Detall novetats

La jornada «Juntas Menos Raras» reuneix recerca internacional i divulgació sobre malalties rares a l'Aula Magna

Notícia | 22-01-2025

Divendres 17 de gener de 2025,  la professora M. Esther Esteban Torné, en nom del grup «Juntas Menos Raras» va celebrar una jornada dedicada a la investigació i a la divulgació científica en malalties rares.

A la primera part, «Connexions Internacionals per a la Investigació de Malalties Rares», dues investigadores del Brasil (Dra. Debora Michelatto de la Universidade Federal de Alagoas) i de Tunísia (Dra. Nesrine Mezzi de l'Institut Pasteur de Tunísia) van explicar la recerca en malalties rares als seus respectius països.

La segona part, «Encuentro sobre Enfermedades Raras: Formación, Investigación y Toma de datos», estava adreçada a les associacions de malalties rares i va consistir en petites classes sobre temes científics clau en la comprensió de les malalties rares.

Al llarg de la Jornada, pacients, familiars i públic en general va poder participar en la presa de dades per al projecte Biomarcadores Faciales no Invasivos de Enfermedades Raras. Aquesta part es pot recuperar al nostre canal de YouTube.

A la jornada també es va presentar una infografia que recull la veu de diverses associacions de pacients i científics que treballen en aquestes condicions i que podeu consultar aquí.

La jornada va comptar amb la col·laboració de la Càtedra de Malalties Rares de la Universitat de Barcelona, del 2021SGR00706 i un Ajut per a la promoció de la internacionalització dels centres de la Universitat de Barcelona 2024.


Comparteix-ho: