Dolors musculars i mal de cap. Molèsties gàstriques. Probabilitat de depressió, d’ansietat i d’estrès. Fatiga persistent. Pèrdua de la capacitat de cuidar d’un mateix i, en conseqüència, augment del risc de patir obesitat, diabetis, infeccions i malalties coronàries. Tendència general a deixar-se i a no tenir cura de la salut. Sensació d’irritabilitat i de frustració. Culpa.
Aquesta llista d’afeccions no es correspon amb cap malaltia: són els problemes més comuns que es detecten en les persones que s’ocupen de l’atenció d’algun familiar dependent, i deriven del sobreesforç que comporta el fet d’assumir aquesta responsabilitat. Habitualment, el centre d’atenció d’una malaltia és la persona que la pateix, però les conseqüències poden estendre’s al seu entorn, sobretot si es tracta d’un trastorn crònic i degeneratiu. Els cuidadors posen al servei de la persona que cuiden el seu temps, l’energia i sovint, també, la salut.
La figura del cuidador
Entenem com a cuidador la persona que es dedica a satisfer les necessitats bàsiques d’un familiar en situació de dependència. Li proporciona suport en activitats quotidianes tan primàries com vestir-se, rentar-se, menjar, desplaçar-se dins de casa o anar al lavabo. També l’ajuda a dur a terme accions més instrumentals: netejar, sortir al carrer, parlar per telèfon, prendre la medicació, fer gestions, administrar béns i diners, i relacionar-se amb els altres. Les tasques d’atenció es poden repartir entre els membres d’una família, però en general recauen en una sola persona. Aquesta persona és el cuidador principal.
El perfil prototípic de cuidador principal és el següent: una dona, entre quaranta i seixanta anys, que conviu amb la persona amb dependència i li proporciona atenció diàriament (en estadis de malaltia avançada, el temps de dedicació pot arribar fins a les dotze hores al dia). Ha de compatibilitzar aquesta tasca amb altres obligacions familiars i no té cap ocupació laboral remunerada. Respecte del vincle familiar amb el dependent, la major part de les dones cuida dels pares; en una proporció inferior, de les seves parelles, i un grup més residual, dels sogres.
«Per sort les coses han canviat. El perfil de dona cuidadora encara és el més comú, suposo que per raons socials i culturals, però ara ens trobem que els cuidadors són cada vegada més joves i també veiem més cuidadors masculins, sobretot de parelles. Malgrat aquests canvis, la norma és que el rol l’assumeixin les dones. De fet, l’abril de 2013 vam iniciar un estudi sobre els nostres cuidadors i de seguida vam aconseguir voluntàries per omplir el perfil de ‘dona cuidadora de pares’, mentre que per al d’‘home cuidador de pares’ no vam assolir la quota mínima». Antonio Callén és neuròleg i fa quinze anys que es dedica a ajudar els cuidadors a dur a terme una tasca com aquesta de manera solvent i a reduir l’impacte negatiu que comporta.
La necessitat de cuidar-se
Fer-se càrrec d’un malalt representa un gran esforç físic i emocional, i també una gran inversió de temps que s’extreu de les hores que dedicaríem a la feina o al lleure, facetes importants en el desenvolupament de l’individu. Aquest sobreesforç pot repercutir negativament en l’estat físic, psicològic i mental del cuidador.
«La primera cosa que demanem als cuidadors és que tinguin cura d’ells mateixos»
Per això, és fonamental que els cuidadors intentin racionalitzar l’atenció que ofereixen i preservar el seu benestar: només així faran una tasca realment eficaç. «La primera cosa que demanem als cuidadors és que tinguin cura d’ells mateixos perquè, si no ho fan, no poden cuidar adequadament l’altra gent. Trobar-nos bé i cuidar-nos ens fa estar millor per cuidar els altres».
Una altra característica molt freqüent entre els cuidadors és l’angoixa que els provoca el fet de no saber si compleixen de manera correcta el compromís adquirit. «I curiosament les persones que més culpables se senten són les que ho fan millor. Això té relació amb el grau d’autoexigència: ho volen fer tan bé que tenen la sensació que els manquen eines. Nosaltres sempre intentem lluitar contra aquesta hiperresponsabilitat, perquè s’ha de saber desconnectar, descansar i delegar». Els cuidadors poden trobar ajuda en el suport d’altres familiars, en els serveis d’assistència públics i privats, o bé en cuidadors professionals.
L’Escola de Cuidadors
Per facilitar als cuidadors les eines que els facin emprendre la tasca amb seguretat i sense tanta angoixa, Callén va impulsar la creació de l’Escola de Cuidadors del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. És una iniciativa capdavantera, centrada a atendre els cuidadors de malalts amb demència, però aplicable a qualsevol altra patologia. Les característiques pròpies de la demència són el deteriorament progressiu de la memòria, el llenguatge i la percepció espacial, i suposa la pèrdua d’autonomia de la persona afectada. L’atenció diària que requereixen aquestes persones genera un estrès considerable al cuidador principal, que a més no disposa de la informació necessària per elaborar estratègies que l’ajudin a resoldre les situacions —algunes, extremes— que es va trobant.
I això és el que proporcionen a l’Escola de Cuidadors. «Moltes vegades, el que genera angoixa és el desconeixement. S’ha d’estar informat per comprendre la malaltia, acceptar-la, deduir cap on anirà i prendre les decisions que calgui. I no només el malalt, sinó el seu entorn». L’Escola organitza periòdicament sessions de formació per millorar la qualitat de vida de les persones cuidadores. Tenen lloc en un entorn distès, amb grups reduïts i hi intervenen professionals de diverses disciplines (psiquiatria, treball social, geriatria, nutrició, infermeria, comunicació, servei d’atenció espiritual, neurologia o antropologia) que proporcionen recomanacions concretes sobre la manera de gestionar aquesta tasca. Les sessions acaben amb una taula rodona en què els cuidadors plantegen dubtes i intercanvien experiències.
L’Escola pretén proporcionar als cuidadors la informació bàsica sobre la malaltia i la manera d’actuar davant els seus símptomes principals; mostrar-los els recursos sociosanitaris de què disposen; oferir-los eines perquè puguin cuidar d’ells mateixos; promocionar que s’organitzin en grups d’autoajuda, i investigar la seva realitat. «Un dels valors de l’Orde de Sant Joan de Déu és l’hospitalitat, i el fet que ens permetin donar aquest tipus de servei s’emmarca en aquesta voluntat assistencial del centre. Nosaltres intentem oferir suport; que els cuidadors se sentin emparats. I hem notat que, des que vam posar en marxa l’Escola, ha baixat el nombre de consultes. Per tant, aquest enfocament multidisciplinari del malalt i del seu entorn sembla que funciona».
Atenem una persona amb èxit si satisfem les seves necessitats de manera adient. Però és imprescindible que els perjudicis en la salut del cuidador siguin mínims: ha de conservar un estat físic i emocional òptim per continuar la seva tasca, superar les dificultats i prendre les decisions encertades. I cal tenir present que cuidar un malalt comporta, també, aspectes positius, com ara fer més estreta la relació amb la persona que es cuida i esdevenir conscients de les nostres aptituds i capacitats.