Dale juego a la solidaridad
Como cada año por estas fechas, la Universidad de Barcelona invita a toda la comunidad universitaria a participar en el sorteo de la Panera solidaria para recaudar cuanto más dinero mejor y destinarlo íntegramente a la Obra Social Sant Joan de Déu. Este año, la recaudación se destinará específicamente a un proyecto cuyo objetivo es mejorar el diagnóstico y la rehabilitación de los niños con parálisis cerebral, liderado por Mercedes Serrano Gimaré, neuróloga pediátrica e investigadora experta en enfermedades raras en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJD) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Como cada año por estas fechas, la Universidad de Barcelona invita a toda la comunidad universitaria a participar en el sorteo de la Panera solidaria para recaudar cuanto más dinero mejor y destinarlo íntegramente a la Obra Social Sant Joan de Déu. Este año, la recaudación se destinará específicamente a un proyecto cuyo objetivo es mejorar el diagnóstico y la rehabilitación de los niños con parálisis cerebral, liderado por Mercedes Serrano Gimaré, neuróloga pediátrica e investigadora experta en enfermedades raras en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJD) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Este año hay dos lotes en juego: la Panera Tió y Panera Galet, valoradas en más de 3.000 euros cada una. Los regalos que conforman cada lote son muy diversos e incluyen, por ejemplo, entradas para algunos espectáculos culturales, además de una experiencia gastronómica, cursos de idiomas gratuitos, suscripciones a publicaciones (como Sapiens) o clubes (como el TR3SC), e incluso un viaje gratuito de ida y vuelta a las Islas Baleares, entre muchos otros. Hasta el día 14 de diciembre, todos los miembros de la comunidad UB pueden comprar tantas participaciones de dos euros como quieran (hasta cinco en cada operación). El lunes 17 se hará el sorteo y la entrega de premios a los dos ganadores será el miércoles 19 de diciembre.
Mejorar el diagnóstico y la rehabilitación de los niños con parálisis cerebral
El objetivo principal del proyecto al que se destinará todo el dinero recaudado con la Panera solidaria es mejorar el diagnóstico y la rehabilitación de los niños con parálisis cerebral y desarrollar una plataforma de apoyo al diagnóstico cognitivo de pacientes con trastornos motores.
Se trata de conseguir una correcta identificación de las capacidades cognitivas de los pacientes con trastornos motores y del habla, y proporcionarles las herramientas necesarias para minimizar sus dificultades. En este sentido, una de las líneas de acción es incrementar el uso de nuevas tecnologías para el diagnóstico cognitivo, como por ejemplo el seguimiento ocular (eye tracking), porque ello permitirá mejorar la experiencia y la calidad de vida de los pacientes, tanto en el aspecto clínico como en el económico. Desde el punto de vista social, esta mejora permitirá integrarlos de forma adecuada en los sistemas educativos y profesionales.
La parálisis cerebral es una enfermedad que provoca una lesión severa del sistema nervioso. Esta discapacidad motora hace que las personas afectadas necesiten todo tipo de ayuda para desarrollar las actividades más básicas de su día a día. En algunos pacientes, la mayoría de las veces se subestiman las capacidades intelectuales y la valoración cognitiva es bastante complicada.
Actualmente, no existe ningún test de inteligencia adaptado a pacientes con alteraciones motrices severas por afectación del sistema nervioso central. Ello hace que no sea posible determinar su coeficiente intelectual.
Designada por el Gobierno catalán, Mercedes Serrano Gimaré coordina la unidad de referencia para los niños con condiciones raras de discapacidad intelectual. Actualmente, está a cargo del programa de cuidados para niños sin diagnóstico en el Hospital Sant Joan de Déu, y trabaja para los departamentos de Genética Molecular y Neurología.