La Facultat participa en el Projecte Europeu YEAH per implicar els adolescents en la investigació en ciències de la salut

Notícia | 19-05-2020

Proporcionarà el marc ètic de la participació de menors com a experts en el desenvolupament d'assajos clínics, dins del projecte que coordina la Fundació Sant Joan de Déu per a la Recerca
En el marc del Dia Mundial dels Assajos Clínics presentem el projecte YEAH (Youngsters Engagement in Health Science), que va començar a caminar el proppassat gener. Com indiquen les sigles, el projecte advoca per implicar els adolescents en la recerca en ciències de la salut (bàsicament en assajos clínics). Ha estat finançat per EIT Health i hi participa també l'Institut de Formació Contínua IL3-UB, la Universitat de Liverpool i dues farmacèutiques (Bayer i Sanofi).

Durant el 2020, l'objectiu del projecte és involucrar els adolescents en la recerca clínica pediàtrica, ja que els adolescents suposen el 21% de la població europea, però en canvi el 50% de medicaments pediàtrics no s'han testat en nens. Aconseguir la seva participació en assajos clínics pot generar dubtes ètics. Els qui hi consenten són els pares, però, en el nostre país, els menors tenen dret a assentir-hi a partir dels 12 anys. Aquest fet fa recomanable que la informació que reben els nens abans de l'inici d'un assaig clínic hagi estat revisada per altres menors de la seva mateixa edat per tal d'assegurar que l'entendran, cosa que és un requisit per a que puguin donar el seu assentiment a participar-hi. Aquesta tasca solidària de revisió de la informació dirigida a menors es fa habitualment des de grups de joves que han estat prèviament formats en recerca i assajos clínics, com és el cas del grup KIDS Barcelona de l'Hospital de Sant Joan de Déu.

El projecte YEAH és un projecte de co-creació, basat en la idea de treballar amb els adolescents, i no només per a ells. Es pretén elaborar un programa europeu innovador de capacitació, a través de recursos educatius digitals, que faciliti la implicació dels adolescents en les ciències de la salut. Aquest programa permetrà dur a terme iniciatives centrades en el pacient d'una forma sostenible. Inclou quatre àrees, cadascuna de les quals té una dimensió ètica:


  • Implicació del pacient i priorització de la recerca, tenint en compte els principis ètics de la investigació amb menors.

  • Disseny cooperatiu de protocols d'investigació, tot seguint les directrius dels Comitès d'Ètica d'Investigació Clínica.

  • Impacte del programa en la qualitat de vida i valoració d'aquest impacte per part del pacient, tenint en compte les consideracions ètiques dels resultats significatius per als pacients.

  • Elaboració de materials educatius que incloguin informació sobre el rol dels Comitès d'Ètica.



YEAH vol ser un model estandarditzat d'implicació dels adolescents en les ciències de la salut, per la qual cosa vol apoderar tant els adolescents com la ciutadania europea en la importància de tenir en compte la perspectiva dels primers en els processos de recerca i innovació en salut.


Comparteix-ho: