Presentación de la nueva Cátedra UB de Enfermedades Raras
Hoy en día se conocen más de 6.000 tipos de enfermedades raras. Aunque reciben este nombre porque son patologías poco frecuentes, si sumamos todas las enfermedades englobadas bajo esta denominación, afectan a entre el 6 y el 8 % de la población mundial y, en concreto, en España las padecen más de 3 millones de personas. Hoy se ha presentado la Cátedra UB de Enfermedades Raras, con la colaboración de Pfizer, que estará destinada a visibilizar la investigación y fomentar la divulgación y la formación en este tipo de patologías.
Hoy en día se conocen más de 6.000 tipos de enfermedades raras. Aunque reciben este nombre porque son patologías poco frecuentes, si sumamos todas las enfermedades englobadas bajo esta denominación, afectan a entre el 6 y el 8 % de la población mundial y, en concreto, en España las padecen más de 3 millones de personas. Hoy se ha presentado la Cátedra UB de Enfermedades Raras, con la colaboración de Pfizer, que estará destinada a visibilizar la investigación y fomentar la divulgación y la formación en este tipo de patologías.
El objetivo principal de la Cátedra es la formación de estudiantes, investigadores y profesionales en todos los ámbitos relacionados con las enfermedades raras: diagnóstico genético y clínico, investigación básica y traslacional, etc. Asimismo, la Cátedra se propone la transferencia de conocimientos a la ciudadanía con el fin de mejorar el bienestar de los pacientes.
«Tenemos el objetivo de implicar a toda la ciudadanía, y en especial a los pacientes, desde el primer paso en la investigación de las enfermedades raras», explica la directora científica de la Cátedra, la profesora de la Facultad de Biología Marisol Montolio. «Con un mayor conocimiento social de las enfermedades minoritarias, contribuiremos a una sensibilización de la sociedad que repercutirá directamente en un incremento de la investigación sobre este tipo de enfermedades y, consecuentemente, en los posibles tratamientos futuros. Es clave dar a conocer la investigación sobre este tipo de enfermedades para dar respuestas a toda la sociedad y, en especial, a las personas afectadas», afirma la investigadora, miembro de la Red Europea de Referencia en Enfermedades Raras, y directora científica de Duchenne Parent Project España.
«Como compañía —afirma Nuria Mir, directora médica de Enfermedades Raras de Pfizer España—, llevamos más de treinta años trabajando para intentar mejorar el día a día de las personas que conviven con enfermedades raras. Seguir apostando por la ciencia y el conocimiento son las herramientas que tenemos a nuestro alcance para buscar soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Un compromiso que cobra más sentido que nunca gracias a esta colaboración con la UB». Mir añade: «Hoy es un día muy especial para todos aquellos que nos dedicamos a investigar las enfermedades raras. El nacimiento de esta cátedra en la Universidad de Barcelona supone un impulso crucial para la lucha contra este tipo de patologías y para los pacientes. Concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades y visibilizar la importancia de la investigación son parte del eje vertebrador de este proyecto, un objetivo que compartimos en Pfizer».
Entre las actividades de la Cátedra, dirigida por el profesor y vicedecano académico de la Facultad de Biología Albert Martínez, estarán la organización de cursos —por ejemplo, en el marco de Els Juliols de la UB— y de seminarios; las jornadas científicas; la convocatoria de ayudas y premios, y diversas actividades de proyección social, como la organización de conferencias dirigidas a pacientes, familiares y sociedad en general, en colaboración con organizaciones de afectados.