La medicina personalizada

//Entrevista al doctor Joan Escarrabill, responsable del Programa de Atención a la Cronicidad del Hospital Clínic de Barcelona

Joan Escarrabill es doctor en Medicina, licenciado en Medicina y Cirugía, y máster en Dirección de Instituciones Sanitarias. Es responsable del Programa de atención a la cronicidad del Hospital Clínic de Barcelona y del Plan director de enfermedades del aparato respiratorio del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña. También ha dirigido el área de Evaluación de la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud y la de Innovación del Instituto de Estudios de la Salud. De su discurso, didáctico y meditado, se desprende que ha pensado seriamente en el futuro probable de la sanidad. Y desde su cargo, da los pasos adecuados para anticiparse. Es miembro de la Sociedad Respiratoria Europea, de la Sociedad Catalana de Neumología y de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica.

El índice de pacientes con enfermedades crónicas crece al mismo tiempo que lo hace la población. ¿Hace falta un cambio de modelo asistencial para optimizar el tratamiento de la cronicidad? 

El objetivo es que los ciudadanos sean autónomos el máximo tiempo posible, que tengan capacidad para gestionar su vida y su salud. Desde el punto de vista del sistema sanitario, uno de los retos que plantean el envejecimiento y las enfermedades crónicas —que en algunos aspectos van ligados— es implantar la proactividad. Es decir, actualmente el sistema funciona bien por reacción: cuando alguien se encuentra mal, se le atiende y se le cuida. Tendríamos que ser capaces de identificar los pacientes sobre los cuales hay que actuar y hacerlo antes de que tengan molestias, porque es la mejor manera de resolver los problemas. Hay una tendencia a pensar que se tiene que estratificar la población, que hay que ver cuáles son las necesidades de los diferentes grupos y mantener actividades preventivas a lo largo de toda la vida. Esto ya se aplica con estrategias de promoción de hábitos saludables, como por ejemplo la dieta o el ejercicio.

¿Cuál sería el dispositivo asistencial ideal? ¿El futuro es la medicina centrada en la persona?

«El sistema tiene que dar respuesta a dos tipos de necesidades (públicas y particulares), que no son antagónicas, pero hay que encontrar el encaje»

En este momento se plantea el dilema de cómo se puede hacer compatible la medicina personalizada y la atención a la población. El sistema sanitario tiene que dar respuesta a dos tipos de necesidades, las públicas y las particulares, que no son antagónicas, pero hay que encontrar el encaje. Desde el punto de vista de la salud pública, se valora el estado de salud de la población, y las necesidades específicas de algún individuo concreto pueden quedar diluidas. Desde el punto de vista estrictamente sanitario, corremos el riesgo de preocuparnos demasiado de las personas que tenemos delante y perder de vista la mejora de la atención de la población en general. Este es uno de los debates que hay que tener en cuenta.

La medicina personalizada sería un avance, en el sentido de que intentar ser predictiva, preventiva y participativa. Pero, está claro, cuando se tiene que poner en práctica con grupos de población, plantea problemas. ¿Cuál es la solución que se valora actualmente? Hasta que no podamos llegar a esa personalización individualizada, el sistema sanitario tiene que ir identificando grupos de pacientes con necesidades similares: ya trabajamos en este tipo de iniciativas.

¿Qué entendemos por necesidades comunes?

Por ejemplo, los pacientes con diabetes. Requieren una intervención específica y, por lo tanto, hemos puesto en marcha un programa de atención que incluye educación terapéutica, seguimiento, etc. Otro grupo de pacientes con necesidades comunes son los que han recibido el alta después de un ingreso hospitalario. Durante un mes o mes y medio, se encuentran más débiles y más susceptibles. Por lo tanto, tienen necesidades en común, como por ejemplo los enfermos con oxígeno en casa. Esta sería una línea de trabajo para empezar a aplicar la personalización.

