La medicina personalitzada

//Interview with doctor Joan Escarrabill, responsable of the Chronic Patient Care Programme at Hospital Clínic de Barcelona

Joan Escarrabill és doctor en Medicina, llicenciat en Medicina i Cirurgia i màster en Direcció d’Institucions Sanitàries. És responsable del Programa d’atenció a la cronicitat de l’Hospital Clínic de Barcelona i del Pla director de malalties de l’aparell respiratori del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. També ha dirigit l’Àrea d’Avaluació de l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut i la d’Innovació de l’Institut d’Estudis de la Salut. Del seu discurs, didàctic i meditat, es desprèn que ha pensat seriosament en el futur probable de la sanitat. I des del seu càrrec, fa les passes adients per anticipar-s’hi. És membre de la Societat Respiratòria Europea, de la Societat Catalana de Pneumologia i de la Societat Espanyola de Pneumologia i Cirurgia Toràcica.

L’índex de pacients amb malalties cròniques creix al mateix temps que ho fa la població. Cal un canvi de model assistencial per optimitzar el tractament de la cronicitat?

L’objectiu és que els ciutadans siguin autònoms com més temps millor, que tinguin capacitat per gestionar la seva vida i la seva salut. Des del punt de vista del sistema sanitari, un dels reptes que plantegen l’envelliment i les malalties cròniques —que en alguns aspectes van lligats— és implantar la proactivitat. És a dir, actualment el sistema funciona bé per reacció: quan algú es troba malament, se l’atén i se’l cuida. Hauríem de ser capaços d’identificar els pacients sobre els quals cal actuar i fer-ho abans que tinguin molèsties, perquè és la millor manera de resoldre els problemes. Hi ha una tendència a pensar que s’ha d’estratificar la població, que s’han de veure quines són les necessitats dels diversos grups i mantenir activitats preventives al llarg de tota la vida. I això ja s’aplica amb estratègies de promoció d’hàbits saludables, com ara la dieta o l’exercici.

Quin seria el dispositiu assistencial ideal? El futur és la medicina centrada en la persona?

«El sistema ha de donar resposta a dos tipus de necessitats (públiques i particulars) que no són antagòniques, però han d’encaixar»

En aquest moment es planteja el dilema de com es pot fer compatible la medicina personalitzada i l’atenció a la població. El sistema sanitari ha de donar resposta a dos tipus de necessitats, les públiques i les particulars, que no són antagòniques, però han d’encaixar. Des del punt de vista de la salut pública, es valora l’estat de salut de la població, i les necessitats específiques d’algun individu concret poden quedar diluïdes. Des del punt de vista estrictament sanitari, tenim el risc de preocupar-nos massa de les persones que tenim al davant i perdre de vista la millora de l’atenció de la població en general. Aquest és un dels debats que cal tenir en compte.

La medicina personalitzada seria un avenç, en el sentit que intentar ser predictiva, preventiva i participativa. Però, és clar, quan s’ha de posar en pràctica amb grups de població, tot això planteja problemes. Quina és la solució que es valora actualment? Fins que no puguem arribar a aquesta personalització individualitzada, el sistema sanitari ha d’anar identificant grups de pacients amb necessitats similars. Ja treballem en aquest tipus d’iniciatives.

Què entenem per necessitats comunes?

Per exemple, els pacients amb diabetis. Aquestes persones requereixen una intervenció específica i, per tant, hem posat en marxa un programa d’atenció que inclou educació terapèutica, seguiment, etc. Un altre grup de pacients amb necessitats comunes són els que hem donat d’alta després d’un ingrés hospitalari. Durant un mes o un mes i mig, aquestes persones es troben més dèbils i més susceptibles. Per tant, tenen necessitats en comú, com ara els malalts amb oxigen a casa. Aquesta seria una línia de treball per començar a aplicar la personalització.

