El Observatorio de Bioética y Derecho de la UB alerta sobre los riesgos del uso y la comercialización de datos personales de salud en el contexto de las tecnologías de datos masivos

Datos masivos y cultura de la privacidad

En la actualidad, las tecnologías de datos masivos permiten gestionar y abordar el trabajo con un gran volumen de datos de gran complejidad. La necesidad de abrir un debate social informado y previo a ninguna decisión política para usar y comercializar estos datos en el ámbito sanitario, y la vulneración de su carácter anónimo con la aplicación de estas tecnologías, son los dos ejes principales que han impulsado la elaboración del nuevo documento. Este analiza diferentes modelos, como el VISC+ (Valorización de Información del Sistema Sanitario Catalán), proyecto de la Generalitat de Cataluña para poner la información sanitaria a disposición de los ciudadanos, las empresas y la investigación.

El documento Bioètica i big data en salut: lʼexplotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública describe los peligros de la potencial y real vulneración de la intimidad y la confidencialidad de datos personales en los usos no deseados de información almacenada en bases de datos sanitarios. Atendiendo a que la comercialización se excusa o justifica por el hecho de volver anónimos los datos, el documento pone en evidencia que las tecnologías de datos masivos permiten acceder a un gran volumen de información restringida.

Así, el objetivo de los autores es crear una «cultura de la privacidad» en un contexto en que los datos personales se han convertido en un elemento estratégico de la sociedad de la información, y proponer medidas que permitan proteger con eficacia los derechos de los afectados. Las recomendaciones del grupo se orientan a promover, respetar y garantizar el derecho a la intimidad, en especial por parte de la Administración, e incluyen principios como la transparencia y la rendición de cuentas, necesarios para valorar los riesgos y beneficios en juego.

Por qué es necesario proteger la información sanitaria

El documento analiza, desde una perspectiva bioética, los problemas de la reutilización de los datos sanitarios, una información estratégica y sensible que exige una protección especial en el marco de un modelo creciente de negocio en torno a la información personal.

La nueva publicación describe los peligros de la vulneración de la intimidad y la confidencialidad de datos personales en los usos no deseados de información almacenada en bases de datos sanitarios. Según el documento, la ciudadanía queda carente de una cultura de la privacidad que le permita comprender los efectos de acumular y rentabilizar la información personal con ánimo de lucro, una información que puede convertirse en una herramienta para, por ejemplo, «denegar un servicio en función del perfil personal». Por consiguiente, debería abrirse al público un debate en torno al uso y comercialización de datos sanitarios personales.

Con el referente del principio de autonomía de las personas, el documento revela que la implementación de las tecnologías de datos masivos en el ámbito sanitario, asociada a una comercialización de los datos, afecta directamente al sistema sanitario e investigador y a la esfera privada de los ciudadanos. La apuesta por la innovación no puede dejar de lado los aspectos éticos y los derechos fundamentales de las personas, por lo que sería preciso garantizar la protección de los ciudadanos en el contexto de los nuevos avances en tecnología. Así pues, es necesario tomar medidas respecto a la aplicación de las tecnologías de datos masivos en salud, a fin de garantizar el ejercicio de los derechos y las decisiones libres e informadas de todas las personas implicadas en el cambio de paradigma que suponen las nuevas tecnologías de la información.

El Observatorio de Bioética y Derecho de la UB

La labor del Observatorio de Bioética y Derecho de la UB (OBD) se basa en una concepción flexible y pluridisciplinaria de la bioética, enmarcada en el respeto a los derechos humanos reconocidos, que tiene por objetivo suministrar argumentos para fomentar la autonomía de los ciudadanos en la toma de decisiones y contribuir a la construcción de una sociedad más transparente y democrática.

En este contexto, una de las líneas de trabajo del OBD es analizar las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de las nuevas tecnologías y los problemas biotecnológicos y biomédicos, e incidir en el diálogo entre la universidad y la sociedad para generar un debate social plural y contrastado. El Grupo de Opinión surgido en 1996 en el seno del OBD es autor de un total de veintidós documentos que identifican problemas, contrastan argumentos y proponen recomendaciones de consenso sobre temas de actualidad de gran interés social.

Es posible consultar el documento Bioètica i big data en salut: lʼexplotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública en el siguiente enlace: www.bioeticayderecho.ub.edu/documentos