El primer chatbot de ciencia ciudadana abre la investigación en salud mental

En el acto, moderado por Itziar González, responsable de los procesos de cooperación del proyecto, participaron Josep Perelló, catedrático de la Facultad de Física, miembro del Instituto de Sistemas Complejos de la UB (UBICS) e investigador principal del proyecto; Marta Poll, directora de Salud Mental Cataluña; Gemma Tarafa, regidora de Salud, Envejecimiento y Cuidados del Ayuntamiento de Barcelona, y Magda Casamitjana, directora del Pacto Nacional de Salud Mental de la Generalitat de Cataluña.

Recomendaciones políticas

Con los resultados de la investigación en mano, en la Asamblea Comunidad Salud Mental se han establecido de forma colectiva 14 recomendaciones políticas, que se han debatido y validado. Estas recomendaciones focalizan en el entorno cercano, en el entorno profesional e institucional y en el entorno social, y ponen en el centro diversas cuestiones relevantes: la capacitación de las primeras personas; el papel de las familias y del entorno cercano; la promoción del apoyo a las personas cuidadoras; el enfoque comunitario; la promoción de las redes de apoyo social y su accesibilidad; la formación de los profesionales; la prevención del malestar emocional; el empoderamiento individual y colectivo; la lucha contra el estigma; la capacitación del conjunto de la sociedad; la promoción de los planes de decisiones anticipadas, y la creación de un observatorio de datos en salud mental, entre otros.

Las recomendaciones trabajadas también pueden servir para impulsar acciones transferibles a nivel local, estatal, europeo e internacional.

Ciencia participativa y participada al servicio de la salud mental comunitaria

Para el catedrático de la UB Josep Perelló, esta iniciativa pone en valor una forma de hacer ciencia más participativa y más participada. «En este viaje que hacemos juntos en el marco de la ciencia ciudadana hemos querido transformar nuestro conocimiento científico, es decir, hacer ciencia que pueda transformarse en iniciativas para mejorar el bienestar de la sociedad».

Marta Poll, directora de Salud Mental Catalunya, ha destacado que «si ponemos el foco de interés allí donde es prioritario, podremos generar cambios en las personas con experiencias vividas en salud mental. Cada vez hay mayor conciencia de la importancia de los procesos participativos y este proyecto lo demuestra». También ha subrayado el valor de dotar de una base científica a las estrategias de apoyo social en el ámbito de la salud mental comunitaria.

Compromiso de les instituciones

Las dos representantes institucionales que han asistido al acto han respondido, de forma contextualizada, dónde situarían las acciones propuestas en cada una de las recomendaciones en sus políticas, comprometiéndose a rendir cuentas en este espacio.

Gemma Tarafa, regidora de Salud, Envejecimiento y Cuidados del Ayuntamiento de Barcelona, ha manifestado que sin la dotación presupuestaria necesaria no será posible avanzar y ha destacado la importancia de mirar más allá de los mandatos cambiantes y trabajar por una acción estable y continua. Asimismo, ha manifestado la voluntad de incorporar todas las recomendaciones validadas en el nuevo Plan de Salud Mental 2023-2027 del Ayuntamiento de Barcelona y ha destacado la necesidad de recopilar datos, a raíz de la recomendación de la creación de un observatorio de datos en salud mental, para poder realizar intervenciones de calidad y específicas. «Los datos son importantísimos para poder construir una Barcelona cuidadora en el ámbito de la salud mental», ha destacado.

Magda Casamitjana, directora del Plan Nacional de Salud Mental de la Generalitat de Cataluña, ha afirmado la relevancia de seguir las recomendaciones de la OMS. También ha reafirmado el compromiso del Pacto por incorporar las diversas acciones propuestas a nivel institucional, poniendo énfasis en la inclusión del peer-to-peer desde la esfera pública, así como la indispensable cooperación interdepartamental y territorial y la implicación de los distintos agentes participantes en el proyecto.

El projecte CoActuamos para la Salud Mental

CoActuamos para la Salud Mental se enmarca en el proyecto europeo de ciencia social ciudadana Co-designing Citizen Social Science for Collective Action (CoAct), iniciado en 2020 y financiado por el programa Horizonte 2020 de la Unión Europea. Lo han desarrollado conjuntamente Salut Mental Catalunya y el grupo de investigación OpenSystems de la Universidad de Barcelona, con la colaboración de la arquitecta social Itziar González-Virós.

El objeto de este proyecto de investigación han sido las redes de apoyo social en salud mental, es decir, las redes de relaciones sociales de las personas. La investigación concluye que, en el caso de personas con problemas de salud mental, estas redes son especialmente importantes: mejoran la calidad de vida y el bienestar, actúan contra la exclusión social y son un factor protector contra las recaídas.

