La enfermedad como fuente de aprendizaje
Entender un proceso de enfermedad también como un momento de aprendizaje es una de las premisas de trabajo del Grupo de Investigación de Pedagogía Hospitalaria en Neonatología y Pediatría de la UB. Aunque se configuraron como grupo reconocido en 2014, hace ya más de quince años que trabajan conjuntamente con los profesionales de la salud para aplicar estrategias y recursos pedagógicos durante la situación de enfermedad en los niños, adolescentes y sus familias; así como para que las personas que intervienen en partos prematuros y de riesgo tengan la mejor información posible sobre cómo actuar. «La finalidad consiste en dar herramientas útiles tanto a los propios niños, como a las familias y al personal sanitario», explica la profesora de la UB y coordinadora del grupo de investigación en pedagogía hospitalaria, Verónica Violant.
Entender un proceso de enfermedad también como un momento de aprendizaje es una de las premisas de trabajo del Grupo de Investigación de Pedagogía Hospitalaria en Neonatología y Pediatría de la UB. Aunque se configuraron como grupo reconocido en 2014, hace ya más de quince años que trabajan conjuntamente con los profesionales de la salud para aplicar estrategias y recursos pedagógicos durante la situación de enfermedad en los niños, adolescentes y sus familias; así como para que las personas que intervienen en partos prematuros y de riesgo tengan la mejor información posible sobre cómo actuar. «La finalidad consiste en dar herramientas útiles tanto a los propios niños, como a las familias y al personal sanitario», explica la profesora de la UB y coordinadora del grupo de investigación en pedagogía hospitalaria, Verónica Violant.
Actualmente, trabajan en varios proyectos, como el que llevan a cabo, mediante un convenio con la administración de la Generalitat de Cataluña, mediante el Departamento de Enseñanza, para colaborar en el proyecto de investigación y transferencia respecto a la atención educativa domiciliaria en Cataluña. El servicio de atención domiciliaria es un recurso educativo dirigido al alumnado que sufre una enfermedad prolongada, y que no puede asistir al centro educativo durante la etapa de educación obligatoria por un periodo superior a treinta días. Con el objetivo de garantizar la continuidad educativa del niño, se le puede asignar un docente para que acuda al domicilio de alumno durante el tiempo que se encuentra convaleciente (su regulación se encuentra en la Resolución EDU/3699/2007, de 5 de diciembre). El proyecto concluirá con la redacción de un documento de orientaciones para mejorar la atención educativa domiciliaria en Cataluña, que está previsto que esté finalizado durante 2018.
En la realización de este proyecto han participado un total de 253 personas que se han implicado en las distintas formas de recogidas de datos: grupos de discusión en diez territorios diferentes y cuestionarios dirigidos a docentes de atención educativa domiciliaria, niños y adolescentes y familias.
El grupo de investigación también desarrolla proyectos con los hospitales de Vall d'Hebron y Sant Pau i la Santa Creu —sobre las competencias de los padres a la hora de afrontar un parto prematuro—, o con el Hospital Sant Joan de Déu —sobre la transición de los adolescentes hacia la asistencia médica ya como pacientes adultos. Otro proyecto reciente, esta vez en el ámbito internacional, es el que se lleva a cabo con la Fundación Cardioinfantil - Instituto de Cardiología de Bogotá para establecer una unidad de investigación y formación en pedagogía hospitalaria.
La profesora Violant explica que en estos proyectos a menudo se consiguen mejoras ya durante la elaboración del mismo estudio, dado que la investigación implica el diálogo y el intercambio de experiencias entre los diferentes colectivos implicados.
Violant califica de líder el trabajo conjunto entre profesionales de la educación y de la salud, incluidos los jefes de servicios asistenciales, que pueden incidir en las pautas que se siguen día a día en la atención a los pacientes. Ya no se trata de hacer transferencia desde la universidad, sino de que los investigadores realicen la investigación conjuntamente con otros actores sociales, en este caso profesionales sanitarios y familias: «Eso hace que esta no sea una investigación de laboratorio, sino que veamos cómo se producen cambios paso a paso».
Publicaciones y protocolos de Trabajo
Frecuentemente, los resultados finales se plasman en protocolos de trabajo, tales como el Protocolo de prevención y atención a la prematuridad, un documento editado por la Generalitat y dirigido al personal sanitario en el que se recogen las pautas para atender a las pacientes antes, durante el embarazo y cuando el bebé ya ha nacido.
Otras publicaciones muy diferentes, también fruto de la investigación, con la participación de uno o más miembros del grupo, son libros dirigidos a niños y familias, como la guía para padres de niños con encefalopatía hipóxica isquèmica.
Posgrado de especialización
Otro ámbito de trabajo de los investigadores del grupo es la formación de posgrado, como es el caso de la titulación Pedagogía Hospitalaria en Neonatología y Pediatría. Se trata de una titulación diseñada y dirigida tanto a profesionales de la educación como de la salud. En este sentido, la profesora Violant señala que una de las metas es crear un «lenguaje común» entre pedagogos, educadores y personal sanitario.