Set de cada deu pacients afectats per la malaltia del fetge gras no alcohòlic se senten estigmatitzats

Lʼestigma en les malalties hepàtiques

Les malalties hepàtiques es consideren malalties estigmatitzades —un problema ben documentat en determinades patologies—, probablement perquè sʼassocien a lʼalcoholisme i lʼabús de drogues. Alguns estudis han demostrat que els pacients afectats per lʼhepatitis C i B són sovint estigmatitzats sense considerar el mètode de transmissió del virus, mentre que els pacients amb cirrosi hepàtica també ho són al marge de lʼetiologia de la malaltia. Tot i això, encara hi ha poca informació sobre lʼestigma en pacients amb malaltia del fetge gras no alcohòlic. Per això, lʼobjectiu de lʼestudi era investigar la freqüència i les característiques de lʼestigma percebut entre els pacients amb NAFLD.

La malaltia del fetge gras no alcohòlic és la patologia hepàtica més freqüent a tot el món —afecta prop del 24 % de la població mundial— i sʼassocia sovint a lʼobesitat i la síndrome metabòlica. Una part significativa dels pacients afectats per aquesta malaltia progressiva evolucionen des de lʼesteatosi simple cap a la cirrosi o el carcinoma hepatocel·lular. «És possible que la NAFLD sigui una malaltia estigmatitzada perquè afecta el fetge i sovint sʼassocia a lʼobesitat, dues condicions que són causes freqüents dʼestigma», indica la investigadora Marta Carol (UB-CIBEREHD-CLÍNIC-IDIBAPS), una de les autores principals del treball.

En el marc de la recerca, lʼequip va recollir dades de 197 pacients del Servei dʼHepatologia de lʼHospital Clínic de Barcelona, dels quals 144 estaven afectats per la NAFLD i 53 tenien cirrosi relacionada amb el consum dʼalcohol. Com que la NAFLD sʼassocia sovint amb una qualitat de vida deteriorada, també es va explorar la possible relació entre lʼestigma percebut i la qualitat de vida en aquests pacients. Lʼestigma percebut es va avaluar mitjançant un qüestionari específic que tenia en compte quatre dominis: estereotips, discriminació, vergonya i aïllament social.

Estereotips, discriminació, vergonya i aïllament social

El 69 % dels pacients amb NAFLD se senten estigmatitzats, una condició que afecta els quatre dominis avaluats, segons apunten les conclusions.

Entre aquests pacients amb NAFLD, el sentiment dʼestigma era més acusat en aquells en què la malaltia havia evolucionat a cirrosi (72 %) en comparació amb els pacients sense cirrosi (67 %). Entre els pacients amb cirrosi, lʼestigmatització va ser més comuna en la cirrosi relacionada amb lʼalcohol que en el cas de la NAFLD, tot i que les diferències només van ser significatives en dos dominis. Així mateix, en pacients amb NAFLD, lʼestigma percebut es va correspondre amb una mala qualitat de vida.

«Lʼestigmatització es considera un tema molt sensible en algunes malalties pel seu potencial impacte negatiu en lʼestat de salut dels pacients, a més del fet que redueix la possibilitat que aquestes persones accedeixin a lʼatenció i la recuperació», explica Pere Ginès, catedràtic de la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut, membre del CIBEREHD, lʼHospital Clínic i lʼIDIBAPS, i un dels coordinadors de la recerca. «Els darrers anys, hi ha hagut un interès creixent en la lluita contra lʼestigmatització de determinades malalties per millorar lʼacceptació social dels pacients i lʼestat de salut general», apunta Ginès.

«Lʼestigmatització percebuda —alerta lʼequip investigador— és comuna entre els pacients amb NAFLD independentment de lʼestadi de la malaltia; sʼassocia amb una qualitat de vida deteriorada i pot ser responsable dels estereotips, la discriminació, la vergonya i lʼaïllament social, fet que pot afectar els drets humans i socials dels pacients afectats».

Per això, «els resultats dʼaquest estudi són un senyal dʼavís sobre la importància dʼaquest sentiment dʼestigmatització en pacients amb NAFLD, que repercuteix en àrees molt sensibles de la vida», adverteixen els autors. «Considerem que els treballadors de la salut, les associacions de pacients i els responsables de les polítiques sociosanitàries han de tenir en compte aquestes troballes per tal dʼestimular les investigacions i encoratjar iniciatives dirigides a prevenir la discriminació de les persones afectades per aquesta malaltia», conclouen.

Article de referència:

Carol, M.; Pérez-Guasch, M.; Solà, E.; Cervera, M.; Martínez, S.; Juanola, A.; Ma, A. T.; Avitabile, E.; Napoleone, L.; Pose, E.; Graupera, I.; Honrubia, M.; Korenjak, M.; Torres, F.; Ginès, P.; Fabrellas, N.; LiverHope Consortium Investigators. «Stigmatization is common in patients with non-alcoholic fatty liver disease and correlates with quality of life». PLOS ONE, abril de 2022. DOI: 10.1371/journal.pone.0265153