Las enfermedades respiratorias son otro caso. Si habláramos de todos los males respiratorios haríamos referencia a un universo demasiado grande, porque las necesidades que tiene un paciente con un pequeño problema respiratorio no son las mismas que un paciente que tiene una enfermedad avanzada. Y fíjate que mencionamos conjuntamente el envejecimiento y las enfermedades crónicas, porque coexisten y, de alguna manera, ambos fenómenos forman parte del mismo paquete. Como es difícil envejecer sin ninguna enfermedad o sin ningún problema crónico, lo que tenemos que hacer es minimizar el impacto y mantener la autonomía del paciente.

¿Cómo se puede mejorar la coordinación entre los diversos niveles asistenciales: la atención primaria y la hospitalaria, por un lado, y los diversos especialistas de la otra?

«El hospital del futuro tiene que ser un hospital sin barreras con la comunidad»

Aquí hay dos visiones: una, digamos, analógica y otra, digital. La visión digital consiste en poder comunicarnos y compartir la información. Y seguro que la manera óptima de mejorar la relación entre los diversos niveles asistenciales es mezclarnos y disponer de recursos que faciliten la interacción. Pero a mí me da la impresión de que tenemos que ir algo más lejos, que el hospital del futuro tiene que ser un hospital sin barreras con la comunidad. Es decir, hay una serie de cosas que sí que se tienen que llevar a cabo en el centro sanitario: las intervenciones quirúrgicas, los cuidados intensivos, las exploraciones, la atención de enfermos débiles que requieren una supervisión exhaustiva, etc. Pero hay un abanico de servicios de atención que se puede trasladar a la comunidad. Y si se consigue que la distinción entre hospital y comunidad se difumine, la relación será muy diferente.

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En este sentido, un elemento que tendrá mucha importancia será el domicilio del paciente. No sólo desde el punto de vista del confort, sino también pensando en la seguridad de la persona y en el hecho de evitar el despilfarro de tiempo y espacios. ¿Qué se tendrá que hacer y como habrá que hacerlo? Ya lo veremos, depende mucho las circunstancias de cada territorio.
Hay un tercer elemento de transformación: la idea de siete días a la semana, veinticuatro horas al día, trescientos sesenta y cinco días al año. Será muy difícil que un hospital funcione de lunes a viernes y en horario escolar. Se tiene que producir un cambio interno de organización que posibilite que ciertos procedimientos se hagan los siete días de la semana. No quiero decir todo el hospital ni todos los profesionales; pero debe haber una transformación en profundidad del sistema sanitario, tanto de la atención primaria como de la hospitalaria o la especializada.

En cuanto a la especialización y a los roles profesionales, ¿se tienen que adecuar también a la nueva realidad?

Ahora mismo hay aproximadamente catorce o quince profesiones sanitarias. Pero por volumen, médicos, enfermeras, farmacéuticos y fisioterapeutas constituyen el gran grueso. El rol de los profesionales cambiará. La enfermería tendrá un papel mucho más importante que el actual. El médico se concentrará en la identificación del problema y el diagnóstico de precisión, pero el seguimiento del paciente a largo plazo, seguramente, lo harán otros profesionales. Los biólogos también ganarán protagonismo cuando empecemos a hacer diagnósticos biológicos. Y después, en todo este conjunto de roles profesionales, intervendrá la tecnología. De momento, sobre todo usamos artilugios: una cámara web es práctica, pero no cura. Ahora bien, cuando empezamos a introducir sensores, nanotecnología, dispositivos llevables… el escenario puede cambiar radicalmente, porque estos aparatos aportan información. Es el que conocemos como datos masivos.

Supongo que en todo ese proceso será fundamental el empoderamiento del paciente. ¿Qué herramientas se pueden proporcionar al ciudadano porque asuma esa responsabilidad?

