LʼOBD alerta sobre els riscos de lʼús i la comercialització de dades personals de salut en el context de les tecnologies de dades massives

El document està coordinat per la Dra. Maria Casado, directora del l’OBD; la Dra. Maria Rosa Llàcer, catedràtica del Departament de Dret Civil de la UB, i la Dra. Lídia Buisan, metgessa anestesista i membre de l’OBD.
El document està coordinat per la Dra. Maria Casado, directora del l’OBD; la Dra. Maria Rosa Llàcer, catedràtica del Departament de Dret Civil de la UB, i la Dra. Lídia Buisan, metgessa anestesista i membre de l’OBD.
Institucional
(29/01/2015)

Bioètica i ʻbig dataʼ en salut: lʼexplotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública és el títol del document elaborat pel Grup dʼOpinió de lʼObservatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (OBD), amb la col·laboració del Grup de Recerca de Dret Privat, Consum i Noves Tecnologies de la UB (GREDINT), que alerta dels riscos de lʼús i la comercialització de dades personals de salut en el context de les tecnologies de dades massives (big data).

El document està coordinat per la Dra. Maria Casado, directora de lʼOBD; la Dra. Maria Rosa Llàcer, catedràtica del Departament de Dret Civil de la UB, i la Dra. Lídia Buisan, metgessa anestesista i membre de lʼOBD.

El document està coordinat per la Dra. Maria Casado, directora del l’OBD; la Dra. Maria Rosa Llàcer, catedràtica del Departament de Dret Civil de la UB, i la Dra. Lídia Buisan, metgessa anestesista i membre de l’OBD.
El document està coordinat per la Dra. Maria Casado, directora del l’OBD; la Dra. Maria Rosa Llàcer, catedràtica del Departament de Dret Civil de la UB, i la Dra. Lídia Buisan, metgessa anestesista i membre de l’OBD.
Institucional
29/01/2015

Bioètica i ʻbig dataʼ en salut: lʼexplotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública és el títol del document elaborat pel Grup dʼOpinió de lʼObservatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (OBD), amb la col·laboració del Grup de Recerca de Dret Privat, Consum i Noves Tecnologies de la UB (GREDINT), que alerta dels riscos de lʼús i la comercialització de dades personals de salut en el context de les tecnologies de dades massives (big data).

El document està coordinat per la Dra. Maria Casado, directora de lʼOBD; la Dra. Maria Rosa Llàcer, catedràtica del Departament de Dret Civil de la UB, i la Dra. Lídia Buisan, metgessa anestesista i membre de lʼOBD.

 

Dades massives i cultura de la privacitat

En lʼactualitat, les tecnologies de dades massives permeten abordar i gestionar el treball amb un gran volum de dades de gran complexitat. La necessitat dʼobrir un debat social informat i previ a cap decisió política envers lʼús i la comercialització de les dades en lʼàmbit sanitari, i la vulneració del caràcter anònim de les dades amb lʼaplicació de la tecnologia de dades massives, són els dos eixos principals que han impulsat lʼelaboració dʼaquest document. Lʼestudi analitza diferents models, com ara el VISC+ (Valorització dʼInformació del Sistema Sanitari Català), projecte de la Generalitat de Catalunya per posar la informació sanitària a disposició dels ciutadans, les empreses i la recerca.

El document Bioètica i ʻbig dataʼ en salut: lʼexplotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública descriu els perills de la potencial i real vulneració de la intimitat i la confidencialitat de dades personals pels usos no desitjats dʼinformació emmagatzemada en bases de dades sanitàries. Atenent al fet que la comercialització sʼexcusa o es justifica pel fet dʼanonimitzar les dades, el document posa en evidència que les tecnologies de dades massives permeten accedir a un gran volum de dades restringides.

Així, lʼobjectiu dels autors és crear una «cultura de la privacitat» en un context en què les dades personals han esdevingut un element estratègic de la societat de la informació, i proposar mesures que permetin una garantia efectiva dels drets dels afectats. Les recomanacions del grup sʼorienten a promoure, respectar i garantir el dret a la intimitat, en especial per part de lʼadministració, i inclouen principis com ara la transparència i la rendició de comptes, necessaris per valorar els riscos i beneficis en joc.

 

Per què cal protegir la informació sanitària

El document analitza, des dʼuna perspectiva bioètica, els problemes de la reutilització de les dades sanitàries, una informació estratègica i sensible que exigeix una protecció especial en el marc dʼun model de negoci creixent al voltant de la informació personal.

La nova publicació descriu els perills de la vulneració de la intimitat i la confidencialitat de dades personals enfront dels usos no desitjats de dades emmagatzemades en bases de dades sanitàries. Segons el document, doncs, la ciutadania queda mancada dʼuna cultura de la privacitat per poder comprendre els efectes de lʼacumulació i rendibilització de la informació personal amb ànim de lucre, una informació que es pot convertir en una eina que permeti, per exemple, «denegar un servei en funció del perfil personal». Per tant, caldria obrir a la ciutadania un debat a lʼentorn de lʼús i la comercialització de dades personals sanitàries.

Amb el referent del principi dʼautonomia de les persones, el document revela que la implementació de les tecnologies de dades massives en lʼàmbit sanitari, associada a una comercialització de les dades, afecta directament al sistema sanitari i investigador i a lʼesfera privada dels ciutadans. Lʼaposta per la innovació no pot deixar de banda els aspectes ètics i els drets fonamentals de les persones i caldria garantir la protecció dels ciutadans en el context dels nous avenços en tecnologia. Així doncs, sʼhan de prendre mesures en relació amb lʼaplicació de les tecnologies de dades massives en lʼàmbit de la salut a fi dʼassegurar lʼexercici dels drets i les decisions lliures i informades de totes les persones implicades davant el canvi de paradigma que impliquen les noves tecnologies de la informació.

 

LʼObservatori de Bioètica i Dret de la UB

LʼObservatori de Bioètica i Dret de la UB (OBD) ofereix una manera de fer bioètica basada en una concepció flexible i pluridisciplinària, emmarcada en el respecte als drets humans reconeguts, que té per objectiu subministrar arguments que fomentin lʼautonomia dels ciutadans en la presa de decisions i que contribueixin a bastir una societat més transparent i democràtica.

En aquest context, una de les línies de treball de lʼOBD és analitzar les implicacions ètiques, socials i jurídiques de les noves tecnologies i els problemes biotecnològics i biomèdics i incidir en el diàleg entre la universitat i la societat per generar un debat social plural i contrastat. El Grup dʼOpinió sorgit el 1996 en el si de lʼOBD és autor dʼun total de vint-i-dos documents que identifiquen problemes, contrasten arguments i proposen recomanacions de consens sobre temes dʼactualitat de gran interès social.

Podeu consultar el document Bioètica i ʻbig dataʼ en salut: lʼexplotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública a lʼenllaç següent: www.bioeticayderecho.ub.edu/documentos