Les malalties respiratòries en són un altre cas. Si parléssim de tots els mals respiratoris faríem referència a un univers massa gran, perquè les necessitats que té un pacient amb un petit problema respiratori no són les mateixes que un pacient que té una malaltia avançada. I fixa’t que esmentem conjuntament l’envelliment i les malalties cròniques, perquè coexisteixen i, d’alguna manera, ambdós fenòmens formen part del mateix paquet. Com que és difícil envellir sense cap malaltia o sense cap problema crònic, el que hem de fer és minimitzar-ne l’impacte i mantenir aquesta autonomia del pacient.

Com es pot millorar la coordinació entre els diversos nivells assistencials: l’atenció primària i l’hospitalària, d’una banda, i els diversos especialistes de l’altra?

«L’hospital del futur ha de ser un hospital sense barreres amb la comunitat»

Aquí hi ha dues visions: una, diguem-ne, analògica i una altra de digital. La visió digital consisteix a comunicar-nos i compartir la informació. I segur que la manera òptima de millorar la relació entre els diversos nivells assistencials és barrejar-nos i disposar de recursos que facilitin la interacció. Però a mi em fa la impressió que hem d’anar una mica més lluny, que l’hospital del futur ha de ser un hospital sense barreres amb la comunitat. És a dir, hi ha un seguit de coses que sí que s’han de dur a terme en el centre sanitari: les intervencions quirúrgiques, les cures intensives, les exploracions, l’atenció de malalts dèbils que requereixen una supervisió exhaustiva, etc. Però hi ha un ventall de serveis d’atenció que es pot traslladar a la comunitat. I si s’aconsegueix que la distinció entre hospital i comunitat es difumini, la relació serà molt diferent.

19159207_xxl

 

En aquest sentit, un element que tindrà molta importància serà el domicili del pacient. No sols des del punt de vista del confort, sinó també pensant en la seguretat de la persona i en el fet d’evitar el malbaratament de temps i d’espais. Aquest és un altre element que ajudarà a la continuïtat. Què s’haurà de fer i com caldrà fer-ho? Ja ho veurem, depèn molt de les circumstàncies de cada territori. Hi ha un tercer element de transformació: la idea de set dies a la setmana, vint-i-quatre hores al dia, tres-cents seixanta-cinc dies a l’any. Serà molt difícil que un hospital funcioni de dilluns a divendres i en horari escolar. S’ha de produir un canvi intern d’organització que possibiliti que certs procediments es facin els set dies de la setmana. No vull dir tot l’hospital ni tots els professionals; però hi ha d’haver una transformació en profunditat del sistema sanitari, tant de l’atenció primària com de l’hospitalària o l’especialitzada.

Pel que fa a l’especialització i als rols professionals, s’han d’adequar també a la nova realitat?

Ara mateix hi ha aproximadament catorze o quinze professions sanitàries. Però per volum, metges, infermeres, farmacèutics i fisioterapeutes en constitueixen el gran gruix. El rol dels professionals canviarà. La infermeria tindrà un paper molt més important que l’actual. El metge es concentrarà en la identificació del problema i el diagnòstic de precisió, però el seguiment del pacient a llarg termini, segurament, el faran altres professionals. Els biòlegs també guanyaran protagonisme quan comencem a fer diagnòstics biològics. I després, en tot aquest conjunt de rols professionals, intervindrà la tecnologia. De moment, sobretot fem servir ginys: una càmera web és pràctica, però no cura. Ara bé, quan comencem a introduir sensors, nanotecnologia, dispositius portables… l’escenari pot canviar radicalment, perquè aquests aparells aporten informació. És el que coneixem com a dades massives.

Suposo que en tot aquest procés serà fonamental l’apoderament del pacient. Quines eines es poden proporcionar al ciutadà perquè assumeixi aquesta responsabilitat?