Desde un punto de vista liberal, tenemos que dejar que asuma esa responsabilidad si él quiere. Lo que no tenemos que hacer es decirle: «mire, léase esto y decida». En primer lugar, tenemos que elaborar estrategias para proporcionar información al paciente. Además, esa información tiene que ser transparente, fácil y asequible, porque existe el peligro de que lo mareemos con datos y que no entienda nada. En segundo lugar, ha de haber programas estructurales de educación terapéutica. Los profesionales tenemos que ofrecer recursos al paciente para que pueda gestionar la enfermedad. Y se tiene que hacer por sistema, no de manera errática y en función del voluntarismo de cada cual.

Pop último, debemos buscar herramientas de apoyo para la toma de decisiones. Sobre todo, hace falta que el enfermo tenga tiempo y capacidad para discutir con su médico la información que le han dado. Hay un aspecto clave que es comprender la experiencia del paciente. No le tenemos que preguntar si está satisfecho o no: la mayoría de pacientes lo están. Si sólo evaluamos la satisfacción, el retorno suele ser positivo, tanto en una cosa relativamente sencilla (por ejemplo, un parto) como en algo más sofisticado (una operación de corazón). La satisfacción tiende a ser altísima en todos los casos. El problema es que esto no nos proporciona información para aprender y actuar.

«Al paciente no le tenemos que preguntar qué quiere, sino que nos explique cómo le hemos atendido»

La pregunta clave que nos tenemos que hacer es si podemos mejorar. Para comprobarlo, ya hemos empezado a trabajar con algunos grupos de pacientes. A partir de la idea que expone Clayton Christensen en Jobs to be done, el discurso que planteamos es «usted no sabe el que quiere, pero sabe lo que no le gusta». Por lo tanto, al paciente no le tenemos que preguntar qué quiere, sino que nos explique cómo le hemos atendido. Identifiquemos los puntos clave del proceso asistencial: si al señor con un problema de corazón lo tenemos que ingresar en el hospital, quiere decir que antes ha visitado consultas, que le han hecho unas exploraciones previas, que lo han diagnosticado, que lo hemos recibido en el hospital, lo hemos preparado para la intervención, lo hemos operado, después ha tenido un posoperatorio y, finalmente, le hemos dado el alta y lo hemos enviado a casa. Este sería el esquema global. Pues preguntémosle al enfermo como ha vivido todo esto en cada una de las etapas y obtendremos el enfoque metodológico que necesitamos para conocer la experiencia del paciente. Lo hemos hecho con enfermos que tienen oxígeno en casa y con enfermos que tienen patología del sueño, y lo haremos con enfermos diabéticos que usan bombas de insulina. En definitiva, mediante la información, la educación terapéutica y la evaluación de la experiencia del paciente podremos proporcionar herramientas al enfermo porque sea capaz de tomar decisiones.

Si recapitulamos, los cambios que señaláis (organizativos, metodológicos, profesionales, tecnológicos y educativos) anticipan una transformación suficiente notable de la sanidad. ¿Qué pronóstico hace?

Teóricamente tendría que ser así. ¿Cómo acabará todo? No lo sé, hacer predicciones es difícil. No creo que tengamos que esperar treinta años; a mí da la impresión de que será mucho antes. Según los darwinistas, la evolución no es progresiva y lenta, sino que hay desequilibrios: las cosas cambian despacio y, de repente, se produce una aceleración brutal en un periodo breve de tiempo, seguida de una fase más o menos de estabilidad. Mi pronóstico es que ahora nos vamos transformando, pero que llegará la tormenta perfecta y habrá una explosión. Porque cuando se junte la tecnología con las restricciones económicas y la presión social, se tendrá que producir una gran reforma. Se ha acabado la época en que había dinero para invertir, y es poco probable que la volvamos a pasar. Por eso, tenemos que recuperar fondos y tenemos que evitar el derroche. Es muy difícil continuar trabajando durante mucho tiempo del mismo modo en que lo hacemos ahora.

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