Reduir l’impacte del càncer vol dir, en primer terme, moderar la incidència de la patologia —una de les principals causes de mort al món. Però l’impacte del càncer va més enllà del nombre d’afectats: també hem de considerar com a impacte tot el ventall de conseqüències —psicològiques, familiars, laborals, socials— que el càncer ocasiona en els malalts i en el seu entorn immediat. A l’Institut Català d’Oncologia (ICO) ho saben prou bé. Per aquesta raó, van decidir engegar el programa «Conviure amb el càncer».
Estan tan familiaritzats amb els trastorns oncològics perquè s’hi dediquen en exclusiva. És un centre monogràfic i integral de càncer, format per equips pluridisciplinaris que abracen totes les àrees vinculades a la patologia: des dels programes de detecció precoç fins a les cures pal·liatives, passant pel diagnòstic, el tractament, l’assistència, la recerca i la formació. Conscients de la situació de vulnerabilitat que genera la malaltia, els professionals de l’ICO van començar a adoptar mesures per alleugerir el patiment dels pacients i dels familiars mentre han de fer front al càncer —que, en alguns casos, pot arribar a ser crònic i els acompanya la resta de la vida.
Efectes col·laterals del càncer
«Conviure amb el càncer» pretén millorar el benestar i la qualitat de vida dels pacients oncològics i del seu entorn immediat. El programa es basa en el supòsit següent: «Si els determinants principals de la salut són socials, les solucions també ho han de ser.» L’evolució de la medicina ha propiciat que, per primera vegada a la història de la humanitat, gairebé la meitat dels càncers es puguin curar, però els avenços socials no han progressat a la mateixa velocitat que els científics.
«Intentem donar als pacients tot allò que no li pot proporcionar l’Administració»
En paraules d’Anna Rodríguez, directora d’Estratègia i Projectes de la institució i impulsora del programa: «”Conviure amb el càncer” procura ajudar, acompanyar, orientar i donar als pacients i als familiars tot allò que no li pot proporcionar l’Administració, però que necessita en el transcurs de la malaltia. El procés oncològic és molt dur, i la persona es veu afectada per qüestions de tipus social, laboral, familiar, etc. Els malalts necessiten un bon diagnòstic i un bon tractament, es clar. Què passa, però, amb la resta de problemes que deriven de la patologia?»
El primer que han fet és reforçar l’apoderament del pacient, educar-lo perquè conegui millor la seva malaltia i pugui prendre les decisions adequades. L’ICO, a més a més, ha creat un seguit de serveis addicionals dissenyats per mirar de garantir el confort i satisfer les necessitats dels malalts i dels cuidadors. Un exemple d’això és l’agençament de les instal·lacions: han repartit obres d’art per tot el centre per amenitzar les esperes i les estades hospitalàries, i s’ha habilitat una sala de recolliment i dol on les persones que desitgin intimitat la puguin trobar. També s’organitzen tallers de tractament de la pell —que s’acostuma a ressentir molt amb la quimioteràpia i la radioteràpia— i d’imatge personal, on ensenyen als malalts a tenir cura de la seva nova imatge: com es poden maquillar les celles, com es poden posar la perruca, com s’han de lligar un mocador, etc.
Responsabilitat social corporativa
En paral·lel, l’ICO ha encetat una línia de responsabilitat social corporativa, que promou donacions i col·laboracions de diverses institucions comunitàries en benefici dels pacients. «Intentem que els malalts obtinguin el que nosaltres, com a entitat pública, no podem donar. Fa tres anys vam signar un conveni amb el Col·legi d’Advocats. Disposem d’un servei d’assessoria jurídica gratuïta, però és lenta. I, precisament, el que els nostres pacients no tenen és temps. Quan la treballadora social detecta un problema que s’ha de resoldre amb una certa urgència, i el malalt no disposa de recursos econòmics, trametem el seu cas al Col·legi d’Advocats. Cada any unes vint o vint-i-dues persones es beneficien d’aquest conveni.»
També han arribat a un acord amb una entitat funerària que els permet oferir un enterrament digne a tots els pacients que, malauradament, no superen la malaltia. «Legalment, tothom té dret a ser inhumat. Però els enterraments de beneficència són molt bàsics: sense vetlla, sense flors, sense res. Hem aconseguit enterraments una mica més complexos, però molt econòmics o gratuïts, per a les famílies amb dificultats econòmiques. Quatre o cinc persones a l’any són enterrades gràcies a aquest acord.»
Per a les dones amb càncer de mama, s’han posat en marxa dues iniciatives: sessions de fisioteràpia per evitar i alleujar el limfedema, una acumulació anormal de líquid produïda per l’obstrucció dels canals limfàtics, i uns coixins amb forma de cor que ajuden a suportar les molèsties ocasionades per la mastectomia. «Nosaltres paguem la roba i el farcit, i un grup de voluntàries s’encarrega de cosir-los.»
«El fet diferencial de l’ICO és pensar en tots els problemes que pot tenir un pacient més enllà dels mèdics»
Anna Rodríguez repeteix contínuament dues paraules: amabilitat i calidesa. Amable ha de ser l’hospital i càlid, el tracte que els pacients rebin dels professionals. «L’ICO té coses en comú amb altres institucions: la presència de psicooncòlegs o de treballadors socials, per exemple. Però la nostra senya d’identitat, el fet que ens diferencia és aquesta sensibilitat: pensar en tots els problemes que pot tenir un pacient més enllà dels mèdics, tenir-los en compte i tractar-los de resoldre. Com aconseguim l’ajut? Doncs amb imaginació, buscant fórmules enginyoses i procurant ser creatius. Mai no hem de perdre de vista aquestes necessitats, perquè són fonamentals per als pacients i els cuidadors. I els nostres professionals en són conscients: saben que és molt important.»
«Conviure amb el càncer» es duu a terme gràcies a la contribució d’institucions i empreses, les donacions privades i la participació dels voluntaris. Al web de l’ICO trobareu diverses maneres de col·laborar amb el projecte.