Una plataforma de datos multinacional, a disposición de los expertos en ciencia cardiovascular

La plataforma euCanSHare reúne información sobre más de un millón de individuos de 35 cohortes cardiovasculares de la Unión Europea y Canadá, entre otras procedencias. La iniciativa quiere acelerar la investigación en medicina personalizada para enfermedades cardiovasculares y promover el intercambio de información mientras reduce las fronteras culturales, tecnológicas y de conducta en la ciencia abierta.

El coordinador del proyecto, Karim Lekadir, investigador posdoctoral Ramón y Cajal de la Universidad de Barcelona, explica que «euCanShare es un esfuerzo sin precedentes para crear una plataforma internacional de información muy esperada, que facilitará a las instituciones una forma más responsable y más eficiente de compartir y explotar los estudios de investigación en cardiología a gran escala». La plataforma facilitará el acceso a la información de datos sobre cardiología y aumentará la confianza mediante mecanismos de gestión de datos seguros.

«EuCanShare ofrece mecanismos de gobierno y privacidad para un uso secundario de datos», destaca Bartha Maria Knoppers, de la Universidad McGill (Canadá), quien dirige el trabajo sobre ética e interoperabilidad junto con Pascal Borry, de la Universidad Católica de Lovaina (Bélgica).   

La plataforma, que se aloja en la nube del Centro de Supercomputación de Barcelona (BSC), reúne tanto metadatos sobre factores sociales y demográficos como ómicos (ADN, ARN, proteínas) y de imagen cardíaca, estilos de vida y datos clínicos que incluyen resultados.

Las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de muerte en todo el mundo: la cardiopatía isquémica y el ictus fueron el motivo de la mayor parte de muertes en 2019. La mayoría de los ataques al corazón y de los ictus se pueden prevenir con un estilo de vida saludable, que incluya actividad física y una dieta nutritiva, controlar el peso y no fumar. El tratamiento es más eficaz cuando hay una detección precoz de la problemática, y cuando la terapia se adapta a cada paciente.

Los tratamientos personalizados se basan en el descubrimiento de biomarcadores que identifican quién tiene riesgo de sufrir una enfermedad cardiovascular y quién responderá a una terapia determinada. La investigación en este campo requiere grandes cantidades de datos de cardiología, incluidos datos moleculares, de imagen y clínicos, así como información demográfica sobre población heterogénea y cohortes de pacientes. Todo ello supone retos fundamentales en cuanto a almacenamiento, gestión y análisis de datos, capacidad de tecnologías de la información (IT capacity) y accesibilidad. Estos son los desafíos que se han abordado en euCanSHare, el catálogo de datos cardiovasculares más completo hasta ahora.

Steffen Petersen, profesor de la Universidad Queen Mary de Londres (Reino Unido) y presidente electo de la Asociación Europea de Imagen Cardiovascular (EACVI), explica cómo se beneficiarán sus estudios de euCanSHare: «Mi investigación se centra en cómo prevenir, diagnosticar y tratar la insuficiencia cardíaca en pacientes con riesgo de diabetes: mediante diversas cohortes de euCanSHare, voy a incrementar el poder estadístico de mi investigación y eso me ayuda a analizar más a fondo el papel del estilo de vida, la etnia y la genética».

La plataforma euCanSHare cubre todo el recorrido de la investigación, desde el acceso a los datos hasta la distribución de los resultados. Las funciones de la plataforma incluyen: 1) un buscador y catálogo que permite a los profesionales buscar cohortes para utilizarlas en sus investigaciones; 2) una interfaz de gestor con acceso controlado mediante el cual proporcionar credenciales y pedir permiso para utilizar la información seleccionada (que se publicará el año que viene); 3) una herramienta de gestión para introducir nuevos datos; 4) un espacio de trabajo para usuarios autorizados mediante el cual analizar datos; y 5) instrucciones y soporte técnico para ofrecer ayuda a los nuevos usuarios de la plataforma.

En concreto, el catálogo ofrece una descripción detallada de los conjuntos de datos que están disponibles, lo que incluye variables clave, políticas de acceso y estado de armonización entre cohortes. En la versión actual, el catálogo ofrece información sobre 310.000 individuos de treinta estudios.

Josep Lluís Gelpi, miembro del consorcio euCanSHare y del Centro de Supercomputación de Barcelona, añade que «la plataforma está entrelazada con infraestructuras de datos establecidas, como el Archivo Europeo Genoma-Fenoma (EGA) y la Infraestructura de Investigación Europea para Tecnologías de Obtención de Imágenes en Ciencias Biológicas y Biomédicas (Euro-BioImaging), para mejorar y estandarizar la introducción, la seguridad y la armonización de datos, y para compartir procedimientos».



Consorcio euCanSHare
El consorcio euCanSHare está integrado por los siguientes miembros:

1.    Universidad de Barcelona (coordinadora del proyecto)
2.    Instituto de Investigación del Centro Médico de la Universidad McGill (Canadá)
3.    Hospital Universitario de Hamburgo-Eppendorf (Alemania)
4.    Lynkeus (Italia)
5.    Centro Médico Universitario Erasmus de Rotterdam (Holanda)
6.    Universidad Queen Mary de Londres (Reino Unido)
7.    Centro de Genómica y Política de la Universidad McGill (Canadá)
8.    Universidad Católica de Lovaina (Bélgica)
9.    Centro de Supercomputación de Barcelona (España)
10.    Centro de Regulación Genómica (España)
11.    Sociedad Europea de Cardiología (Francia)
12.    Infraestructura de Investigación sobre Biobancos y Recursos Biomoleculares - Consorcio Europeo de Infraestructuras de Investigación (BBMRI-ERIC, Austria)
13.    Instituto de Investigación en Salud de la Población de la Universidad McMaster (Canadá)
14.    Instituto Nacional de Salud y Bienestar (Finlandia)
15.    Hospital Universitario Greifswald (Alemania)
16.    Nostrum Biodiscovery (España)
17.    Universidad Pompeu Fabra (España)