Siete de cada diez pacientes afectados por la enfermedad del hígado graso no alcohólico se sienten estigmatizados

El estigma en las enfermedades hepáticas

Las enfermedades hepáticas se consideran enfermedades estigmatizadas —un problema bien documentado en ciertas patologías—, probablemente porque se asocian con el alcoholismo y el abuso de drogas. Algunos estudios han demostrado que los pacientes afectados por la hepatitis C y B son a menudo estigmatizados sin considerar el método de transmisión del virus, mientras que los pacientes con cirrosis hepática también lo son al margen de la etiología de la enfermedad. Sin embargo, todavía hay poca información sobre el estigma en pacientes con enfermedad del hígado graso no alcohólico. Por eso, el objetivo del estudio era investigar la frecuencia y las características del estigma percibido entre los pacientes con NAFLD.

La enfermedad del hígado graso no alcohólico es la patología hepática más frecuente en todo el mundo —afecta a cerca del 24 % de la población mundial— y se asocia a menudo con la obesidad y el síndrome metabólico. Una parte significativa de los pacientes afectados por esta enfermedad progresiva evolucionan desde la esteatosis simple hacia la cirrosis o carcinoma hepatocelular. «Es posible que la NAFLD sea una enfermedad estigmatizada porque afecta al hígado y a menudo se asocia con la obesidad, dos condiciones que son causas frecuentes de estigma», indica la investigadora Marta Carol (UB-CIBEREHD-CLÍNIC-IDIBAPS), una de las principales autoras del trabajo.

En el marco de la investigación, el equipo recogió datos de 197 pacientes del Servicio de Hepatología del Hospital Clínico de Barcelona, de los que 144 estaban afectados por la NAFLD y 53 tenían cirrosis relacionada con el consumo de alcohol. Dado que la NAFLD se asocia de forma frecuente con una calidad de vida deteriorada, también se exploró la posible relación entre el estigma percibido y la calidad de vida en estos pacientes. El estigma percibido se evaluó mediante un cuestionario específico que tenía en cuenta cuatro dominios: estereotipos, discriminación, vergüenza y aislamiento social.

Estereotipos, discriminación, vergüenza y aislamiento social

El 69 % de los pacientes con NAFLD se sienten estigmatizados, una condición que afecta a los cuatro dominios evaluados, según apuntan las conclusiones. Entre estos pacientes con NAFLD, el sentimiento de estigma era más acusado en aquellos cuya enfermedad había evolucionado a cirrosis (72 %) en comparación con los pacientes sin cirrosis (67 %).

Entre los pacientes con cirrosis, la estigmatización fue más común en la cirrosis relacionada con el alcohol que en el caso de la NAFLD, aunque las diferencias solo fueron significativas en dos dominios. Asimismo, en pacientes con NAFLD, el estigma percibido se correspondió con una mala calidad de vida.

«La estigmatización se considera un tema muy sensible en algunas enfermedades por su potencial impacto negativo en el estado de salud de los pacientes, además de que reduce la posibilidad de que estas personas accedan a la atención y la recuperación», explica Pere Ginès, catedrático de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, miembro del CIBEREHD, el Hospital Clínico y el IDIBAPS, y uno de los coordinadores de la investigación. «En los últimos años, ha habido un interés creciente en la lucha contra la estigmatización de ciertas enfermedades para mejorar la aceptación social de los pacientes y el estado de salud general», apunta Ginès.

«La estigmatización percibida —alerta el equipo investigador— es común entre los pacientes con NAFLD independientemente del estadio de la enfermedad, se asocia con una calidad de vida deteriorada y puede ser responsable de los estereotipos, la discriminación, la vergüenza y el aislamiento social, lo que puede afectar a los derechos humanos y sociales de los pacientes afectados».

Por eso, «los resultados de este estudio son una señal de aviso sobre la importancia de este sentimiento de estigmatización en pacientes con NAFLD, que repercute en áreas muy sensibles de la vida», advierten los autores. «Consideramos que los trabajadores de la salud, las asociaciones de pacientes y los responsables de las políticas sociosanitarias deben tener en cuenta estos hallazgos para estimular las investigaciones y alentar iniciativas dirigidas a prevenir la discriminación de las personas afectadas por esta enfermedad», concluyen.

Artículo de referencia:

Carol, M.; Pérez-Guasch, M.; Solà, E.; Cervera, M.; Martínez, S.; Juanola, A.; Ma, A. T.; Avitabile, E.; Napoleone, L.; Pose, E.; Graupera, I.; Honrubia, M.; Korenjak, M.; Torres, F.; Ginès, P.; Fabrellas, N.; LiverHope Consortium Investigators. «Stigmatization is common in patients with non-alcoholic fatty liver disease and correlates with quality of life». PLOS ONE, abril de 2022. DOI: 10.1371/journal.pone.0265153