Skip to main content
La societat digital

Una ètica per a la societat digital

«Si la intimitat no es respecta, estem exposats a discriminacions encobertes que mai no coneixerem i que condicionaran la nostra llibertat»

Itziar de Lecuona, professora de la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut, acaba d’assumir la direcció de l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB (OBD), centre de recerca interdisciplinària de la Universitat de Barcelona que estudia els aspectes bioètics de la biomedicina i la biotecnologia i que compleix 25 anys. En aquesta entrevista ens parla dels reptes ètics, legals i socials de la societat digital.

«La societat digital exigeix més responsabilitat per part de tots els actors»

Amb quina finalitat ha participat en l’elaboració del recent Pacte digital per a la protecció de les persones?

Estem en un moment de canvi. Ens trobem en una societat digital en la qual, en bona part, la presa de decisions es fonamenta en l’explotació intensiva de dades, incloent-hi les dades personals, i l’ús de tecnologies emergents. Aquesta societat digital té un doble vessant: comporta moltíssims beneficis, però també exigeix ​​més responsabilitat, tant als ciutadans com a tots els agents que poden tenir accés a aquestes dades, un accés que els confereix poder sobre nosaltres. Com és sabut, amb el codi postal, la data de naixement i el sexe és possible reidentificar les persones en un percentatge molt elevat. Abans érem dades aïllades i ara ens hem convertit en conjunts de dades per ser combinades entre si. La meva contribució al Pacte s’ha centrat en l’ètica i la privacitat en la innovació digital.

La societat digital té el repte de garantir la intimitat i evitar discriminacions, incloses aquelles encobertes mitjançant l’accés a dades personals.

Com es pot afrontar el biaix dels algoritmes?

L’algoritme és un suport a la presa de decisions. Les decisions fonamentades en sistemes d’intel·ligència artificial han d’estar revisades i corregides per humans. Amazon va programar un algoritme per ajudar a seleccionar perfils laborals que es va haver de retirar perquè no seleccionava mai dones. És un exemple de discriminació algorítmica i de biaixos per raó de gènere. Les dades de què s’alimenten els algoritmes incorporen els biaixos dels humans perquè beuen de la realitat. El repte consisteix a analitzar primer les dades, netejar-les i revisar constantment l’algoritme, des de la fase de proves fins a l’aplicació.

Les agendes de recerca europees prioritzen l’explotació intensiva de dades i l’ús de tecnologies emergents com les dades massives o la intel·ligència artificial. El que hem d’evitar és que, per ignorància o per no tenir unes regles de joc ben establertes, contribuïm a crear mercats de dades que acabin anul·lant drets.

La pandèmia ha incidit en aquestes qüestions?

En el meu àmbit de treball, que és el de la recerca i la innovació en salut, s’ha posat de manifest aquesta tendència a l’explotació intensiva de dades i al recurs a tecnologies emergents per avançar en la gestió de la pandèmia. En són un exemple clar els sistemes de predicció de la COVID-19, que, per al seu desenvolupament, necessiten combinar dades personals emmagatzemades en històries clíniques amb imatge mèdica i altres dades personals que es troben en diferents bases de dades. També s’han plantejat propostes per fer aplicacions d’identificació de positius i rastreig de contactes que han evidenciat la necessitat d’avançar en la creació d’infraestructures digitals que incloguin la participació ciutadana des del seu disseny.

A més, s’ha fet evident que Europa no té infraestructures tecnològiques ni pròpies ni suficients per a la gestió de les dades, tan necessària en aquests moments. Això ens fa dependre de les grans tecnològiques, fonamentalment nord-americanes.


Itziar de Lecuona
Itziar de Lecuona, en un moment de l’entrevista.


L’Observatori de Bioètica i Dret de la UB acaba de fer 25 anys. Quins són els seus trets d’identitat?

Crec que si hi ha alguna cosa que defineix l’Observatori de Bioètica i Dret és la capacitat de generar processos de cocreació de coneixement, així com de treballar els aspectes bioètics des de la interdisciplinarietat i des d’una perspectiva laica fonamentada en els drets humans internacionalment reconeguts. Ens caracteritza el treball dels aspectes bioètics de la biomedicina i la biotecnologia des de l’evidència científica per efectuar aportacions amb impacte. Així, les recomanacions del grup d’opinió de l’OBD han impactat en el legislador, que ha modificat normes, o en societats científiques, de manera que s’ha contribuït a elaborar guies i pautes d’actuació. I, finalment, i no menys important, ja que és allò que veritablement ens defineix, hem contribuït a crear un debat social informat perquè les persones prenguin decisions d’una manera lliure i documentada.

També crec que hem aconseguit un lloc en el món. I quan dic en el món, em refereixo al panorama iberoamericà. Hem trencat la dependència del discurs anglosaxó que sol marcar la pauta.

El canvi i els clàssics

Després d’anys com a subdirectora de l’Observatori de Bioètica i Dret, Itziar de Lecuona n’assumeix ara la direcció. D’aquesta manera, relleva María Casado, de qui assegura: «Ha estat una gran mentora professionalment i personalment». El canvi coincideix amb la irrupció de noves qüestions que cal estudiar des de la bioètica: «En els pròxims anys, considero que un dels temes més importants serà l’impacte en les persones de la digitalització: com s’ha d’abordar d’una manera interdisciplinària que situï les persones al centre de la presa de decisions com a titulars de les dades, i que repensi el paper dels estats i el lloc de les grans tecnològiques». Tot això a més dels «clàssics del gènere», com les qüestions bioètiques sobre l’inici o el final de la vida i l’impacte de la biomedicina i la biotecnologia, en particular en els processos de recerca i innovació en salut.

De Lecuona també té com a objectiu continuar potenciant les línies de recerca obertes recentment, com l’aplicació de les dades massives o la intel·ligència artificial a la salut i l’alimentació humana. Finalment, i en el marc de la formació de postgrau que ofereix l’OBD, es troba entre les seves prioritats enfortir la «comunitat de coneixement iberoamericana» creada al voltant del màster de Bioètica i Dret de la UB per tenir una veu i tractar els problemes de la regió.

Una afició: El ball, en particular, el jazz i el flamenc.

Un llibre: El segle primer després de Béatrice, d’Amin Maalouf.

Un filòsof: Últimament he llegit Michael Sandel. Imprescindibles: Javier Sádaba, María Casado i Ramón Valls.

Un desig per a la societat postpandèmia: S’ha d’evitar caure en un capitalisme més salvatge del que tenim, i en particular, la tendència a la mercantilització de les dades personals.

María Casado i Itziar de Lecuona
Equip de l’Observatori de Bioètica i Dret
Equip de l’Observatori de Bioètica i Dret