Des d’un punt de vista liberal, hem de deixar que assumeixi aquesta responsabilitat si ell ho vol. El que no hem de fer és agafar-lo i dir-li: «miri, llegeixi’s això i decideixi». En primer lloc, hem d’elaborar estratègies per proporcionar informació al pacient. A més, aquesta informació ha de ser transparent, fàcil i assequible, perquè hi ha el perill que el maregem amb dades i que no entengui res. En segon lloc, hi ha d’haver programes estructurals d’educació terapèutica. Els professionals hem de donar recursos al pacient perquè pugui gestionar la malaltia. I això s’ha de fer per sistema, no de manera erràtica i en funció del voluntarisme de cadascú. Per acabar, hem de buscar eines de suport per prendre decisions. Sobretot, cal que el malalt tingui temps i capacitat per discutir amb el seu metge la informació que li han proporcionat. Hi ha un aspecte clau: comprendre l’experiència del pacient. No li hem de preguntar si està satisfet o no, la majoria de pacients ho estan. Si només avaluem la satisfacció, el retorn sol ser positiu, tant en una cosa relativament senzilla (per exemple, un part), com en una de més sofisticada (una operació de cor). La satisfacció tendeix a ser altíssima en tots els casos. El problema és que això no ens proporciona informació per aprendre i actuar.

«Al pacient no li hem de demanar què vol, sinó que ens expliqui com l’hem atès»

La pregunta clau que ens hem de fer és si podem millorar. Per comprovar-ho, ja hem començat a treballar amb alguns grups de pacients. A partir de la idea que exposa Clayton Christensen a Jobs to be done, el discurs que iniciem és: «vostè no sap el que vol, però sap el que no li agrada». Per tant, al pacient no li hem de demanar què vol, sinó que ens expliqui com l’hem atès. Identifiquem els punts clau del procés assistencial. Si al senyor amb un problema de cor l’hem d’ingressar a l’hospital, vol dir que abans ha visitat consultes, que li han fet unes exploracions prèvies, que l’han diagnosticat, que l’hem rebut a l’hospital, l’hem preparat per a la intervenció, l’hem operat, després ha tingut un postoperatori i, finalment, l’hem donat l’alta i l’hem enviat a casa. Aquest seria l’esquema global. Doncs preguntem-li al malalt com ha viscut tot això en cadascuna de les etapes i obtindrem l’enfocament metodològic que necessitem per conèixer l’experiència del pacient. Ho hem fet amb malalts que tenen oxigen a casa i amb malalts que tenen patologia del son, i ho farem amb malalts diabètics que fan servir bombes d’insulina. En definitiva, mitjançant la informació, l’educació terapèutica i l’avaluació de l’experiència del pacient podrem proporcionar eines al malalt perquè sigui capaç de prendre decisions.

Si recapitulem, els canvis que assenyaleu (organitzatius, metodològics, professionals, tecnològics i educatius) anticipen una transformació prou notable de la sanitat. Quin pronòstic en feu?

Teòricament hauria de ser així. Com acabarà tot? No ho sé, fer prediccions és difícil. No crec que hàgim d’esperar trenta anys; a mi en fa l’efecte que serà molt més aviat. Segons els darwinistes, l’evolució no és progressiva i lenta, sinó que hi ha desequilibris: les coses canvien a poc a poc i, de sobte, es produeix una acceleració brutal en un període breu de temps, seguida d’una fase més o menys d’estabilitat. El meu pronòstic és que ara ens anem transformant, però que arribarà la tempesta perfecta i hi haurà una explosió. Perquè quan s’ajunti la tecnologia amb les restriccions econòmiques i la pressió social, s’haurà de produir una gran reforma. S’ha acabat l’època en què hi havia diners per invertir, i és poc probable que la tornem a viure. Per això, hem de recuperar fons i hem d’evitar el malbaratament del sistema. És molt difícil continuar treballant durant molt de temps de la mateixa manera que ho fem ara.

 

Notícies relacionades