Piloto del proyecto H2020 CoAct. Enero 2020 – Diciembre 2022.
CoAct investiga las redes de apoyo social en salud mental, que incluyen las interacciones sociales con familiares cercanos, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, etcétera. Las personas que experimentan problemas de salud mental y sus familias se sitúan en el centro, como co-investigadoras. Sus experiencias personales y vividas relacionadas con las redes de apoyo social se comparten a través de un chatbot, que invita a todos los ciudadanos a participar activamente en la investigación.
Foto: Sara López
CoAct for Mental Health es un proyecto de ciencia ciudadana en el que las personas que experimentan problemas de salud mental y sus familias son el centro de atención. El proyecto está alineado con las demandas de la Organización Mundial de la Salud de mejorar los enfoques comunitarios en los servicios de salud mental. La participación de personas con experiencia vivida de problemas de salud mental es clave para transformar la salud mental en todo el mundo.
32 personas con problemas de salud mental y familiares se han convertido en personas co-investigadoras y han co-diseñado el primer chatbot de ciencia ciudadana. El Chatbot de Telegram CoActuem per la Salut Mental ha compartido cientos de microrrelatos escritos por las personas co-investigadoras. Los microrrelatos son experiencias de primera mano en salud mental sobre interacciones sociales con familiares cercanos, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, etc.
El objetivo del chatbot es involucrar a un público más amplio y conocer los comentarios de los participantes del chatbot. El chatbot ha facilitado la recopilación continua de respuestas de cientos de participantes durante varios años, en un espacio privado y seguro. Los participantes contribuyeron a la recopilación de datos que explora las redes de apoyo social en salud mental. Estas redes se basan en interacciones sociales y facilitan procesos de recuperación, mejoran la calidad de vida y actúan contra la exclusión social.
Se diseñaron sesiones presenciales con personas co-Investigadoras para interpretar los datos del chatbot. Durante una asamblea final con una amplia comunidad de salud mental, se entregaron 14 recomendaciones a representantes locales y regionales de alto nivel, y se publicaron en forma de resúmenes de políticas locales y europeas. El proyecto se enmarca dentro de una ciencia social ciudadana definida como investigación científica participativa codiseñada e impulsada por grupos que comparten una preocupación social. La investigación transdisciplinaria propuesta combina métodos de las ciencias sociales como la autoetnografía con un enfoque de ciencias sociales computacional, que incluye sistemas complejos y teoría de redes.
Key deliverables
CoAct for Mental Health Policy Brief. Este informe presenta recomendaciones para fortalecer las redes de apoyo social de salud mental. Dentro del contexto local de Catalunya, se hacen recomendaciones específicas que se integrarán dentro del Pacto Nacional de Salud Mental. A un nivel más global, se hacen recomendaciones a la comunidad de investigación en salud mental para incluir herramientas y metodologías ciencia ciudadana social. Es de libre acceso en Zenodo: https://doi.org/10.5281/zenodo.7244146
CoActuem per la Salut Mental (informe local). Este Policy Brief es la versión resumida y traducida del Policy Brief general y se dirige específicamente a las administraciones públicas locales como la Generalitat de Catalunya, a través del Pacto Nacional de Salud Mental. Este documento escrito en catalán es de libre acceso en Zenodo: https://doi.org/10.5281/zenodo.7657603
El viaje de las personas co-investigadoras en CoAct For Mental Health. Crédito: Verity Harrison. Este documento gráfico es un testimonio de la contribución de las personas co-investigadoras a CoAct for Mental Health durante un largo y aún inconcluso recorrido, de 2020 a 2022. Las personas co-investigadoras, personas con problemas de salud mental y sus familias, han sido los principales actores de esta investigación, como expertos competentes en el campo. La investigación implicó lanzar un chatbot en Telegram donde cualquiera puede escuchar sus experiencias vividas y reaccionar ante ellas. Las personas coinvestigadoras participaron en la interpretación de los datos recopilados y sacaron conclusiones para hacer recomendaciones políticas y apoyar demandas específicas. Este documento es de libre acceso en Zenodo: https://doi.org/10.5281/zenodo.7437457
Testimonios de personas co-investigadoras. Crédito: Sara López. Este breve vídeo explica el proyecto CoAct para la Salud Mental. Los protagonistas son las personas co-investigadoras, quienes también invitan a los ciudadanos a unirse al chatbot. El vídeo también se puede ver en YouTube: https://youtu.be/lYcsrqmSYhw
Créditos
CoAct for Mental Health fue financiado por el programa de investigación e innovación Horizonte 2020 de la Unión Europea (CoAct, bajo el acuerdo de subvención n.° 873048).
Partners
CoAct for Mental Health ha sido liderado por el grupo de investigación OpenSystems de la Universitat de Barcelona (Josep Perelló, Isabelle Bonhoure, Franziska Peter y Anna Cigarini). OpenSystems desarrolla proyectos de ciencia ciudadana social e involucra a comunidades en situación de vulnerabilidad. Salut Mental Catalunya ha sido un socio clave como organización sin ánimo de lucro que representa a personas con problemas de salud mental y familiares (Bàrbara Mitats). Las 32 personas co-investigadoras se unieron al proyecto a través de una convocatoria abierta en 2020. Participaron en todos los pasos de la investigación y en la difusión de los resultados, como expertos en el campo. La Knowledge Coalition, formada por representantes de organizaciones involucradas en la prestación de atención en salud mental, estuvo involucrada desde 2020 hasta finales de 2022. Otros miembros clave: Itziar González-Virós (participación y cooperación), Pau Badia (dibujos de chatbot) y Verity Harrison (narración gráfica) .
