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La sociedad digital

Una ética para la sociedad digital

«Si la intimidad no se respeta, estamos expuestos a discriminaciones encubiertas que nunca conoceremos y que condicionarán nuestra libertad»

Itziar de Lecuona, profesora de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, acaba de asumir la dirección del Observatorio de Bioética y Derecho de la UB (OBD), centro de investigación interdisciplinar de la Universidad de Barcelona que estudia los aspectos bioéticos de la biomedicina y la biotecnología y que cumple 25 años. En esta entrevista nos habla de los retos éticos, legales y sociales de la sociedad digital

«La sociedad digital exige más responsabilidad por parte de todos los actores»

¿Con qué fin ha participado en la elaboración del reciente Pacto digital para la protección de las personas?

Estamos en un momento de cambio. Nos hallamos en una sociedad digital en la que, en buena parte, la toma de decisiones se fundamenta en la explotación intensiva de datos, incluidos los datos personales y el uso de tecnologías emergentes. Esta sociedad digital tiene una doble vertiente: supone muchísimos beneficios, pero también exige más responsabilidad tanto a los ciudadanos como a todos los agentes que pueden tener acceso a esos datos, acceso que les confiere poder sobre nosotros. Como es sabido, con el código postal, la fecha de nacimiento y el sexo es posible reidentificar en un porcentaje muy elevado a las personas. Antes éramos datos aislados y ahora nos hemos convertido en conjuntos de datos para ser combinados entre sí. Mi contribución al Pacto se ha centrado en la ética y la privacidad en la innovación digital.

La sociedad digital tiene el reto de garantizar la intimidad y evitar discriminaciones, incluidas aquellas encubiertas mediante el acceso a datos personales.

¿Cómo afrontar el sesgo de los algoritmos?

El algoritmo es un apoyo a la toma de decisiones. Las decisiones fundamentadas en sistemas de inteligencia artificial tienen que estar revisadas y corregidas por el humano. Amazon programó un algoritmo para ayudar a seleccionar perfiles laborales que fue retirado porque nunca seleccionaba una mujer. Es un ejemplo de discriminación algorítmica y de sesgos por razón de género. Los datos de los que se alimentan los algoritmos incorporan los sesgos de los humanos, porque beben de la realidad. El reto radica en analizar los datos primero, limpiarlos y revisar constantemente el algoritmo: desde la fase de pruebas hasta la aplicación.

Las agendas de investigación europeas priorizan la explotación intensiva de datos y el uso de tecnologías emergentes como los datos masivos o la inteligencia artificial. Lo que tenemos que evitar es que, por ignorancia o por no tener unas reglas de juego bien armadas, contribuyamos a crear mercados de datos que acaben por anular derechos.

¿La pandemia ha incidido en estas cuestiones?

En mi ámbito de trabajo, que es el de la investigación y la innovación en salud, se ha puesto de manifiesto esta tendencia a la explotación intensiva de datos y al recurso a tecnologías emergentes para avanzar en la gestión de la pandemia. Un claro ejemplo son los sistemas de predicción de la COVID-19 que, para su desarrollo, necesitan combinar datos personales almacenados en historias clínicas con imagen médica y otros datos personales almacenados en distintas bases de datos. También se han planteado propuestas para desarrollar aplicaciones de identificación de positivos y rastreo de contactos que han evidenciado la necesidad de avanzar en la creación de infraestructuras digitales que incluyan la participación ciudadana desde su diseño.

Además, se ha hecho evidente que Europa no tiene infraestructuras tecnológicas ni propias ni suficientes para la gestión de los datos, tan necesaria en estos momentos. Ello nos hace depender de las grandes tecnológicas, fundamentalmente estadounidenses.


Itziar de Lecuona
Itziar de Lecuona, en un momento de la entrevista.


El Observatorio de Bioética y Derecho de la UB acaba de cumplir 25 años. ¿Cuáles son hoy sus señas de identidad?

Creo que si algo define al Observatorio de Bioética y Derecho de la UB, es la capacidad de generar procesos de cocreación de conocimiento, así como de trabajar los aspectos bioéticos desde la interdisciplinariedad y desde una perspectiva laica fundamentada en los derechos humanos internacionalmente reconocidos. Nos caracteriza el trabajar los aspectos bioéticos de la biomedicina y la biotecnología desde la evidencia científica para efectuar aportaciones con impacto. Así, las recomendaciones del grupo de opinión del OBD han impactado en el legislador, que ha modificado normas, o en sociedades científicas, con lo que ha contribuido a elaborar guías y pautas de actuación. Y, por último, y no menos importante, ya que es aquello que verdaderamente nos define, hemos contribuido a generar un debate social informado para que las persones tomen decisiones de manera libre y documentada.

También creo que hemos conseguido un lugar en el mundo, y cuando digo en el mundo, me refiero al panorama iberoamericano. Hemos roto la dependencia del discurso anglosajón que suele marcar la pauta.

El cambio y los clásicos

Después de años como subdirectora del Observatorio de Bioética y Derecho, Itziar de Lecuona asume ahora su dirección. De ese modo releva a María Casado, de quien asegura: «Ha sido una gran mentora profesional y personalmente». El cambio coincide con la irrupción de nuevas cuestiones que es necesario estudiar desde la bioética: «En los próximos años, considero que uno de los temas más importantes será el impacto de la digitalización en las personas: cómo abordarlo de forma interdisciplinar y situar las personas en el centro de la toma de decisiones en tanto que titulares de los datos, repensar el papel de los estados y el lugar de las grandes tecnológicas». Todo ello junto a «los clásicos del género», como las cuestiones bioéticas sobre el inicio o el final de la vida y el impacto de la biomedicina y la biotecnología, en particular en los procesos de investigación e innovación en salud. Además, De Lecuona tiene como objetivo continuar potenciando las líneas de investigación abiertas recientemente, como la aplicación de los datos masivos o la inteligencia artificial en la salud y la alimentación humana. Finalmente, y en el marco de la formación de posgrado que el OBD ofrece, entre las prioridades se encuentra fortalecer la «comunidad de conocimiento iberoamericana» creada en torno al máster de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona para tener una voz y tratar los problemas de la región.

Una afición: El baile, en particular, el jazz y el flamenco

Un libro: El primer siglo después de Béatrice, de Amin Maalouf

Un filósofo: Últimamente he leído a Michael Sandel. Imprescindibles: Javier Sádaba, María Casado y Ramón Valls

Un deseo para la sociedad pospandemia: Hay que evitar caer en un capitalismo más salvaje del que tenemos, y en particular, la tendencia a la mercantilización de los datos personales.

María Casado e Itziar de Lecuona
Equipo del Observatorio de Bioética y Derecho
Equipo del Observatorio de Bioética y Derecho