Cuidar al cuidador

//La importancia de preservar la propia salud

Dolores musculares y de cabeza. Molestias gástricas. Probabilidad de depresión, ansiedad y estrés. Fatiga persistente. Pérdida de la capacidad de cuidar de un mismo y, en consecuencia, aumento del riesgo de sufrir obesidad, diabetes, infecciones y enfermedades coronarias. Tendencia general a abandonarse y a no tener cuidado de la propia salud. Sensación de irritabilidad y de frustración. Culpa.

Esta nómina de afecciones no se corresponde con ninguna enfermedad: son los problemas más comunes que se detectan entre las personas que se ocupan de la atención de algún familiar dependiente, y derivan del sobreesfuerzo que comporta el hecho de asumir esa responsabilidad. Habitualmente, el centro de atención de una enfermedad es la persona que la sufre, pero las consecuencias pueden extenderse a su entorno, sobre todo si se trata de un trastorno crónico y degenerativo. Los cuidadores ponen al servicio de la persona que cuidan su tiempo, su energía y a menudo, también, su salud.

La figura del cuidador 

Entendemos como cuidador a la persona que se dedica a satisfacer las necesidades básicas de un familiar en situación de dependencia. Le sirve de apoyo en actividades cotidianas tan primarias como vestirse, lavarse, comer, desplazarse dentro de casa o ir al lavabo. También le puede ayudar con acciones más instrumentales: limpiar, salir a la calle, hablar por teléfono, tomar la medicación, hacer gestiones, administrar bienes y dinero, o relacionarse con los otros. Las tareas de atención pueden repartirse entre los miembros de una familia, pero en general recaen en una sola persona. Esta persona es el cuidador principal.

El perfil prototípico de cuidador principal es el siguiente: una mujer, de cuarenta a sesenta años de edad, que convive con la persona con dependencia y le procura atención diariamente (en estadios de enfermedad avanzada, el tiempo de dedicación puede llegar hasta las doce horas al día). Tiene que compatibilizar esa tarea con otras obligaciones familiares y no tiene ninguna ocupación laboral remunerada. Respecto del vínculo familiar con el dependiente, la mayor parte de las mujeres cuida de los padres; en una proporción inferior, de sus parejas, y un grupo más residual, de los suegros.

«Por suerte las cosas han cambiado. El perfil de mujer cuidadora todavía es el más común, supongo que por razones sociales y culturales, pero nos encontramos que los cuidadores son cada vez más jóvenes y también vemos más cuidadores masculinos, sobre todo de parejas. A pesar de estos cambios, la norma es que el rol lo asuman las mujeres. De hecho, el abril de 2013 iniciamos un estudio sobre nuestros cuidadores y enseguida conseguimos voluntarias para llenar el perfil de ‘mujer cuidadora de padres’, mientras que para el de ‘hombre cuidador de padres’ no logramos la cuota mínima». Antonio Callén es neurólogo y hace quince años que se dedica a ayudar los cuidadores a llevar a cabo su tarea de manera solvente y a reducir el impacto negativo que comporta.

La necesidad de cuidarse

Hacerse cargo de un enfermo supone un gran esfuerzo físico y emocional, así como una gran inversión de tiempo que se extrae de las horas que dedicaríamos al trabajo o al ocio, facetas importantes en el desarrollo del individuo. Este sobreesfuerzo puede repercutir negativamente en el estado físico, psicológico y mental del cuidador.

«La primera cosa que les pedimos a los cuidadores es que se cuiden»

Por eso es fundamental que los cuidadores intenten racionalizar la atención que ofrecen y preservar su bienestar: sólo así podrán hacer una tarea realmente eficaz. «La primera cosa que pedimos a los cuidadores es que se cuiden porque, si no lo hacen, no pueden cuidar adecuadamente la otra gente. Encontrarnos bien y cuidarnos nos hace estar mejor para cuidar los demás».

Otra característica muy frecuente entre los cuidadores es la angustia que les provoca el hecho de no saber si cumplen de manera correcta el compromiso adquirido. «Y curiosamente las personas que más culpables se sienten son las que mejor lo hacen. Tiene relación con el grado de auto exigencia: lo quieren hacer tan bien que tienen la sensación de que carecen de herramientas. Nosotros siempre intentamos luchar contra esta hiperresponsabilidad porque tienen que saber desconectar, descansar y delegar». Los cuidadores pueden encontrar ayuda en el apoyo de otros familiares, en los servicios de asistencia públicos y privados, o bien en cuidadores profesionales.

La Escuela de Cuidadores

Para facilitar a los cuidadores las herramientas que les hagan emprender la tarea con seguridad y sin tanta angustia, Callén impulsó la creación de la Escuela de Cuidadores del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. Es una iniciativa pionera, centrada en la atención de los cuidadores de enfermos con demencia, pero aplicable a cualquier otra patología. Las características propias de la demencia son el deterioro progresivo de la memoria, el lenguaje y la percepción espacial, e implica la pérdida de autonomía de la persona afectada. La atención diaria que requieren estas personas genera un estrés considerable al cuidador principal, que además no dispone de la información necesaria para elaborar estrategias que le ayuden a resolver las situaciones —algunas, extremas— que se va a ir encontrando.

Y eso es lo que proporcionan en la Escuela de Cuidadores. «Muchas veces, lo que genera angustia es el desconocimiento. Se necesita información para entender la enfermedad, aceptarla, deducir hacia dónde puede ir y tomar las decisiones oportunas. Y no sólo el enfermo, sino su entorno». La Escuela organiza periódicamente sesiones de formación para mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras. Tienen lugar en un entorno distendido, con grupos reducidos e intervienen profesionales de varias disciplinas (psiquiatría, trabajo social, geriatría, nutrición, enfermería, comunicación, servicio de atención espiritual, neurología o antropología) que dan recomendaciones concretas sobre el modo de gestionar la tarea. Las sesiones concluyen con una mesa redonda en que los cuidadores plantean dudas e intercambian experiencias.

La Escuela pretende proporcionarles la información básica sobre la enfermedad y la manera de actuar ante sus síntomas principales; mostrarles de qué recursos sociosanitarios disponen; ofrecerles herramientas para que puedan cuidar de ellos mismos; promover que se organicen en grupos de autoayuda, e investigar su realidad. «Uno de los valores de la Orden de Sant Joan de Déu es la hospitalidad, y el hecho de que nos permitan dar este tipo de servicio se enmarca en esta voluntad asistencial del centro. Nosotros intentamos ofrecer apoyo; que los cuidadores se sientan amparados. Y hemos notado que, desde que pusimos en marcha la Escuela, ha bajado el número de consultas. Por tanto, este enfoque multidisciplinario del enfermo y de su entorno parece que funciona».

Atendemos una persona con éxito si satisfacemos sus necesidades de manera adecuada. Pero es imprescindible que los perjuicios en la salud del cuidador sean mínimos: tiene que conservar un estado físico y emocional óptimo para continuar su tarea, superar las dificultades y tomar las decisiones acertadas. Finalmente, hay que tener presente que cuidar un enfermo comporta, también, aspectos positivos, como por ejemplo estrechar la relación con la persona que se cuida y adquirir conciencia de nuestras aptitudes y capacidades.

Noticias relacionadas