                                     Copernicus

  del gen transmembrana de                                                                                                                                                                                                                                   Therapeutics

  Proteina recombinante              Inhibidor enzimático                   Fibrosis Quística                                                                                                     Debioclinic SA

  inhibidora de la elastasa


  PTC124                              Desconocido                           Fibrosis Quística                                                                                                      PTC

                                                                                                                                                                                                                     Therapeutics

 
   Quenodesoxicólico, ácido         Reducto de los niveles del            Xantomatosis                                                                                                         Dr Falk Pharma

                                          colesterol en bilis                      Cerebrotendinosa

  Quenodesoxicólico, ácido         Reducto de los niveles del           Xantomatosis            Comercializado en España, pero no           Quenocol                                     Zambon

                                          colesterol en bilis                      Cerebrotendinosa      autorizado para esta indicación

  Quenodesoxicólico, ácido         Reducto de los niveles del           Xantomatosis            Comercializado en España, pero no           Quenobilan                          Estedi

                                          colesterol en bilis                      Cerebrotendinosa      autorizado para esta indicación

  Sacrosidasa                         Sustitución enzimática                Malabsorción            Comercializado en EEUU                        Sucraid                                       Orphan Medical

                                                                                    Congénita de

                                                                                    Sucrosa Isomaltosa

  Sapropterina                         Cofactor enzimático                  Fenilcetonuria           Pendiente de comercialización en España   Kuvan                                          Merck KGaA


  

  Sapropterina                         Cofactor enzimático                  Fenilcetonuria           Comercializado en Japón para la forma       Biopten                              Daiichi

                                                                                                               atípica de la fenilcetonuria                                                                                   Pharmaceutical

  Succímero                           Quelante                                Cistinuria                 Comercializado en EEUU                        Chemet                                       Sanofi-

                                                                                                                                                                                                                   Synthelabo

                                                                                                                                                                                                             (EEUU)

  Suero amiloide P                     Agente diagnóstico                  Amiloidosis                                                                                                                                              MEDIAM

  radioetiquetado con yodo123                                               Sistémica

 

    Temocilina                           Antibiótico bactericida                Fibrosis Quística        Comercializado en Bélgica, pero no            Negaban                                  Belpharma NV

                                                                                                                  autorizado para esta indicación huérfana

  Terapia génica de la                Terapia génica                         Fibrosis Quística                                                                                                 Targeted

  fibrosis quística basada en                                                                                                                                                                                                                               Genetics

  un virus adenoasociado como vector                                                                                                                                                                                       

   Tetratiomolibdato amónico         Quelante                                Wilson,                                                                                                              Pipex

                                                                                    Enfermedad de

  Tiopronina                            Reductor de la excrecion de         Cistinuria                 Comercializado en EEUU                        Thiola                                      Mission

                                          cisteina                                                                                                                                                       Pharmacal

  Tiotropio                              Broncodilatador                        Fibrosis Quística        Comercializado en España, pero no            Spiriva                                    Boehringer

                                                                                                                  autorizado para esta indicación                                                                       Ingelheim                                                                                                                                                                                                             

  Tobramicina (Liposomas)          Antibiótico bactericida                Fibrosis Quística                                                                                                  EUCRO GmbH

                                                                                                                                                                                                                 & Co. KG

  Tobramicina (por inhalación)      Antibiótico bactericida                Fibrosis Quística        Comercializado en España                       Tobi                               Chiron

  
  Trientina, diclorhidrato              Quelante                                Wilson,                   Comercializado en Japón                       Metalite                                        Tsumura

                                                                                     Enfermedad de

  Trientina, diclorhidrato              Quelante                                Wilson,                                                                                                               Univar Limited

                                                                                    Enfermedad de

  Trientina, diclorhidrato              Quelante                                Wilson,                   Comercializado en EEUU                        Syprine                                       Merck (EEUU)

                                                                                    Enfermedad de

  Triheptanoina                        Anaplerótico                           Pompe,                                                                                                                                                    Baylor

                                                                                    Enfermedad de                                                                                                             Research

   

   Ursodesoxicólico, ácido           Reductor de los niveles de           Fibrosis Quística        Comercializado en Portugal, Italia y otros     Ursofalk                                      Asklepion

  (suspensión)                        colesterol en bilis                                                 paises                                                                                     Pharmaceuticals
                                                                                                                                                                                          

 

  Vector retroviral, R-GC y          Terapia génica                         Gaucher,                                                                                                                                                 Genzyme

  GC gen 1750                                                                   Enfermedad de  (EEUU)

  Vector viral adenoasociado       Substitución enzimática              Pompe,                                                                                                                                                     Applied Genetic

  que expresa el gen de la                                                     Enfermedad de                                                                                                       Technologies

  la alfaglucosidasa ácida humana.                                                                                                                                                                   Corp                                        

  Vector viral adenoasociado       Terapia génica                         Lipoproteín Lipasa,                                                                                                                                  Amsterdam

  que expresa la lipoproteín                                                    Déficit de                                                                                                                                                  Molecular

  lipasa                                                                                                                                                                                                     Therapeutics

  Vidagliptina                          Inhibidor de la degradación          Acidemia Isovalérica                                                                                                                                  Orphan Europe

                                          hormonal

  Vidagliptina                          Inhibidor de la degradación          Acidemia Isovalérica   Comercializado en España, pero no           Galvus                                            Novartis

                                          hormonal                                                           autorizados para esta indicación huérfana                                            Farmacéutica

  Virus recombinante                 Terapia génica                        Alfa 1 Antitripsina,                                                                                                                                      Applied Genetic

  adenoasociado/vector de la                                                 Déficit de                                                                                                                                                    Technologies

  alfa-1-antitripsina                                                                                                                                                                                           Corp

    VX-770                              Reparador de una proteina          Fibrosis Quística                                                                                                                                         Vertex

                                                                                                                                                                                                                       pharmaceuticals