“Minories que fan una majoria”

• Per primera vegada, la gravació de l’espot es convertirà en un esdeveniment multitudinari obert a la participació ciutadana. La cita és el diumenge 27 d’octubre a Barcelona i el lloc es concretarà pròximament.
• La Marató estrena nou telèfon aquest any: el 15 de desembre s’haurà de trucar al 900 21 50 50.
• S’obre un nou canal per fer donatius a La Marató: els reptes i les iniciatives personals que impliquen grups d’amics i famílies. 
• El músic Miki Núñez participa en el vídeo divulgatiu sobre les malalties minoritàries que es projectarà durant les sessions divulgatives en els centres de secundària.
• A Catalunya es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia minoritària, de les quals n’hi ha 7.000 de descrites.

 

Ja s’ha presentat la imatge i s’ha donat el tret de sortida de la campanya de sensibilització i difusió sobre les malalties minoritàries, a les quals estarà dedicada La Marató d’aquest any. La 28a edició del programa solidari de Televisió de Catalunya i Catalunya Ràdio es farà el diumenge 15 de desembre i presenta algunes iniciatives que la converteixen en la més participativa de la seva trajectòria.

Així ha explicat aquesta evolució Núria Llorach, vicepresidenta de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals i del Patronat de la Fundació La Marató de TV3: “En 28 anys la nostra societat ha canviat molt, també ho ha fet la CCMA i, com no podia ser d’una altra manera, La Marató ha evolucionat, però ho ha fet mantenint i reforçant allò que la fa única: la seva essència participativa i de moviment transversal de país. La Marató evoluciona per ser més fidel que mai al seu ADN: la gent, el territori, l’energia i l’esforç social que fa possible un projecte d’aquestes dimensions. Aquesta és, per tant, La Marató més trencadora que s’ha fet mai i donarà veu i visibilitat a la societat que l’ha construït i a les 7.000 patologies minoritàries”.

Lluís Bernabé, director de la Fundació, ha presentat totes les iniciatives de participació que hi ha al voltant de La Marató, des de les 3.500 activitats populars, que “converteixen La Marató en la festa de major de la solidaritat”, fins a les 5.500 sessions informatives sobre malalties minoritàries, que “desperten entre els joves inquietuds científiques i valors com l’empatia i el respecte i arriben al 90% dels centres de secundària de Catalunya”. Cada any, ha afirmat Bernabé, “tres milions de persones participen en La Marató i aquí radica el seu èxit”. 

El director de la Fundació ha presentat la possibilitat d’organitzar reptes personals en benefici de La Marató com una de les novetats d’aquesta edició: grups de família i amics podran idear iniciatives per implicar el seu entorn més immediat i col·laborar en la recerca de les malalties minoritàries gràcies a l’acord amb la plataforma Migranodearena. Bernabé ha anunciat també que aquest any La Marató canvia de número de telèfon per fer donatius: serà el 900 21 50 50.

També s’ha presentat el vídeo divulgatiu sobre malalties minoritàries, elaborat per a la campanya als centres educatius. Tres joves que tenen una malaltia poc freqüent –l’Alba, el Bilal i la Laura– relaten el seu dia a dia, amb la conducció del músic Miki Núñez i les intervencions de la Dra. Susan Webb, experta en aquest tipus de patologies.

Susan Webb, doctora en Endocrinologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, presidenta de la Comissió  de Treball en Malalties Minoritàries del Departament de Salut i subdirectora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), ha presentat algunes dades sobre les malalties que centraran La Marató 2019.

Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000. Actualment, n’hi ha de descrites unes 7.000 i al voltant del 80% són d’origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia d’aquest tipus. Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.
 

Segons Susan Webb, alguns dels reptes més urgents de la recerca en malalties minoritàries és “tenir proves per detectar-les en el moment de néixer, disminuir el temps de diagnòstic i disposar de tractaments eficients, adequats i segurs, com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys”. D’altra banda, “també cal avançar en el coneixement de quantes malalties minoritàries i quantes persones afectades hi ha: conèixer la situació per millorar l’abordatge és essencial”, ha conclòs.

Una de les protagonistes del vídeo, Alba Parejo, afectada per nevus congènit gegant, ha parlat en nom dels joves pacients que han participat en aquesta peça fonamental de la campanya de sensibilització: “Estic molt contenta de formar-ne part, perquè La Marató ajudarà a la investigació sobre les malalties minoritàries però també ens fa visibles socialment”.

El músic Miki Núñez s’ha mostrat també molt agraït per participar en aquest reportatge: “Des de ben petit, a casa, sempre hem mirat i trucat a La Marató. M’emociona molt i estic molt satisfet de formar-ne part aquest any”.

Martí Patxot, director de Comercial i de Màrqueting de la CCMA ha desvelat la iniciativa sorprenent que es durà a terme per al rodatge de l’espot: el diumenge 27 d’octubre es formarà una pinya multitudinària a Barcelona on tothom que ho desitgi hi podrà participar. “Volem convocar moltes persones per oferir una imatge molt potent d’acompanyament, d’abraçada gegant, a les persones que tenen una malaltia minoritària”. L’emplaçament de la gravació es farà públic en els pròxims dies i les inscripcions es podran fer a través de la web de La Marató.

Camil Roca, director creatiu d’Ogilvy Barcelona, ha afirmat que es tracta de “la primera vegada que es grava un espot d’aquesta magnitud; és una iniciativa única, la més grossa que haurà fet mai La Marató, comunicativament parlant”.

Recordem que una altra de les novetats de l’edició 2019 del programa televisiu és que, per primera vegada, no es farà des dels estudis de TV3: les instal·lacions esportives municipals d'Olot, el Teatre Ateneu de Tàrrega, el Teatre Fortuny de Reus i el Casino l'Aliança del Poblenou de Barcelona en seran els nous platós. Un equip encapçalat per Quim Masferrer recorrerà Catalunya durant les 15 hores de programa en directe.