- Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, insta a la consecución de estos objetivos que van alineados a los del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras para 2027.

- Para ello, la campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA' de la organización busca reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.

- «Desde FEDER queremos implicar a toda la sociedad y estar juntos para hacer fuerza por la investigación». Con estas palabras ha invitado Carrión a firmar la Declaración del Día Mundial y a apoyar el reto por la investigación de la organización.

28 de febrero - Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global para conseguir «el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje». Estos son los tres objetivos prioritarios que FEDER destaca hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que van alineados con los que ha establecido el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) para el año 2027.

En esta línea, el máximo representante de FEDER insta a «dar impulso a la investigación  para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento».

Una situación que se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER). De él, se desglosa que «casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado».