Reducir el impacto del cáncer significa, en primer término, moderar la incidencia de la patología —una De las principales causas de muerte en el mundo. Pero el impacto del cáncer va más allá del número de afectados: también debemos considerar como impacto todo el abanico de consecuencias —psicológicas, familiares, laborales, sociales— que el cáncer ocasiona en los enfermos y en su entorno inmediato. En el Instituto Catalán de Oncología (ICO) lo saben bien. Por ello, decidieron poner en marcha el programa «Convivir con el cáncer».
Están tan familiarizados con los trastornos oncológicos porque se dedican en exclusiva a tratarlos. Es un centro monográfico e integral de cáncer, formado por equipos pluridisciplinares que abarcan todas las áreas vinculadas a la patología: desde los programas de detección precoz hasta los cuidados paliativos, pasando por el diagnóstico, el tratamiento, la asistencia, la investigación y la formación. Conscientes de la situación de vulnerabilidad que genera la enfermedad, los profesionales del ICO empezaron a adoptar medidas para aliviar el sufrimiento de los pacientes y de los familiares mientras tienen que hacer frente al cáncer —que, en algunos casos, puede llegar a ser crónico y acompañarles el resto de sus días.
Efectos colaterales del cáncer
«Convivir con el cáncer» pretende mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes oncológicos y de su entorno inmediato. El programa se basa en el supuesto siguiente: «Si los determinantes principales de la salud son sociales, las soluciones también deben serlo.» La evolución de la medicina ha propiciado que, por primera vez en la historia de la humanidad, casi la mitad de los cánceres se puedan curar, pero los avances sociales no han progresado a la misma velocidad que los científicos.
«Intentamos dar a los pacientes todo aquello que no le puede proporcionar la Administración»
En palabras de Ana Rodríguez, directora de Estrategia y Proyectos de la institución e impulsora del programa: «» Convivir con el cáncer «procura ayudar, acompañar, orientar y dar a los pacientes y a los familiares todo lo que no les puede proporcionar el Administración, pero que necesitan en el transcurso de la enfermedad. El proceso oncológico es muy duro, y la persona se ve afectada por cuestiones de tipo social, laboral, familiar, etc. Los enfermos necesitan un buen diagnóstico y un buen tratamiento, claro. ¿Qué pasa, sin embargo, con el resto de problemas que derivan de la patología?»
Lo primero que han hecho es reforzar el empoderamiento del paciente, educarlo para que conozca mejor su enfermedad y pueda tomar las decisiones adecuadas. El ICO, además, ha creado una serie de servicios adicionales diseñados para tratar de garantizar el confort y satisfacer las necesidades de los enfermos y de sus cuidadores. Un ejemplo de ello es el acondicionamiento de las instalaciones: repartieron obras de arte por todo el centro para amenizar las esperas y las estancias hospitalarias, y se ha habilitado una sala de recogimiento y duelo donde las personas que deseen intimidad la puedan encontrar. También se organizan talleres de tratamiento de la piel —que suele resentirse mucho con la quimioterapia y la radioterapia— y de imagen personal, donde enseñan a los enfermos a cuidar de su nueva imagen: cómo se pueden maquillar las cejas, cómo ponerse la peluca, cómo atarse el pañuelo, etc.
Responsabilidad social corporativa
En paralelo, el ICO ha iniciado una línea de responsabilidad social corporativa, que promueve donaciones y colaboraciones de diversas instituciones comunitarias en beneficio de los pacientes. «Intentamos que los enfermos obtengan lo que nosotros, como entidad pública, no les podemos dar. Hace tres años firmamos un convenio con el Colegio de Abogados. Nosotros disponemos de un servicio de asesoría jurídica gratuita, pero es lenta. Y, precisamente, lo que nuestros pacientes no tienen es tiempo. Cuando la trabajadora social detecta un problema que se debe resolver con cierta urgencia, y el enfermo no dispone de recursos económicos, enviamos su caso el Colegio de Abogados. Cada año unas veinte o veintidós dos personas se benefician de este convenio.»
También han llegado a un acuerdo con una entidad funeraria que les permite ofrecer un entierro digno a todos los pacientes que, desgraciadamente, no superen la enfermedad. «Legalmente, todo el mundo tiene derecho a ser inhumado. Pero los entierros de beneficencia son muy básicos: sin velatorio, sin flores, sin nada. Hemos conseguido entierros algo más complejos, pero muy económicos o gratuitos, para las familias con dificultades económicas. Cuatro o cinco personas al año son enterradas gracias a este acuerdo.» Para las mujeres con cáncer de mama, se han puesto en marcha dos iniciativas: sesiones de fisioterapia para evitar y aliviar el limfedema, una acumulación anormal de líquido producida por la obstrucción de los canales linfáticos, y unos cojines con forma de corazón que ayudan a soportar las molestias ocasionadas por la mastectomía. «Nosotros pagamos la ropa y el relleno, y un grupo de voluntarias se encarga de coserlos.»
«El hecho diferencial del ICO es pensar en todos los problemas, más allá de los médicos, que puede tener un paciente»
Anna Rodríguez repite continuamente dos palabras: amabilidad y calidez. Amable debe ser el hospital y cálido, el trato que los pacientes reciban los profesionales. «El ICO tiene cosas en común con otras instituciones: la presencia de psicooncólogos o de trabajadores sociales, por ejemplo. Pero nuestra seña de identidad, el hecho que nos diferencia es esa sensibilidad: pensar en todos los problemas que puede tener un paciente más allá de los médicos, tenerlos en cuenta y tratar de resolverlos. ¿Cómo lo conseguimos? Pues con imaginación, buscando fórmulas ingeniosas y procurando ser creativos. Nunca debemos perder de vista estas necesidades, porque son fundamentales para los pacientes y los cuidadores. Y nuestros profesionales son conscientes: saben que es muy importante.»
«Convivir con el cáncer» se lleva a cabo gracias a la contribución de instituciones y empresas, las donaciones privadas y la participación de los voluntarios. En la web del ICO encontrará varias formas de colaborar con el proyecto.