La ciencia ciudadana social y la participación en el proyecto

CoActuamos para la Salud Mental es una propuesta de ciencia ciudadana social, es decir, un proyecto de investigación codiseñado e impulsado directamente por grupos de ciudadanos que comparten una preocupación social.

En octubre de 2020, se hizo un llamamiento abierto a toda la ciudadanía para que personas con problemas de salud mental y sus familiares participaran en el proyecto —en todas sus etapas— como personas coinvestigadoras. De esta forma, se las podía situar en el centro de la investigación. A raíz de este llamamiento, se unieron al proyecto 32 personas: 24 con experiencia propia en salud mental y 8 familiares. El entorno de conocimiento, formado por un grupo de 65 representantes de 50 instituciones, ayudó a enmarcar la investigación y situarla en el ámbito público y profesional. La participación de ambos grupos se articuló a través de procesos basados en la cooperación ciudadana.

La creación del chatbot CoActuamos para la Salud Mental

Las 32 personas coinvestigadoras escribieron un total de 222 microrrelatos sobre vivencias personales de salud mental relacionadas con las redes de apoyo social. Se encargó de ilustrarles el dibujante profesional Pau Badia.

Estos microrrelatos forman parte del primer chatbot que se ha utilizado para una búsqueda de ciencia ciudadana abierta a todo el mundo, mediante la app Telegram. Así, la investigación se ha convertido en transdisciplinaria, y se ha basado en ciencia social computacional y de ciencias de la complejidad (y teoría de redes complejas). También ha incluido aspectos propios de las ciencias sociales y una investigación que combina aspectos cuantitativos y cualitativos: relatos de las experiencias vividas y grupos de discusión sobre el significado de los datos.

A partir de los datos científicos recogidos en el chatbot, se llevó a cabo un proceso de interpretación colectiva y se trabajaron varias propuestas de acciones colectivas que se han debatido.

Resultados destacados del chatbot

Hasta la fecha, han entrado en el chatbot de Telegram —es decir, han participado en la investigación— 718 personas (con problemas salud mental o no). Cabe destacar que todas ellas han respondido con el mismo grado de compromiso. Se han identificado varias cuestiones relevantes:

• 3 de cada 4 participantes sufre o ha sufrido problemas de salud mental.

• 3 de cada 10 se identifican como personas cuidadoras y 7 de cada 10 son mujeres.

• 1 de cada 3 afirma que su entorno laboral no conoce sus problemas de salud mental, puesto que en este contexto se sienten especialmente vulnerables y prefieren no explicar su situación.

• Según los participantes con problemas de salud mental, las personas que menos se implican en su bienestar son el vecindario y el barrio. En cambio, las que más se implican son las personas convivientes y las amistades cercanas. Es necesario, por tanto, poner de relieve el rol de las personas cuidadoras y cuidarlas, apoyarles y ofrecerles más formación e información.

• 1 de cada 2 microrrelatos habla del estigma en salud mental, lo que muestra la necesidad de visibilizar y socializar las vivencias en salud mental para luchar contra el estigma.

• 1 de cada 2 personas manifiestan haberse sentido perdidas y solas, lo que enfatiza la necesidad de establecer una mejor conexión entre la red sanitaria y las redes de apoyo social.

Más información sobre el proyecto

Para profundizar en el proyecto, se pueden consultar los siguientes enlaces, que contienen toda la información sobre CoActuamos y las recomendaciones políticas validadas:

• Web del proyecto CoActamos para la Salud Mental

• Web del proyecto europeo CoAct (coordinado por la UB)

• Web de OpenSystems de la UB

• Web de Salud Mental Cataluña

Salut Mental Catalunya (SMC) es un movimiento social de representación, atención y apoyo a las personas con problemas de salud mental y sus familias. La Federación SMC está formada por una red de más de setenta entidades de movimiento asociativo. Lleva 25 años promoviendo la salud mental comunitaria, la calidad de vida, la defensa de los derechos, la sensibilización social, la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas con problemas de salud mental y sus familias.

OpenSystems es un grupo de investigación científica transdisciplinar que trabaja a través de la participación ciudadana y las prácticas artísticas. Desde 2012, ha creado experimentos colectivos de ciencia ciudadana para el espacio público centrados en la movilidad humana, el comportamiento humano o la toma de decisiones. Ha realizado varias investigaciones que han permitido obtener datos nuevos y generar conocimiento capaz de responder a las inquietudes de grupos de ciudadanos. Combina el uso de las nuevas tecnologías y la cocreación, para trabajar en temáticas eminentemente sociales dentro de lo que se llama ciencia ciudadana social. Forma parte del Instituto de Sistemas Complejos de la UB (UBICS).