La Unitat de Errors Congènits del Metabolisme del Adult (UECMA) signa el següent text amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (Rare Desease Day):

El repte mèdic i social de les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries són aquelles que, considerades individualment, tenen una baixa prevalença. Però, quan les analitzem de manera conjunta, deixen de ser excepcionals: s’estima que 1 de cada 17 persones conviurà al llarg de la seva vida amb una malaltia minoritària. Això representa milions de persones arreu del món.

Darrere les xifres hi ha persones i famílies reals: infants, adults, mares, pares, germans i també professionals sanitaris que els acompanyen. Històries molt diverses, però sovint marcades per la complexitat, la incertesa i l’impacte sostingut en la qualitat de vida i en l’entorn personal, social i laboral.

El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries se celebra el darrer dia del mes de febrer, l’únic mes que pot tenir 28 o 29 dies segons l’any. Aquesta singularitat simbolitza perfectament aquestes patologies: poc freqüents si es miren de manera individual, però amb un impacte profund i persistent quan s’observen en conjunt.

Per aquest motiu, des de divendres 27 la façana de la facultat (Campus Clínic) s’il·lumina uns dies amb dos dels colors que representen les malalties minoritàries (rosa, verd, blau i morat) com a gest de reconeixement, compromís i responsabilitat col·lectiva.

Avançar en visibilitat, formació, recerca, diagnòstic precoç, tractament i atenció sanitària de qualitat no és una excepció ni un privilegi, sinó una necessitat de salut pública. Perquè la salut no hauria de dependre de la probabilitat estadística, sinó de garantir una atenció digna, equitativa i de qualitat per a totes les persones.

Les malalties minoritàries no són tan minoritàries.

I les persones que hi conviuen comparteixen el mateix desig universal: viure amb qualitat de vida, oportunitats i equitat.